‏نمایش پست‌ها با برچسب MS. نمایش همه پست‌ها
‏نمایش پست‌ها با برچسب MS. نمایش همه پست‌ها

یکشنبه، تیر ۲۰، ۱۳۹۵

آزمایش خون و عوارض فینگولیمد



خیلی وقت بود که می‌خواستم راجع به نتیجه آزمایش خون در بیماری ام‌اس بنویسم و این‌که چه بخشی از آزمایش خون و چطور تحلیل می‌شود.
دو دوره در بیماری من، نورولوژیست محترم، از آزمایش خون استفاده کرد. یک بار بعد از تشخیص اولیه بیماری که با ام آر آی مشخص شد و اولین دوره بستری در بیمارستان طی شد؛ دکتر یک آزمایش خون داد که کلاً سطح ایمنی بدن را می‌سنجید. قبل از آن و بعدازآن هم من هیچ‌وقت چنین آزمایشی نداده بودم و بعد متوجه شدم برای تائید نهایی تشخیص و افتراق ام‌اس با دیگر بیماری‌های خود ایمنی مثل لوپوس است. [آن زمان آزمایش خیلی گرانی بود و زمان آماده شدن نتیجه هم حدود دو هفته‌ای طول کشید].
یک بار دیگر بعد از بستری شدنِ دوباره در بیمارستان و برای عوض کردن دارو، آزمایش خون تجویز شد. این بار دکتر دو جور آزمایش نوشت، یک آزمایش برای تشخیص این‌که آنتی‌بادی آبله‌مرغان تو خون من هست یا نه، که راجع به این قبل مفصل نوشته‌ام؛ و یکی دیگر که خودش شامل سه بخش است. برای شمارش گلبول‌های خون یا به‌اصطلاح آزمایش C.B.C. و ALT، AST که این دوتای آخری مربوط به آنزیم‌های کبدی در خون است.
*** مهم: هر چیز راجع به آزمایش و نحوه تفسیر و نرخ داده‌های آزمایشگاهی آن می‌نویسم، غیرتخصصی و در حد یک بیمار فضول-کنجکاو است که همه صفحه‌های قابل‌فهم اینترنت را راجع به نتایج می‌گردد و از پزشکانی که جواب سؤال‌هایش را می‌دهند می‌پرسد و یافته‌ها را اصلاح می‌کند، نه بیشتر.
 یک توضیح دیگر هم قبلش اضافه کنم آخری یعنی آزمایش‌های C.B.C، ALT و AST بعد از تجویز فینگولیمد به‌طور مرتب و هر 3-4 ماه یک تا دو بار تکرار می‌شد؛ دو تای آخر یعنی آنزیم‌های کبدی را می‌فهمیدم. چون از عوارض داروی فینگولیمد، تأثیر بر آنزیم‌های کبدی است. دکتر چک می‌کند که چیزی از زیردستش نگذرد. ولی از C.B.C دقیق سر درنمی‌آوردم و برایم جالب شد که ببینم چی سنجیده می‌شود. چند باری به دکتر گیر دادم و قسمت‌های مختلفش را با چیزهایی که پیداکرده بودم پرسیدم تا بالاخره راضی شد و با شوخی و خوشمزگی برایم توضیح داد.
 آزمایش C.B.C (Cell Blood Count) مربوط به شمارش و اندازه‌گیری تمام مقادیر قابل‌محاسبه خون است. اندازه، حجم و تعداد سلول‌های مختلف خون که شامل 14-15 مقدار است و میزان هرکدام از این‌ها نشان‌دهنده وضعیت بدن، کمبود یا بیش‌بود چیزی در بدن و به‌تبع آن علامت بیماری یا نارسایی است.
برای دکتر بررسی اختلال گلبول‌های خون به‌خصوص گلبول‌های سفید در خون مهم است، چون چنین اختلالی از عوارض فینگولیمد است.
در آزمایش‌های من بین همه مقادیر C.B.C، W.B.C رنج‌های متفاوتی داشته است.
آزمایش W.B.C (white Blood Count) تعداد گلبول‌های سفید در خون است و وظیفه آن‌ها دفاع از بدن در برابر انواع میکروب‌ها و سایر عوامل خارجی و مزاحم است. شامل 5 نوع نوتروفیل، لنفوسیت، مونوسیت، ائوزینوفیل و بازوفیل است. در برگه‌های جواب آزمایش تعداد این پنج مدل را زیر عنوان differential می‌نویسند.
باز این‌که کار هرکدام از این‌ها دقیق چیست و چطور عمل می‌کنند، مفصل و خارج از این بحث است. فقط اینکه مقدار گلبول‌های سفید برای هر فرد بزرگ‌سال بین 4 تا 11 هزار در هر میکرو لیتر (1000/ul) است. کمتر از 4-5 هزار بودن تعداد گلبول‌های سفید می‌توانند دلایل مختلفی داشته باشد، مثل استفاده از آنتی‌بیوتیک‌ها، سرطان خون یا معالجه هر سرطانی تحت پرتودرمانی و شیمی‌درمانی، پرکاری تیروئید، عفونت‌های ویروسی، واکنش‌های شدید آلرژیک، بیماری‌های مادرزادی، ایدز، نارسایی کبد و طحال، کمبود ویتامین، و بالاخره بیماری‌های خود ایمنی مثل لوپوس و ام‌اس.
اتفاقی که می‌افتد، بدن در مقابل بیماری‌ها و آلودگی‌ها بسیار ضعیف است و هر چیز کوچکی می‌تواند فرد را مبتلا به انواع مختلف بیماری کند. مثلاً یک زخم کوچک پوستی به‌سادگی خوب نمی‌شود و اگر در معرض آلودگی محیطی باشد، به‌سادگی چرک می‌کند. یا هوا و آب آلوده خیلی راحت بدن را به انواع بیماری‌ها مبتلا می‌کند. همچنین هر گرمی و سردی هوا و زکامی، می‌تواند به یک سرماخوردگی سخت و طولانی منجر بشود. خلاصه که مراقبت از بدن در این دوران خیلی باید دقیق و با سختگیری باشد و تا آنجایی که می‌شود فرد باید از آلودگی‌ها و بیماری‌ها دوری کند. و حواسش به جبران ویتامین‌های سازنده و مفید برای بدن باشد.
تعداد لنفوسیت‌ها معمولاً باید بین 20 تا 40 درصد مقدار گلبول سفید را تشکیل بدهد. ولی خب اشکال اینجاست که هر چه تعداد گلبول‌ها کمتر بشود، معمولاً لنفوسیت‌ها هم کمتر می‌شوند و این مشکل ایمنی بدن را خیلی شدید می‌کند.
چند تا نمونه آزمایش را می‌گذارم اینجا تا عوارض فینگولی و روند بیماری روی برگه آزمایش مشخص بشود.
نمونه آزمایش یک فرد سالم (مرد):
W.B.C: 9.03 (1000)
Lymphocyte: 38%- 3.43 (1000)
آزمایش من زمان اولین تشخیص بیماری:
W.B.C: 9.1 (1000)
Lymphocyte: 26%- 2.36 (1000)
زمان شروع تغییر دارو به فینگولیمد، 5 سال بعد از بیماری:
[چقدر دوست دارم یک انیمیشن کارتونی از کارهایی که ام­اس احمق در بدن انجام می‌دهد، ساخته می‌شد]
W.B.C: 5.4 (1000)
Lymphocyte: 27%- 1.45 (1000)
چهار ماه بعد:
W.B.C: 4.17 (1000)
Lymphocyte: 12%- 0.50 (1000)
به همین ترتیب لنفوسیت‌ها همیشه زیر 550 تا با نوسانات اندک تا به 2-3 ماه قبل که نوسان بیشتر شد:
W.B.C: 3.72 (1000)
Lymphocyte: 10.2%- 0.37 (1000)
اینجا دیگر دکتر اولتیماتوم داد که اگر لنفوسیت‌ها کمتر از 300-350 تا بشود، تصمیم دیگری می‌گیریم. به نظر بدن فعلاً به اتمامِ‌حجت جواب داده است.
W.B.C: 5.01 (1000)
Lymphocyte: 8%- 0.40 (1000)

سه‌شنبه، اسفند ۱۸، ۱۳۹۴

کوربینایی

«نوشته وقتی همدیگر را دیدیم درک می‌کنی که دلیل رفتن ما چه بود. او نمی‌فهمد که برای درک کردن نیازی به دیدن نیست.»
مالی سویینی

یا جمله‌ای شبیه به این در نمایش «مالی سویینی».
نمی‌دانم با حال این روزها خوب شد که این نمایش را دیدم یا اوضاعم را بدتر از آنی که ممکن است باشد، کرد. ولی انگار چیزی بیش از پوسته کار، چیزی از درون کار بود که سعی داشتم باش هم ذات پنداری کنم.
یک‌بار از دوستی پرسیدم یک مریضی شبیه سرطان، دفعتی، احتمالاً ناگهانی و بیشتر تخریب کنندهء سریع یا یک‌چیزی مزمن، همیشگی و اغلب آهسته و تدریجی و لاعلاج؟ جوابی نداشت. هرکدام شرایط خودش را دارد. معلوم است که راجع به شرایط خودم می‌پرسیدم. آدم‌ها انتظار دارند شبیه سرماخوردگی بعد از سه روز، یک هفته، نه دست‌کم ده روز خوب بشوی و برگردی به زندگی سابق و تمام. یا مثل سرطان بروی بیمارستان یک ماه، دو ماه بستری بشوی و یکی دو بار عمل کنی و بعد از کمتر از 5-6 سال یا کاملاً خوب بشوی و دکتری که عملت کرد و بیمارستان و روحیه اطرافیان را مثل لشکر قهرمانان معرفی کنی و ادامه زندگی؛ یا سرت را بگذاری و سناریوی روزهای دردآور آخر و با زجر زیاد بمیری. همه داستان‌های غمگین از تحمل درد مریضی و خرجِ دعوا-دکتر تعریف کنند و یک مراسم باشکوه برایت بگیرند و تمام. ولی هیچ‌کدام از این دو حالت نیست. مثل یک زگیل بدریخت همیشه تو چشمی. یا دست‌کم این‌طور نشان می‌دهی. درحالی‌که اگر دور خودت بلولی و تنها سپری کنی این‌طورها نیست.
هرازگاهی که در پیله خودم دور می‌زنم، باز توهم خوش‌خیالی می‌آید که نه بابا هیچ طوری نیست. تا اینکه دوباره مجبور شدم آن حواله لعنتی دارو را پر کنم. خوشبختانه پیشرفت کشور در بومی‌سازی صنعت دارویی است لابد. ترجمه کردند: نوع بیماری «پیش‌رونده و عودکننده[i]» که خب می‌دانستم و قبلاً هم اینجا با شکل و نمودار توضیح داده بودم. ولی نه به این صراحت و خاری در چشم. خب وقتی قرار است فرم را پزشک پر کند چرا باید این شکلی همه‌چیز ترجمه بشود؟ مگر دکترها نسخه‌ها را به زبان شیرین فارسی می‌نویسند که حالا فرم پزشکی بیمار را که می‌دهید خودش ببرد دکتر پر کند و برای حضرات دارو بیاورد ترجمه کردید؟ بگذرم. این هم موجب نشاط و از نشانه‌های سرافرازی سرزمینم است.
نمی‌شود که همه‌چیز را عیان و بلندبلند بخوانی یا هر سه ماه که با مردم دست می‌دهی، دستشان را فشار بدهی تا ببیند که قدرت و زورت دارد کم می‌شود و ربطی به سه ماه بزرگ‌تر شدنت در این سن ندارد. یا وقتی کلمه‌های جمله‌هایت از 10 تا به 8 و 5 و 3 تا کلمه می‌رسد در خندیدن به جمله‌های مبهم و ناقص و نامفهوم خودت همراهی‌شان نکنی و پیری زودرس را هر سه ماه غلیظ‌تر نکنی و به صحرای کربلا نزنی. نمی‌شود. اگر هم بشود همه‌چیز در پیله خودت رخ می‌دهد نه بین مردم. آخر تو چت هست؟ چرا خوب نمی‌شوی؟ یا چرا زودتر تمام نمی‌شوی؟
مالی از تنها عشقش پرسید عوض کردن دنیای من، چه نفعی برای من دارد؟ هیچی. مالی سویینی از دکتر (مرد) ش پرسید عوض کردن شرایط زندگی من چه نفعی برای من دارد؟ هیچی.
خیلی‌ها حوصله این‌جور اداهای (زندگی) ممتد همیشگی را ندارند. باید این را بفهمم. خیلی‌ها آدم‌های همیشه مریض (ناهمسان با بقیه) را محکوم می‌کنند. تنبیه می‌کنند. طرد می‌کنند. باید این را بفهمم. اگر مالی این را می‌فهمید... چه زود مالی این را فهمید...



[i] Impulsive and compulsive behavior

شنبه، مرداد ۱۱، ۱۳۹۳

فینگولیمد، Fingolimod چیست؟

فینگولی جان، یا درواقع فینگولیمد، Fingolimod اولین داروی خوراکی ام اس است. همین اول بگویم که دنبال «فینگولی جان» نگردید، فکر نکنم به‌جز خانه ما جای دیگر به این اسم صدایش بزنند. ***


درهرحال فینگولیمد، سپتامبر ۲۰۱۰، یعنی تقریباً ۴ سال پیش از سازمان غذا و دارو آمریکا تاییده گرفت و مارس ۲۰۱۱ هم از سازمان دارویی اتحادیه اروپا تائید فروش در داروخانه‌های اروپا را گرفت. هنوز اصلش به ایران نرسیده است ولی کپی ایرانی آن‌هم حدود یک‌ساله که ساخته و وارد بازار شده است. اسم تجاری این دارو در آمریکا گیلنیا Gilenya است و در ایران بومی‌سازی شده و به فینگولید تغییر نام داده است.
خوشبختانه بعد از ۴ سال که اینترنت فارسی را می‌گردم، تو این مدت کلی سایت و وبلاگ و فروم اضافه‌شده که راجع به ام‌اس و درمان‌ها و مشکلاتش می‌نویسند. هم بیماران، هم چندتایی از پزشکان و یکی دو تا فروم و سایت هم مال انجمن‌های مخصوص ام‌اس هستند. خیلی خوشحالم که این‌جور هم آگاهی‌رسانی داستان ام‌اس راه افتاده است.
دکتر عاملی در وبلاگش راجع به این دارو یک معرفی کلی نوشته است.
اولین موضوع این است که این دارو برای همه مدل ام‌اس تجویز نمی‌شود. برای RRMS یا Replacing Remiting ها تجویز می‌شود. بعد هم درصورتی‌که درمان یا درمان‌های قبلی جواب نداده باشد. من ۴ سال بتافرون زدم و بعدازآن دوباره یک حمله رخ داد. یعنی پیشگیری از حمله، توسط بتافرون در همین حد بود. البته دکتر همیشه آن ۳-۴ ماهی را که به خاطر قیمت دارو سرخود ولی با اطلاع به دکتر قطع کردم به طرز صریحی تو صورتم می‌زند و تا من می‌گویم ۴ سال، می‌گوید از بعد  وقتی‌که نمی‌زدی بگو، پارسال چه ماهی بود؟ مهر ۹۲. تا الآن ۹ ماه است می‌زنی. عجیب نیست در درمان قطع و وصل همه‌چیز را ریست می‌کند و دوباره از ۰ حساب می‌شود؟ تقریباً ۲ سالی هست که مرتب غر می‌زدم و از دکتر می‌پرسیدم تا کی باید آمپول بزنم. هر بار سابقه را چک می‌کرد و تا چند قبل می‌گفت وقتش شد می‌گویم. آخرین بارها قبل از حمله دوباره با خنده گفت آخر سال ۹۳ این موضوع قابل‌مذاکره است. ولی بالاخره این بار بلافاصله بعد از کورتن تراپی و بیمارستان که رفتم برای معاینه، راجع به فینگولی جان صحبت کرد.
شرایط نگهداری:
فینگولی مثل اغلب داروهای خوراکی نیاز به محیط خاصی برای نگهداری ندارد و زیر ۳۰ درجه و جای خشک (شرایط اکثر خانه‌ها) برایش کافی است. کپسول کوچکی است و روزی یک‌دانه، هر زمانی از روز ( شب/ روز) و با/ بدون غذا باید مصرف بشود. تا حالا که به نظر می‌آید عوارض دائمی شدیدی ندارد. برای همین سادگی مصرف و کم عوارض بودنش در مقایسه با بتافرون، فینگولی عزیز شده است.
عوارض مصرف:
-          یکی از عوارض مصرفش در شروع کار است. چیزی شبیه آبله‌مرغان یا زونا جز عوارض اولیه مصرف این دارو است. بنابراین قبل از شروع معمولاً یک آزمایش خون می‌گیرند که معلوم بشود که آیا بدن شما آنتی‌بادی آبله را دارد یا نه و در چه حدی است. خوشبختانه آنتی‌بادی‌های مریض‌های بچگی به دردم خورد و مقدارش کافی بود. اگر کسی آبله نگرفته باشد، باید قبل از مصرف واکسن بزند. یک ماه صبر کند تا مقدار آنتی‌بادی در بدن نرمال بشود و بعد شروع کند.
حاشیه: دکتر می‌گفت، واکسن آبله در ایران وجود ندارد. جز چندتایی که بعضی از متخصصان کودکان، شخصی و به تعداد کم خودشان از آمریکا وارد می‌کنند. پرسیدم پس اگر کسی بچگی‌اش آبله‌مرغان نگرفته باشد، چی کار باید بکند. دکتر گفت با شروع دارو، آبله‌مرغان یا زونا می‌گیرد و باید تا وقتی آبله رفع بشود، کامل تحت نظر باشد.
-          اشکال در دید یا عصب بینایی هم می‌تواند جز عوارض این دارو باشد که به همین خاطر قبل از مصرف و به‌صورت دوره‌ای در خلال مصرف باید معاینه چشم و عصب چشم مرتب انجام بشود.
-          یک موضوع دیگر در شروع اولین دوز مصرف ریتم قلب و تنفس و فشار به هم می‌ریزد و اولین دوز مصرف هم باید با کنترل دقیق و مانیتورینگ قلبی بین ۶ تا ۱۲ ساعت باشد.
برای همین نوشتم که با مراسم خاصی شروع شد. قبلش که حدود دو هفته، جریان آزمایش خون بود که آنزیم‌های کبدی (چون روی عملکرد کبد هم اختلال ایجاد می‌کند) و گلبول‌های خون و آنتی‌بادی آبله‌مرغان چک شد. بعدازآن معاینه کامل چشم و بینایی، اولین روز مصرف هم برای مانیتور قلبی باید حدود یک شبی در بخش CCU بیمارستان به دستگاه‌های مختلف وصل بود.
ضربان قلب و تنفس خیلی پایین می‌آید، البته موقتی است و بعد کم‌کم به حالت طبیعی برمی‌گردد، ولی به‌هرحال احتمال ایست قلبی هم وجود دارد. که در مورد من این‌طور نشد. فشارخون را تا ۴ ساعت اول بعد از مصرف، هر ۱۵ دقیقه دستگاه اندازه می‌گرفت و بعد بازه‌های زمانی را بیشتر کردند. ۳۰ دقیقه تا ۲ ساعت.
چون ریتم قلبم کند شد، یک حال خلسه خوبی داشت که به خواب غیرارادی نزدیک شدم. فقط دیدم یک‌دفعه پرستار و دکتر کشیک CCU بالا سرم هستند. فشارخونم بعد از خوردن اولین فینگولی خیلی پایین آمده بود. ولی خب با آبمیوه جبران شد و کم‌کم هم تا ظهر فردایش عادی شد.
عوارض دیگری هم برایش گفتند مثل:
سردرد، آنفلوزانا، اسهال، کمردرد، افزایش آنزیم‌های کبدی و سرفه. همچنین دیگر عوارض شایع: سینوزیت، عفونت‌های قارچی (پوست، ناخن و مو)، سرگیجه، سردرد، ضعف، جوش‌های پوستی، ریزش مو، خارش پوست، از دست دادن وزن، تاری دید، تنگی نفس، سوزن شدن و بی‌حسی، افسردگی و چشم‌درد.
من یک سری از این اشکالات را دارم، ولی خب نمی‌دانم چه بخشی از این‌ها مربوط به فینگولی است و چقدر هم چیزهای کلی و نامربوط.
قیمت:
انجمن ام‌اس کانادا قیمت این دارو را در کانادا ۳۱٬۰۰۰ دلار در سال اعلام کرده است. و البته توضیح داده که بیشتر انواع بیمه در آنجا، این دارو را تحت پوشش بیمه‌ای قراردادند.
در ایران هنوز مدل خارجی وارد نشده است ولی گویا تا ۳-۴ ماه دیگر احتمال وارداتش وجود دارد.
داروی ایرانی ساخته‌شده توسط شرکت اسوه، یک میلیون و صد و سی‌وپنج هزار تومان در ماه است که با بیمه تأمین اجتماعی قیمتش ۱۳۵٬۰۰۰ تومان می‌شود. برای استفاده از همین بیمه هم باید مراحل پر کردن فرم بیمه توسط بیمار و پزشک معالج و تائید توسط گروه پزشکی بیمه و بقیه داستان‌های داروهای بیماری خاص انجام بشود. فعلاً هم جز یک داروخانه جدید بیمه (داروخانه شهید کاظمی- خیابان ولیعصر نرسیده به پارک‌وی) ظاهراً داروخانه دیگری این دارو را ندارد. داروخانه بنیاد امور بیماری‌های خاص هم به‌کل از وجود چنین دارویی در بازار ایران اظهار بی‌خبری کرد.
حاشیه: نمی‌دانم این دارو ربطی به استفاده‌های سهل آمیز از انرژی هسته‌ای دارد یا نه که بین این‌همه داروخانه‌های گروه هلال‌احمر، باید یک داروخانه جدید، آن سر تهران و با این اسم ساخته بشود و فقط آنجا فینگولی را پخش کند.

خلاصه که بعد از مصرف انواع مدل‌های آمپول پیشگیری‌کننده از افزایش ام‌اس، یک روز در میان تا یک بار در هفته، این مدل خوراکی بدون سختی‌های نگهداری و مصرف و ناراحتی‌های جای تزریق خیلی می‌چسبد.


***عکس بالا: شرکت سازنده گیلنیا، یک پوستر باحال برای تبلیغ این محصول زده که واقعاً حسش خیلی اصل و واقعی است.


یکشنبه، مرداد ۰۵، ۱۳۹۳

فینگولی به جای بتافرون

دو سه تا نکته کوچک را بنویسم برای کسانی که اینجا را می‌خوانند.
-          مدتی است، شاید بیشتر از پنج سال، روایت‌هایی که از زندگی شخصی و روزمره‌ام می‌نویسم با گذشت مدت‌زمان حداقل یکی دو هفته‌ای است. یعنی به‌قول‌معروف داغی داستان‌ها خوابیده است و بعد اینجا می‌نویسم. بنابراین معمولاً در حال عمومی خوبی هستم که می‌نویسم.
-          این چند هفته بیشتر از اتفاق‌های نه‌چندان خوشایند نوشتم، معنی‌اش این نیست که همه‌چیز ناخوشایند بوده است. بیشتر می‌خواستم در نوشته‌هایم سیر زمانی را حفظ کنم. بنابراین از نگران کردنتان متأسفم و جدا از سیر زمانی واقعی، الآن همه‌چیز خوب است.
خلاصه اینکه خبر خیلی خوب اینکه دیگر آمپول بتافرون استفاده نمی‌کنم و به‌جایش طی مراسمی داروی خوراکی جدید مصرف می‌کنم.
اینکه چی است و خوبی‌ها و عوارضش چه جور است و چطور تجویز و مصرف می‌شود، را سعی می‌کنم مفصل بنویسم.

سه‌شنبه، تیر ۳۱، ۱۳۹۳

کورتن تراپی در ام اس

کورتن تراپی یک‌جور درمان موقتی است. برای بیماری‌های زیادی استفاده می‌شود. نسبت به نوع و حدت بیماری مقدار و نوعش متفاوت است.
از دردهای عضلانی و استخوانی و حساسیت گرفته تا برای حمله‌های شدید ام‌اس و حتی سرطان.
شنیده بودم که کسانی با بیماری مشترک و پزشک مشترک، گاهی سر حمله مجدد ام‌اس، آمپول کورتن برایشان تجویزشده بود اما بدون بستری شدن و با تزریق در منزل. برایم سؤال بود که چرا من باید بستری بشوم ولی آن‌ها نه. مشخص شد که نوع حمله و میزان آن و به‌تبع دوز تجویزشده متفاوت بوده است.
کورتن تراپی، معمولاً درمان نمی‌کند، فقط التهاب را برطرف می‌کند. و عوارضش، زیاد و عجیب است. دقیقاً چرا را نمی‌دانم و فرصت نشد بیشتر تو سایت‌های پزشکی راجع بهش بخوانم. ولی فعلاً که باوجوداین همه عوارض بد به خاطر سرعت تأثیرش تجویز می‌شود و خیلی از پزشک‌ها هم ازش استفاده می‌کنند.
عوارض کورتن
در طول مصرف، جذب نمک یا همان سدیم را زیاد می‌کند و پتاسیم بدن را دفع می‌کند و اگر دیر بجنبی و تغذیه را میزان نکنی، مثل گوسفندانی که برای فروش به شان آب‌نمک می‌دهند که پروار بشوند، به همان سرعت و شدت باد می‌کنی و چاق می‌شوی و چه‌بسا چربی بدنت هم زیاد می‌شود و حالا کم کردن آن زمان خیلی بیشتری می‌برد.
مکانیسم دقیق اثر و کار کورتن را نمی‌دانم ولی چون به‌سرعت التهاب‌ها را کم می‌کند، به همان نسبت هم سیستم ایمنی بدن را پایین می‌آورد. برای همین به بیماران سرطانی که تحت درمان کورتن یا به‌اصطلاح عمومی شیمی‌درمانی، هستند، معمولاً توصیه می‌شود خیلی دیدوبازدید نکنند یا در جاهای شلوغ و آلوده تردد نکنند و از تماس با بیماران دیگر به‌شدت پرهیز کنند. و حتی در موارد خیلی پیش رفته و افراد مسن، چند روز ابتدایی شیمی‌درمانی آن‌ها را در محیط قرنطینه و ایزوله نگه می‌دارند که در ضعف سیستم ایمنی بدن به بیماری دیگری مبتلا نشوند.
خلاصه که یکی از عوارض این کورتن تراپی برای من هم همین بود. به‌محض اینکه از بیمارستان آمدم بیرون ظرف یک نصف روز، تمام دهان و مجاری ابتدایی تنفسی‌ام آفت زد. به خیال خودم می‌خواستم فردای ترخیص از بیمارستان بروم سر کار. ولی ضعف سیستم ایمنی کلاً زمین‌گیرم کرد.
عوارض دیگر پالس تراپی یا کورتن تراپی به‌طور خلاصه:
-          التهاب پوستی، مثل آفتاب‌سوختگی هم رنگ پوست تغییر می‌کند و هم درد پوستی وجود دارد.
-          نازک کردن پوست که یکی از اثراتش جوش‌های پوستی در نواحی هست که قبلاً جوش نداشته است مثل بین لاله گوش، روی گردن و روی زانو پا
-          افزایش اشتها
-          به هم خوردن قاعدگی در زنان
-          تحلیل رفتن انرژی عضلات
-          جلوگیری از رسوب کلسیم و درنتیجه پوکی استخوان
-          ریزش موهای سر
-          رشد و افزایش موهای زائد بدن
تقریباً بیشتر عوارض را (به‌جز پوکی استخوان که شاید باید در زمان بیشتری اثرش مشخص بشود) خیلی سریع تجربه کردم. اوایلش نگران شدم به‌خصوص به خاطر درد نای و دهان و گلو که به خاطر آفت به وجود آمده بود ولی بعد کم‌کم پیدا کردم که هرکدام از این اشکالات جدید از کجا می‌آید. از همه ناامیدکننده‌تر ضعف عضلانی بود، موقع صحبت کردن حضوری با مخاطبم، بیشتر از ۴-۵ دقیقه نمی‌توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم و می‌گفتم من چشم‌هایم را می‌بندم چون خسته شدم ولی گوش می‌دهم و تو ادامه بدهد و خودم می‌زدم زیر خنده به وضع اسفبارم.
رژیم غذایی توصیه‌شده
رژیم توصیه‌شده برای روزهایی که از کورتن استفاده می‌شود، کم‌نمک و کم‌چرب  و کم کربوهیدرات و پر پتاسیم و پرپروتئین و پر کلسیم است. تقریباً معلوم است که هرکدام چرا. کم کربوهیدرات (غذاهای شامل برنج و نان و سیب‌زمینی) هم برای جلوگیری از افزایش چربی و جلوگیری از چاقی. و پرپروتئین برای تقویت عضلات بدن.
زمان ماندگاری عوارض و تأثیر درمانی
دکتر به من گفت عوارض جانبی به نسبت دوز کورتن تزریق‌شده به من تا ۸ هفته در بدن من خواهد بود. و از آن‌طرف عوارض حمله، یعنی سرگیجه و لرزش و ... دست‌کم تا ۳ ماه دیگر خفیف‌تر ولی همچنان وجود دارد. این‌که بعد از ۳ ماه چی می‌شود، بسته به این‌که من در چه محیط و با چه روحیه‌ای زندگی کنم و سبک زندگی‌ام چی باشد، غلاف‌های ملینم تحلیل رفته در این بخش از رشته‌های عصبی موردحمله، شروع به ترمیم خودشان می‌کنند.

دیگر چی؟
یک‌چیزی خودم را خیلی اذیت کرد این بار و آن فراموشی ماهیت این بیماری بود. فکر می‌کردم بعد از دست‌کم چهار سال، با رعایت بیشتر چیزها و کم کردن خیلی از برنامه‌ها و ورزش مرتب و به حداقل رساندن نگرانی و استرس چرا دوباره یک حمله دیگر اتفاق افتاد؟ دو سه هفته بعد از حمله از دکتر پرسیدم. گفت این مدل بیماری تو است. ممکن است تا ۲۰ سال دیگر حمله نداشته باشی، ولی بعد دوباره یک حمله. یادم افتاد RRMS مدل بیماری من است و جالب اینکه چهار سال پیش راجع بهش نوشته بودم. باورش برایم سخت بود که نوشته بودم که تصور و القای اینکه فلانی خوب شده است و دیگر بهمان و تو هم کاش ... این‌طوری کن شاید ... در مورد این بیماری صادق نیست و با بیماران ام‌اس این‌طور برخورد نکنید ولی به‌هرحال تمام القائات اطرافیانم و شاید خوش‌خیالی ذهن ساده گیر، تصور من را هم نسبت به وضعیت خودم در این چهار سال تغییر داده بود و باز با این حمله ازنظر روحی اذیت شدم.
بماند که سوا‌ل‌های رایج برای همدردی که چی شد دوباره؟ چی کار کردی این جوری شدی؟ حواست به خودت نیست و ... تندتر گاهی که کی می‌خواهی دست برداری؟ (نمی‌دانم از چی) همچنان انگار چاشنی داستان خواهد بود.

در بیمارستان دکتر ام آر آی امسال و چهار سال قبل را می‌دیدند و با یک خانم دکتر دیگر که هم سابقه دکتر ماست صحبت می‌کردند. خانم دکتر می‌گفت، خیلی خوبه، تمام پلاک‌های درگیر آن موقع ترمیم‌شده است و فکر کنم یعنی حاصل تلاش این چهار سال. ولی معنی‌اش این نیست که دیگر حمله‌ای در کار نیست. فقط اینکه شاید یعنی این چهار سال همزیستی خوب انجام‌شده است. 

سه‌شنبه، تیر ۱۷، ۱۳۹۳

شکل حمله: سرگیجه

هی نوشتن را به تأخیر می‌اندازم که از احساسات و هیجان‌های اولیه کم بشود و شاید دانستنی‌هایم و داده‌هایم بیشتر بشود و چیزی که می‌نویسم دست‌کم به درد کسی بخورد. هنوز هم خیلی چیزها مبهم‌اند برایم و روند گردآوری ادامه دارد.
دومین حمله بیماری ‌ام اس بعد از بیش از چهار سال برای من اتفاق افتاد. به ریختی غیر از همه آن چیزهای همه‌گیر و معمول که دیده بودم و خوانده بودم. سرگیجه vertigo. این بار حمله به گیج گاه. شاید همین بیشتر از خود سرگیجه گیجم کرد. چون در مورد من هر عدم تعادل جسمی و روانی از بچگی به تهوع می‌رسید. این سرگیجه، استفراغ شدید و پشت‌هم آورد. از باز بودن چشم‌ها، غلتیدن حتی با چشم بسته تا خوردن یک قاشق آب هم استفراغ هیچ را، چون دیگر چیزی عملاً در معده نبود جز اسید معمول، همراه کرد.
به‌اندازه یک هفته حتی کمتر، دو روز به‌محض بیداری یا حتی قبل از بیداری، وقتی تازه خواب می‌بینی و روحت سبک می‌شود و کم‌کم به محیط واقعی برمی‌گردی، سرگیجه شدید و استفراغ‌ها شروع شد. روز اول با اورژانس (که باشد برای یک باری بنویسم که کمکی نمی‌کنند این خدماتی‌های جان‌برکف اورژانس) و سرم و آمپول ضد تهوع و آمپول‌های کمکی سر شد تا نزدیک‌های غروب توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم. سه چهار روز تعطیلی بود و خانه‌نشینی و استراحت که انواع احتمال خستگی، فشار پایین، مسمومیت، گرمازدگی را رفع شده گذاشت و روز دوم درست فردا صبح تعطیلات باز به همان حالت قبل تکرار شد. مستقیم با چشم بسته و آژانس، از تماس با اورژانس قبلی تجربه شد، با چند کیسه خالی برای استفراغ‌های احتمالی کشانده شدم به بیمارستان. بخش اورژانس سرپایی که ظرف ۵ دقیقه به‌ناچار با استفاده از کیسه‌های همراهم به بیمار بدحال و برانکار فوری تبدیل شدم.
آنجا هم بعد از سرم و آمپول ضد تهوع که توانستم چشم‌هایم را بازکنم بااینکه همان اول موقع شرح‌حال دو سه بار گفتم و گفتیم که من ام‌اس دارم، باز می‌رفتند و می‌آمدند و احتمال بارداری را می‌پرسیدند و من هر بار قطعی می‌گفتم نه و باز نفر بعد به همان شکل. آزمایش خون چند دفعه، کنترل قند با آزمایش ادرار، عکس قفسه سینه، نوار قلب و سونوگرافی از کلیه گرفتند و آخر هم باز سونوگرافی از رحم و تست بارداری آن وسط‌ها به‌زور رد کردند که لابد تأثیر بیانات آقا را روی من ببینند. دیگر نزدیک‌های ظهر بود من رو برانکار تو اورژانس بودم و هرکدام از رزیدنت‌ها می‌آمدند هر کی یک نظری می‌داد و باز من را حل می‌دادم به یک تست دیگر. یکی این وسط‌ها گفت بچه‌های نورولوژی سر کلاس‌اند، بعدش می‌آیند. دکتر ... (نورولوژیستی که پیشش می‌روم) هم بعد از کلاسش می‌آید. یک نفس راحت کشیدم که بالاخره از دست این آزمایش‌ها و تست‌های اضافی راحت می‌شوم. نفهمیدم چند دقیقه گذشت چون انگار رها کرده بودند و ضد تهوع اثر کرده بود. چشم‌هایم داشت سنگین می‌شد.
یک گروه پزشک دیگر آمدند، دکتر من هم بینشان بود و یک خانم دکتری که روپوش سفید داشت مثل بقیه ولی برخلاف بقیه به‌جای مقنعه، شال آبی آسمانی سرش بود. خیلی به نظرم آشنا می‌آمد. رو برانکار که حالا کنار یک دیوار بود، با کمک دیوار و دسته برانکار نشستم. دکتر آمد جلو و حال احوال کرد و پرسید اینجا چی کار می‌کنی؟ وضع و حالم را گفتم. زمان و تعداد دفعات تکرار را پرسید، چون شاید کمتر از یک ماه پیش مطبش بودم و همه‌چیز خوب بود. به خانم دکتر شال آبی یک چیزهایی گفت و پرسید من را یادشه یا نه و باز یک چیزهای به زبان خودشان گفتند که لابد نشانی وضع ۴ سال پیشم بود. یادم افتاد که خانم دکتر آن موقع رزیدنت ارشد بود و چقدر هم پرکار. روزی دو سه بار می‌رفت تو اتاق و می‌آمد و همه رفقا و همکلاسی هاشو ۲-۳ نفری، یا تک‌تک می‌آورد که لابد این مورد را هم ببینند. حظ کردم! درسش تمام‌شده و لابد استادیار است که مثل بقیه مجبور به مقنعه نیست. آن وسط نگاهش کردم و خندیدم. به نشان آشنایی حالش را پرسیدم. دکتر یکی دو مدل معاینه کرد و یک چیزهایی گفت و تو پرونده‌ام نوشتند و بعد زد پشتم و بااحتیاط گفت دو سه روز بیا بالا، منظورش بخش نورولوژی بود، پیش خودمان چند تا آمپول بزنیم. انگار رفیقت را تو کوچه دم در دیدی و تعارفش می‌کنی دو- سه روز بیاید بالا خانه‌تان. امشب هم ام آر ای بگیرند، باز دست گذاشت پشتم و لبخندی زد و گفت خوب می‌شوی. هنوز جون نداشتم که باهاش چانه‌بزنم یا حتی چیزی بپرسم. ولی خب حدس زدم باز هم کورتن تراپی و احتمالاً همه این‌ها یک حمله دیگر بوده است. ولی با آن مدل دستور بستری دادن رفقاتی مگر می‌شود آدم چیز دیگری هم بپرسد. به‌خصوص وقتی از صبح آن‌همه چلانده و کشانده شدم و باز تشخیص‌ها همه بی‌ربط بوده است.