سه‌شنبه، فروردین ۱۷، ۱۳۸۹

(3) زندگي با MS

حمايت هاي به درد بخور و عاطفي خوب خيلي مهم است. معمولن نورولوژيست ها (البته نه هنوز در ايران) شما را به خدمات دهنده هاي تخصصي معرفي مي‌كنند كه به شما كمك مي‌كند كه زندگي غير وابسته و فعاليت معمول روزانه تان را پي بگيريد.
- پرستارهاي تخصصي MS
- فيزيوتراپيست ها
- كاردرمانگران
- مشاوران
شايد نياز داشته باشيد در محيط كارتان تغييري بدهيد تا بتوانيد به كار قبليتان همچنان ادامه بدهيد. به ويژه كه كارفرما انتظار دارد كه شما با شرايط جديد به طور منطقي تطبيق پيدا كنيد تا بتواند براي اين كار كمك كند.
سرانجام شايد شما به وسايلي نياز داشته باشيد براي انجام كارها مثل خوردن و يا رفت و آمد.

آيا زندگي من كوتاه خواهد شد؟
با وجود پارامترها و شرايط ديگر تخمين زدن كوتاه شدن و يا بلند بودن طول عمر كار سختي است. اما MS پيش بيني طول عمر را پيچيده و سخت مي‌كند. اين بيماري ممكن است طول عمر را حدود 6 تا 10 سال كاهش بدهد، اما اين فقط يك ميانگين است و ممكن است شما بتوانيد به اندازه ي مردم هم سنتان عمر كنيد.
ممكن است كه MS اندكي طول عمر شما را كاهش بدهد اما اين اثر چندان شديدي بر طول عمر ندارد. ولي در هر حال به اين كه شما چه نوع MS ي داريد و چندين عامل ديگر وابسته است. اين كاهش ممكن است حدود 6 تا 10 سال باشد، البته اين فقط ميانگين است و تخمين اين كه چه نوعي علائمي طول عمر متفاوت ايجاد مي كند بسيار سخت است. پيشرفت نوع درمان و مراقبت هم تاثير زيادي بر افزايش طول عمر دارد.
فقط كافي شما خودتان را به اندازه قبل فعال نگه داريد و تا آنجا كه ممكن است حركتهايي كه بر روي تنفس و گردش خون تاثير دارند را كم كنيد، كه مشكل ايجاد نكنند. عفونت قفسه سينه و مثانه هم نيز MS را پيچيده كرده و بر كاهش طول عمر اثر مي‌گذارند. اگر عفونت هاي دوره اي داريد و نگران اين موضوع هستيد راجع به آن از پزشكتان سوال كنيد.

***اولين موضوعي كه به دنبالش كلي سايتها را بالا و پايين كردم، حتي قبل از تشخيص بيماري و فقط با خواندن جواب MRI اين بود كه باروري بعد از اين بيماري چطور مي‌شود؟

آيا مي‌توانم هنوز هم بچه دار بشوم؟
بله هر چند كه داروهاي تجويز شده بايد تغيير كند و يا بعضي از مردم نياز پيدا مي‌كنند كه به كلينيك هاي باروري مراجعه كنند.
دليلي وجود ندارد كه يك زن و يا مردي كه MS دارند، نتوانند بچه دار بشوند. درواقع براي يك زن اين شانس پس زدن ها كاهش پيدا مي‌كند.
شايد زنها نياز داشته باشند كه داروهاي مصرفي شان را با داروهايي كه بر دوران قاعدگي تاثير مي‌گذارد، تعويض كنند. بايد حدود سه ماه صبر كنيد و بعد از ان دوره داروهاي جديد را شروع كنيد. اين داروها شامل بتا اينترفرون و گلاتيمارر استات هستندbeta interferon, glatimarer acetate) ). اما داروهاي استروئيدي مثل پردنيزولون prednisolon نمي‌توانند بر بارداري تاثير سريعي داشته باشند. اما در هر صورت قبل از انجام اين كار بايد با پزشك نورولوژيستتان هم مشورت كنيد چون ممكن است دچار مشكل شويد.
بين 35 تا 50 مرد از هر 100 مردي كه MSدارند دچار اختلال ارگاسم مي‌شوند. در هر صورت مراجعه به كلينيك هاي باروري براي شما و پارتنر مي‌تواند مفيد باشد، چون بعضي از داروها در مردان بر تعداد اسپرم و يا به ارگاسم رسيدن تاثير مي‌گذارد. اگر برنامه بارداري داريد همراه پارتنرتان با پزشك مشورت كنيد و بعد از پيشنهادات دارويي او برنامه را شروع كنيد.
اما درهر جال 3 ماهه اول بارداري و 3 ماهه بعد از زايمان ممكن است كمي سخت باشد و حملات بيماري تشديد بشود، ولي اين حملات رفع شدني است. و نيز سرايت بيماري مستقيم از مادر به فرزند هم هرگز ثابت نشده است، گرچه در هر صورت تاثير ژنتيك هم يكي از مواردي است كه در اين بيماري وجوددارد.


آيا MSبر روي زندگي جنسي ام تاثير دارد؟

مي تواند تاثير داشته باشد.
زناني كه MS دارند ممكن است دچار كاهش تمايل جنسي بشوند و يا حتي به كل آن را از دست بدهند. و يا همچنين ممكن است نحوه به ارگاسم رسيدنشان متفاوت از قبل بشود، حتي به صورتي كه قبلن برايشان راحت نبوده است. ممكن است واژنشان كمي خشك بشود و يا عضلات آن با آهنگ معمول كار نكند.
مرداني MS دارند هم ممكن است تمايل جنسي را از دست بدهند و يا تمايلشان كم بشود. ممكن است پنيسشان دچار كم حسي بشود و در دفعات كم و در طولاني مدت به ارگاسم برسند. و يا در انزال و نعوظ دچار اشكال بشوند.
اين اشكالات ممكن است بر اثر خستگي و يا حالت تشنجي عضلاني بيماري و يا نوع داروهايي كه براي درمان مصرف مي‌كنيد به وجود بيآيد.
علاوه بر آن استرس و نگراني و ناراحتي كه ممكن است بعد از تشخيص اين بيماري در شما به وجود امده هم بتواند بر روابط شما و احساس اعتماد به نفس و خودباوريتان تاثير بگذارد. و به تبع اين بر روي زندگي جنسي شما هم تاثير بگذارد.
مشاوره مي‌تواند در مورد نگراني هايي كه داريد بهتان كمك كند (گرچه در ايران مشاوره خيلي معمول نيست و البته حس اعتمادي زيادي هم بهشان نيست). اگر احساستان نسبت به تغيير تجربه هاي زندگي تغيير كرده است، آن چيزي را كه در موردش احساس خوبي داريد انجام بدهيد كه در اين صورت به تان كمك مي‌كند. روغن ها و يا چرب كننده هاي حل شونده در آب مي‌تواند به خشكي عضلات كمك كند (مثل ژل هاي چرب كننده مخصوص). مردها مي‌تونند داروهاي محرك مثل وياگرا را امتحان كنند و يا ابزار مكنده و يا داروهاي كه به حس نعوظ كمك مي كنند. و يا ممكن است تصميم بگيريد كه داروهاي تجويز شده را عوض كنيد تا بر رفتار جنسي شما تاثير مثبت داشته باشد.
ناپرهيزي در خوردن و آشاميدن هم همان طور كه بر اعصاب شما تاثير مي‌گذارد مي‌تواند بر رفتار جنسي هم تاثير بگذارد، تاثير منفي و در بعضي رژيم هاي تغذيه تاثير مثبت. صحبت كردن با پارتنرتان راجع به حالات مختلف رابطه تان مي تواند كمك كننده باشد، و نيز كارهاي ساده اي مثل استفاده از كاندوم براي
پيشگيري از ترشحات و يا استفاده از حوله هم مي تواند كمك كننده باشد. و نيز گاهي خالي كردن مثانه به طور كامل قبل از رابطه جنسي هم مي‌تواند از هر اتفاق ناگهاني جلوگيري كند.
در هر صورت اگر هنوز نگراني راجع به تاثير اين بيماري بر روي زندگي جنسيتان وجود دارد، صحبت كردن با مشاوران متخصص در زمينه هاي بيماري MS و نيز رفتار جنسي مي‌تواند بسيار مفيد باشد. (گرچه واقعن نمي‌دانم كه چنين چيزي در ايران وجود داشته باشد.)

۲ نظر:

ناشناس گفت...

به نظرم اين نوعي درمان است كه مي نويسيد .به شما سلام مي كنم .شيوه شما را دركالبد شكافي زندگي بسيار دوست دارم. در گرفتن حق تان از زندگي موفق باشيد.

پرستو گفت...

سلام دوست بي نام. متشكرم