چهارشنبه، تیر ۰۵، ۱۳۹۲

بتافرون: کالای لوکس


این دو ماهه انتقال دولت از رئیس دولت دهم به رئیس جمهور یازدهم، مثل فرصت آخری است که برای آزادی شرارت برقرار شده است. به نظر هر چه خرابی بر سر موارد گوناگون اقتصادی و اجتماعی و سیاسی در 8 سال گذشته آورده شده، در این دو ماه بدون نظارت شفاف حتی رسانه ها در حال تکمیل اکمل است. اگرچه رسانه ها هم این روزها بیشتر درگیر چیدن کابینه دولت یازدهم، و تحلیل درصد شرکت کردگان و نکردگان و اشتباه و تیزهوشی این ور و آن ور و تبریک این و آن و مطالبه های بالا به پایین و پایین به بالا و ... خلاصه بازی مفصل انتخابات هستند و اگر هم تک ستونی و تک خبری به خرابکاری های این دو ماهه اختصاص داده می شود، چندان مهم قلمداد نمی شود یا اگر هم شود، حداقل الان به چشم نمی آید.

این پست برای همه لیست خرابکاری های دو ماهه آخر دولت دهم نیست. فقط برای ماهی های مرده آب گل آلود انتخابات است.

از اردیبهشت سال 89، یک سال بعد از دولت دهم، هر بار به تجویز پزشکم آمپول بتافرون می زنم. چه جور و چه مقدار و کجا و چی را مفصل قبلا نوشتم. الان فقط راجع به قیمت همین یک قلم دارو می نویسم. اردیبهشت سال 89، دوره 15 تایی برای یک ماه 78 هزار تومان بود. یادم نیست دقیقا کی و درست با چه مبلغی، ولی هر چند ماه یک بار قیمت سهم بیمه کاهش و سهم بیمار افزایش پیدا می کرد. این که دارو از کجا وارد می شود و کدام داروخانه ها می آورند، را هم باز قبلا تو پست های با برچسب MS نوشتم و می توانید پیدا کنید.

به کی ها دارو می دهند؟

این موضوع که روند تهیه این دارو چه طور است هم، بعد از تشخیص پزشک متخصص مغز و اعصاب و تجویز این دارو و یا هر آمپول مخصوص دیگر برای بیماری ام اس مثل آوونکس، سینووکس، ربیف یا همین بتافرون، باید یک نامه به عنون مجوز یک ساله از معاونت غذا و دارو وزارت بهداشت به نام بیمار صادر بشود تا داروخانه های داروهای تخصصی، یا به اصطلاح تک نسخه ای اجازه فروش داروی مذکور را با بیمه به بیمار ذکر شده در آن نامه بدهند.

نامه مجوز هم به این راحتی صادر نمی شود. بعد از پرکردن فرم های مخصوص توسط بیمار و تایید و پرکردن دوز مصرف و نوبت های مصرف و مهر و امضای پزشک متخصص، این درخواست در یک هیئت حداقل پنج نفره متخصصان مورد اعتماد وزارتخانه بررسی و در نهایت تایید و به تاریخ یک ساله صادر می شود. بعد از پایان هر سال دوباره باید درخواست مجوز توسط خود بیمار از معاونت غذا و دارو  داده بشود و این بار بعد از یکی دو ساعت کاغذبازی اداری، مجوز تمدید بشود. این کاغذ مجوز به هر همراه دفترچه بیمه با نسخه و مهر و امضای پزشک برای هر بار باید به داروخانه ارائه شده و مهر و تاریخ و امضا بخورد تا دارو یک ماهه را به بیمار تحویل بدهند.

می خواهم بگویم، تعداد افراد مبتلا به ام اس، نوع داروی مصرفی شان، دوز مورد نیاز دارو برای آنها و پزشک متخصص معالج هر بیمار، تاریخ دریافت داروهای قبلی از ابتدای دریافت در ایران، میزان نیاز بیمار به دارو و ... همه اطلاعاتی است که وزارت بهداشت دارد و اگر بخواهد شبیه بقیه کشورهای پشرفته رفتار کند، می تواند هم به موقع و به اندازه دارو وارد کند، هم می داند چه جور و کجا به بیمار برساند و هم به سادگی می تواند جلوی قاچاق دارو را بگیرد.

بتافرون چند؟

از بین فاکتورهای این سه سال، اکثر فاکتورهای دو سال قبل را دور انداختم، ولی هنوز تک قبض بانکی یک سال اخیر را نگه داشتم. قبض های بانکی بعد از مدتی جوهرشان ناخوانا می شود، برای همین رویشان را با خودکار پررنگ کردم. اختلاف قیمت و تاریخ ها روند کار وزارت بهداشت دولت دهم را مشخص می کند.

20 آذر 90        1385000 ریال

دی ماه آمپول نبود یا شاید هم به من نرسید

8 بهمن 90      1865000 ریال

8 اسفند 90    1865000 ریال

26 فروردین 91  1811000 ریال

28 اردیبهشت 91        1711000 ریال

17 خرداد 91    1711000 ریال

13 تیر 91        1711000 ریال

مرداد، شهریور، مهر آمپول نبود


25 آبان 91      2720000 ریال -  30% بنیاد امور بیماری های خاص      1910000 ریال

30 آذر 91        2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

28 دی 91       2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

بهمن ماه آمپول با تاخیر عرضه شد

5 اسفند 91    2210000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1390000 ریال

15 فروردین 92 2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

17 اردیبهشت 92        4210000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       2940000 ریال (در این تاریخ داروخانه بنیاد هم اجازه فروش این داروها را پیدا کرد)

بعد از یک هفته تاخیر

22 خرداد 92    16062860 ریال (تعداد محدود، نمی دانم برای کدام بیماران محدود)

5 تیر 92         10398500 ریال

طنز ماجرا این است که حتی یک بقال هم مایحتاج مورد نیاز اکثر مشتری هایش را اینقدر نامنظم تهیه نمی کند که دولت دهم دارو سلامت مردم را.

دیگر از حوصله این وبلاگ خارج است که تاریخ های نبود آمپول را با دعواهای رئیس دولت و تنها وزیر زن جمهوری اسلامی و ارز داروی بانک مرکزی و چه و چه مطابقت بدهم که شاید بیشتر تخصص روزنامه نگاران است. ولی فقط می دانم که گرمای تابستان ایران، برای بیماران ام اسی از هر سمی بدتر است و این دو تابستان اخیر هم که هر دو را در بحران دارو برگزار کردیم.

یک چیز دیگر هم در مورد داروهای خارجی و داروهای تولید داخل که تا حالا دولت هزار بار این دروغ دسته چندم را همه جوره گفته و شنیده، باز تنها یک نکته را بگویم همین بس که متخصصان داخل هنوز هیچ کدام به جای خارجی ها معادل ایرانی را حتی در نبود داروی خارجی به بیمارانشان تجویز نمی کنند. جزئیات دلایل علمی و پزشکی اش با متخصصان و باز هم پیگیریش با روزنامه نگاران.

در مورد تخفیف ویژه بنیاد امور بیماری های خاص هم باز قبلا مفصل نوشتم دیگر اینجا اضافه نمی کنم.

 فقط در مورد دو پیش فاکتور آخر که به خرید دارو نرسید و در همان پیش فاکتور ماسید، روزهای انتخابات بود.

اعتراض بیماران به کجا رسید؟

سه شنبه 20 خرداد 92، 3 روز قبل از انتخابات، که کسی صدایی جز رای می دهی یا نه؟ چرا؟ و ... نمی شنید، نماینده وارد کننده بتافرون گفت به ما دیگر اجازه واردات آمپول نمی دهند ولی شرکت دیگری از ترکیه، تعداد محدودی دارو وارد خواهد کرد. از داروخانه پیگیری کنید.

-          انجمن ام اس با اکراه قیمت را اعلام نمی کرد و فقط می گفت در حال پیگیری و رایزنی است ولی دارو تعدادی آمده است و آن هم فقط در یک داروخانه «29 فروردین».

-          قیمت دارو را داروخانه یک میلیون و 700 هزار تومان اعلام کرد. بیماران و خانواده های مراجعه کننده به داروخانه در پی اعتراض به نهاد رئیس جمهور ارجاع داده شدند. بیمارانی مثل من هم که در این آفتاب جانی برای خیابان نداشتند، نامه های اعتراضی مان را به دفتر انجمن فرستادیم که آنها از طرف ما اعتراضمان را پیگیری کنند.

-          نهاد رئیس جمهوری بیماران معترض را به آدرسی در شهرک غرب ارجاع داد (همان وزارت بهداشت)

-          وزارت بهداشت آدرسی در خیابان ولیعصر، روبروی پارک ساعی را معرفی کرد (معاونت غذا و دارو همان وزارت خانه همان دولت کذا)

-          معاونت آدرسی در خیابان وصال را به معترضان داد (انجمن غیر انتفاعی و غیر دولتی  ام اس)

-          صبح روز بعد باز تعدادی از خانواده های بیماران به مجلس رفتند، چون دیگر خانواده خودم در اعتراض به مجلس نبودند، از اتفاقات آنجا خبر دقیقی ندارم.

همه این رفت و آمدها و از سر بازکردن ها دو روز طول کشید. انجمن قول جلسه ویژه با حضور خانم هاشمی (رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، باز هم موسسه خیریه ای غیر دولتی) را داد.

چهارشنبه شب، بعد از ساعت کاری (9 شب به بعد) انجمن اعلام کرد که قول کاهش قیمت گرفتند که با کمک بنیاد، قیمت نهایی به زیر 400 هزار تومان می رسد.

پنجشنبه صبح با وجود تعطیلی مددکاری بنیاد برای گرفتن نامه تخفیف 30 درصدی... ساعت 10 صبح داروخانه 29 فروردین اعلام کرد، دارو تمام شده است.

حالا بعد از دو هفته باز دارو تعداد اندکی آمده، فقط در همان داروخانه کذا و بعد از چندین روز اعتراض پیاپی دو هفته قبل، با قیمت 1 میلیون و 39 هزار تومان.
فکر نکنم چیزی لازم باشد اضافه کنم.
اخبار مرتبط: