‏نمایش پست‌ها با برچسب MS. نمایش همه پست‌ها
‏نمایش پست‌ها با برچسب MS. نمایش همه پست‌ها

یکشنبه، مرداد ۰۵، ۱۳۹۳

فینگولی به جای بتافرون

دو سه تا نکته کوچک را بنویسم برای کسانی که اینجا را می‌خوانند.
-          مدتی است، شاید بیشتر از پنج سال، روایت‌هایی که از زندگی شخصی و روزمره‌ام می‌نویسم با گذشت مدت‌زمان حداقل یکی دو هفته‌ای است. یعنی به‌قول‌معروف داغی داستان‌ها خوابیده است و بعد اینجا می‌نویسم. بنابراین معمولاً در حال عمومی خوبی هستم که می‌نویسم.
-          این چند هفته بیشتر از اتفاق‌های نه‌چندان خوشایند نوشتم، معنی‌اش این نیست که همه‌چیز ناخوشایند بوده است. بیشتر می‌خواستم در نوشته‌هایم سیر زمانی را حفظ کنم. بنابراین از نگران کردنتان متأسفم و جدا از سیر زمانی واقعی، الآن همه‌چیز خوب است.
خلاصه اینکه خبر خیلی خوب اینکه دیگر آمپول بتافرون استفاده نمی‌کنم و به‌جایش طی مراسمی داروی خوراکی جدید مصرف می‌کنم.
اینکه چی است و خوبی‌ها و عوارضش چه جور است و چطور تجویز و مصرف می‌شود، را سعی می‌کنم مفصل بنویسم.

سه‌شنبه، تیر ۳۱، ۱۳۹۳

کورتن تراپی در ام اس

کورتن تراپی یک‌جور درمان موقتی است. برای بیماری‌های زیادی استفاده می‌شود. نسبت به نوع و حدت بیماری مقدار و نوعش متفاوت است.
از دردهای عضلانی و استخوانی و حساسیت گرفته تا برای حمله‌های شدید ام‌اس و حتی سرطان.
شنیده بودم که کسانی با بیماری مشترک و پزشک مشترک، گاهی سر حمله مجدد ام‌اس، آمپول کورتن برایشان تجویزشده بود اما بدون بستری شدن و با تزریق در منزل. برایم سؤال بود که چرا من باید بستری بشوم ولی آن‌ها نه. مشخص شد که نوع حمله و میزان آن و به‌تبع دوز تجویزشده متفاوت بوده است.
کورتن تراپی، معمولاً درمان نمی‌کند، فقط التهاب را برطرف می‌کند. و عوارضش، زیاد و عجیب است. دقیقاً چرا را نمی‌دانم و فرصت نشد بیشتر تو سایت‌های پزشکی راجع بهش بخوانم. ولی فعلاً که باوجوداین همه عوارض بد به خاطر سرعت تأثیرش تجویز می‌شود و خیلی از پزشک‌ها هم ازش استفاده می‌کنند.
عوارض کورتن
در طول مصرف، جذب نمک یا همان سدیم را زیاد می‌کند و پتاسیم بدن را دفع می‌کند و اگر دیر بجنبی و تغذیه را میزان نکنی، مثل گوسفندانی که برای فروش به شان آب‌نمک می‌دهند که پروار بشوند، به همان سرعت و شدت باد می‌کنی و چاق می‌شوی و چه‌بسا چربی بدنت هم زیاد می‌شود و حالا کم کردن آن زمان خیلی بیشتری می‌برد.
مکانیسم دقیق اثر و کار کورتن را نمی‌دانم ولی چون به‌سرعت التهاب‌ها را کم می‌کند، به همان نسبت هم سیستم ایمنی بدن را پایین می‌آورد. برای همین به بیماران سرطانی که تحت درمان کورتن یا به‌اصطلاح عمومی شیمی‌درمانی، هستند، معمولاً توصیه می‌شود خیلی دیدوبازدید نکنند یا در جاهای شلوغ و آلوده تردد نکنند و از تماس با بیماران دیگر به‌شدت پرهیز کنند. و حتی در موارد خیلی پیش رفته و افراد مسن، چند روز ابتدایی شیمی‌درمانی آن‌ها را در محیط قرنطینه و ایزوله نگه می‌دارند که در ضعف سیستم ایمنی بدن به بیماری دیگری مبتلا نشوند.
خلاصه که یکی از عوارض این کورتن تراپی برای من هم همین بود. به‌محض اینکه از بیمارستان آمدم بیرون ظرف یک نصف روز، تمام دهان و مجاری ابتدایی تنفسی‌ام آفت زد. به خیال خودم می‌خواستم فردای ترخیص از بیمارستان بروم سر کار. ولی ضعف سیستم ایمنی کلاً زمین‌گیرم کرد.
عوارض دیگر پالس تراپی یا کورتن تراپی به‌طور خلاصه:
-          التهاب پوستی، مثل آفتاب‌سوختگی هم رنگ پوست تغییر می‌کند و هم درد پوستی وجود دارد.
-          نازک کردن پوست که یکی از اثراتش جوش‌های پوستی در نواحی هست که قبلاً جوش نداشته است مثل بین لاله گوش، روی گردن و روی زانو پا
-          افزایش اشتها
-          به هم خوردن قاعدگی در زنان
-          تحلیل رفتن انرژی عضلات
-          جلوگیری از رسوب کلسیم و درنتیجه پوکی استخوان
-          ریزش موهای سر
-          رشد و افزایش موهای زائد بدن
تقریباً بیشتر عوارض را (به‌جز پوکی استخوان که شاید باید در زمان بیشتری اثرش مشخص بشود) خیلی سریع تجربه کردم. اوایلش نگران شدم به‌خصوص به خاطر درد نای و دهان و گلو که به خاطر آفت به وجود آمده بود ولی بعد کم‌کم پیدا کردم که هرکدام از این اشکالات جدید از کجا می‌آید. از همه ناامیدکننده‌تر ضعف عضلانی بود، موقع صحبت کردن حضوری با مخاطبم، بیشتر از ۴-۵ دقیقه نمی‌توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم و می‌گفتم من چشم‌هایم را می‌بندم چون خسته شدم ولی گوش می‌دهم و تو ادامه بدهد و خودم می‌زدم زیر خنده به وضع اسفبارم.
رژیم غذایی توصیه‌شده
رژیم توصیه‌شده برای روزهایی که از کورتن استفاده می‌شود، کم‌نمک و کم‌چرب  و کم کربوهیدرات و پر پتاسیم و پرپروتئین و پر کلسیم است. تقریباً معلوم است که هرکدام چرا. کم کربوهیدرات (غذاهای شامل برنج و نان و سیب‌زمینی) هم برای جلوگیری از افزایش چربی و جلوگیری از چاقی. و پرپروتئین برای تقویت عضلات بدن.
زمان ماندگاری عوارض و تأثیر درمانی
دکتر به من گفت عوارض جانبی به نسبت دوز کورتن تزریق‌شده به من تا ۸ هفته در بدن من خواهد بود. و از آن‌طرف عوارض حمله، یعنی سرگیجه و لرزش و ... دست‌کم تا ۳ ماه دیگر خفیف‌تر ولی همچنان وجود دارد. این‌که بعد از ۳ ماه چی می‌شود، بسته به این‌که من در چه محیط و با چه روحیه‌ای زندگی کنم و سبک زندگی‌ام چی باشد، غلاف‌های ملینم تحلیل رفته در این بخش از رشته‌های عصبی موردحمله، شروع به ترمیم خودشان می‌کنند.

دیگر چی؟
یک‌چیزی خودم را خیلی اذیت کرد این بار و آن فراموشی ماهیت این بیماری بود. فکر می‌کردم بعد از دست‌کم چهار سال، با رعایت بیشتر چیزها و کم کردن خیلی از برنامه‌ها و ورزش مرتب و به حداقل رساندن نگرانی و استرس چرا دوباره یک حمله دیگر اتفاق افتاد؟ دو سه هفته بعد از حمله از دکتر پرسیدم. گفت این مدل بیماری تو است. ممکن است تا ۲۰ سال دیگر حمله نداشته باشی، ولی بعد دوباره یک حمله. یادم افتاد RRMS مدل بیماری من است و جالب اینکه چهار سال پیش راجع بهش نوشته بودم. باورش برایم سخت بود که نوشته بودم که تصور و القای اینکه فلانی خوب شده است و دیگر بهمان و تو هم کاش ... این‌طوری کن شاید ... در مورد این بیماری صادق نیست و با بیماران ام‌اس این‌طور برخورد نکنید ولی به‌هرحال تمام القائات اطرافیانم و شاید خوش‌خیالی ذهن ساده گیر، تصور من را هم نسبت به وضعیت خودم در این چهار سال تغییر داده بود و باز با این حمله ازنظر روحی اذیت شدم.
بماند که سوا‌ل‌های رایج برای همدردی که چی شد دوباره؟ چی کار کردی این جوری شدی؟ حواست به خودت نیست و ... تندتر گاهی که کی می‌خواهی دست برداری؟ (نمی‌دانم از چی) همچنان انگار چاشنی داستان خواهد بود.

در بیمارستان دکتر ام آر آی امسال و چهار سال قبل را می‌دیدند و با یک خانم دکتر دیگر که هم سابقه دکتر ماست صحبت می‌کردند. خانم دکتر می‌گفت، خیلی خوبه، تمام پلاک‌های درگیر آن موقع ترمیم‌شده است و فکر کنم یعنی حاصل تلاش این چهار سال. ولی معنی‌اش این نیست که دیگر حمله‌ای در کار نیست. فقط اینکه شاید یعنی این چهار سال همزیستی خوب انجام‌شده است. 

سه‌شنبه، تیر ۱۷، ۱۳۹۳

شکل حمله: سرگیجه

هی نوشتن را به تأخیر می‌اندازم که از احساسات و هیجان‌های اولیه کم بشود و شاید دانستنی‌هایم و داده‌هایم بیشتر بشود و چیزی که می‌نویسم دست‌کم به درد کسی بخورد. هنوز هم خیلی چیزها مبهم‌اند برایم و روند گردآوری ادامه دارد.
دومین حمله بیماری ‌ام اس بعد از بیش از چهار سال برای من اتفاق افتاد. به ریختی غیر از همه آن چیزهای همه‌گیر و معمول که دیده بودم و خوانده بودم. سرگیجه vertigo. این بار حمله به گیج گاه. شاید همین بیشتر از خود سرگیجه گیجم کرد. چون در مورد من هر عدم تعادل جسمی و روانی از بچگی به تهوع می‌رسید. این سرگیجه، استفراغ شدید و پشت‌هم آورد. از باز بودن چشم‌ها، غلتیدن حتی با چشم بسته تا خوردن یک قاشق آب هم استفراغ هیچ را، چون دیگر چیزی عملاً در معده نبود جز اسید معمول، همراه کرد.
به‌اندازه یک هفته حتی کمتر، دو روز به‌محض بیداری یا حتی قبل از بیداری، وقتی تازه خواب می‌بینی و روحت سبک می‌شود و کم‌کم به محیط واقعی برمی‌گردی، سرگیجه شدید و استفراغ‌ها شروع شد. روز اول با اورژانس (که باشد برای یک باری بنویسم که کمکی نمی‌کنند این خدماتی‌های جان‌برکف اورژانس) و سرم و آمپول ضد تهوع و آمپول‌های کمکی سر شد تا نزدیک‌های غروب توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم. سه چهار روز تعطیلی بود و خانه‌نشینی و استراحت که انواع احتمال خستگی، فشار پایین، مسمومیت، گرمازدگی را رفع شده گذاشت و روز دوم درست فردا صبح تعطیلات باز به همان حالت قبل تکرار شد. مستقیم با چشم بسته و آژانس، از تماس با اورژانس قبلی تجربه شد، با چند کیسه خالی برای استفراغ‌های احتمالی کشانده شدم به بیمارستان. بخش اورژانس سرپایی که ظرف ۵ دقیقه به‌ناچار با استفاده از کیسه‌های همراهم به بیمار بدحال و برانکار فوری تبدیل شدم.
آنجا هم بعد از سرم و آمپول ضد تهوع که توانستم چشم‌هایم را بازکنم بااینکه همان اول موقع شرح‌حال دو سه بار گفتم و گفتیم که من ام‌اس دارم، باز می‌رفتند و می‌آمدند و احتمال بارداری را می‌پرسیدند و من هر بار قطعی می‌گفتم نه و باز نفر بعد به همان شکل. آزمایش خون چند دفعه، کنترل قند با آزمایش ادرار، عکس قفسه سینه، نوار قلب و سونوگرافی از کلیه گرفتند و آخر هم باز سونوگرافی از رحم و تست بارداری آن وسط‌ها به‌زور رد کردند که لابد تأثیر بیانات آقا را روی من ببینند. دیگر نزدیک‌های ظهر بود من رو برانکار تو اورژانس بودم و هرکدام از رزیدنت‌ها می‌آمدند هر کی یک نظری می‌داد و باز من را حل می‌دادم به یک تست دیگر. یکی این وسط‌ها گفت بچه‌های نورولوژی سر کلاس‌اند، بعدش می‌آیند. دکتر ... (نورولوژیستی که پیشش می‌روم) هم بعد از کلاسش می‌آید. یک نفس راحت کشیدم که بالاخره از دست این آزمایش‌ها و تست‌های اضافی راحت می‌شوم. نفهمیدم چند دقیقه گذشت چون انگار رها کرده بودند و ضد تهوع اثر کرده بود. چشم‌هایم داشت سنگین می‌شد.
یک گروه پزشک دیگر آمدند، دکتر من هم بینشان بود و یک خانم دکتری که روپوش سفید داشت مثل بقیه ولی برخلاف بقیه به‌جای مقنعه، شال آبی آسمانی سرش بود. خیلی به نظرم آشنا می‌آمد. رو برانکار که حالا کنار یک دیوار بود، با کمک دیوار و دسته برانکار نشستم. دکتر آمد جلو و حال احوال کرد و پرسید اینجا چی کار می‌کنی؟ وضع و حالم را گفتم. زمان و تعداد دفعات تکرار را پرسید، چون شاید کمتر از یک ماه پیش مطبش بودم و همه‌چیز خوب بود. به خانم دکتر شال آبی یک چیزهایی گفت و پرسید من را یادشه یا نه و باز یک چیزهای به زبان خودشان گفتند که لابد نشانی وضع ۴ سال پیشم بود. یادم افتاد که خانم دکتر آن موقع رزیدنت ارشد بود و چقدر هم پرکار. روزی دو سه بار می‌رفت تو اتاق و می‌آمد و همه رفقا و همکلاسی هاشو ۲-۳ نفری، یا تک‌تک می‌آورد که لابد این مورد را هم ببینند. حظ کردم! درسش تمام‌شده و لابد استادیار است که مثل بقیه مجبور به مقنعه نیست. آن وسط نگاهش کردم و خندیدم. به نشان آشنایی حالش را پرسیدم. دکتر یکی دو مدل معاینه کرد و یک چیزهایی گفت و تو پرونده‌ام نوشتند و بعد زد پشتم و بااحتیاط گفت دو سه روز بیا بالا، منظورش بخش نورولوژی بود، پیش خودمان چند تا آمپول بزنیم. انگار رفیقت را تو کوچه دم در دیدی و تعارفش می‌کنی دو- سه روز بیاید بالا خانه‌تان. امشب هم ام آر ای بگیرند، باز دست گذاشت پشتم و لبخندی زد و گفت خوب می‌شوی. هنوز جون نداشتم که باهاش چانه‌بزنم یا حتی چیزی بپرسم. ولی خب حدس زدم باز هم کورتن تراپی و احتمالاً همه این‌ها یک حمله دیگر بوده است. ولی با آن مدل دستور بستری دادن رفقاتی مگر می‌شود آدم چیز دیگری هم بپرسد. به‌خصوص وقتی از صبح آن‌همه چلانده و کشانده شدم و باز تشخیص‌ها همه بی‌ربط بوده است.

یکشنبه، تیر ۰۱، ۱۳۹۳

secend attack

دو هفته داستان خواندم. بعد از مدتها تشنه کتابی. کوتاه، بلند، ترجمه، نوشته. بی استرس. گاهی که چشمهایم رو هم می رفت نگرانیی نبود که بیدارم کند. دیوارهای سفید. لباس های خنک صورتی که اراده می کردی یک دست دیگر تمیز تحویلت می دادند. هنوز به گرسنگی نرسیده بودی غذا آماده بود. همه چیز روزی سه چهار بار چک می شد. فشار، دما، نبض. کامپیوتر، لپ تاپ نبود. تلفن ثابت نبود. موبایل را هم می شد بی صدا کرد و گاهی بی جواب گذاشت. از همه مهم تر ماشین نبود.
گرچه بی مقدمه و بی برنامه ریزی شروع شد ولی آن قدر که آدم از دور تصورش را می کند سخت نبود. یا دست کم برای من سخت نبود. می گویم برای من چون بعد از یک هفته دیدم همسر و خانه سخت گذارندند؛ دارم سعی می کنم به روال قبل برگردانم. گرچه خودم هنوز نمی دانم درست چی به چی شده است که به این روز افتادم. تمرکزم روی جزئیاتم را ناچارا زیاد کردم. یک چیزهایی را هم دارم رها می کنم اگر بتوانم.
از روی ام. آر. آی می پرسد سکسکه هم داشتی؟ با دهان باز فکر می کنم و می گویم آره فکر کنم حدود دو هفته پیش شاید چند دقیقه ای طولانی شد. و متحیر می شوم از این جزئیاتی که به هم می ریزد و نمی فهمم و می فهمم. بیشتر از این الان نمی کشم. شاید بعد...

پس نوشت:*** بلاگر از فیلتر درآمده است. گرچه آکواریوم هنوز فیلتر است.

شنبه، آبان ۲۵، ۱۳۹۲

مرخصی- اخراج

کلی ذوق زده بودم که این هفته برسد.
دکتر با اخم و تخم و تشر، موقت و غیر رسمی از کار اخراجم کرد. نمی دانم تاثیر آمپول های نزده و تحریم های مقاوم ساز است یا روند معمول بیماری است که دیگر برایم شاخ و شانه می کشد یا شاید هم من دارم بیش از حد برای بیماری قلدری می کنم. رفتم پیش دکتر، دعوایم کرد و یک هفته مرخصی نوشت با شرط این که تنبل نشوم. و چونه زدن سر زمانش به جایی نرسید و نهایت این شد که «من الان می نویسم اگر حالا نمی توانی یک هفته، تو این ماه خودت خالی کن و استراحت کن.» شده امروز، آخرین فرصت باقی ماه که کلی کارهای عقب افتاده را برنامه ریزی کرده بودم برای این یک هفته خالی. بماند که کارهای شرکت هم از خواب دم صبح تا بیداری همین ساعت ها رها نکردتم.

اینجا، این خانه دودی- طوسی را کمتر تنهایی تجربه کرده بودم. حالا که همسر هم سفر است، من و فرازیان [محل خانه جدید] وقت مفصل داریم که بیشتر و عمیق تر با هم آشنا بشویم. آها داشت یادم می رفت تنهای تنها هم نیستم، یک ماهی زنده آبی لاجوردی، همرنگ اینجا هم به فرزندی آوردم و دارم به فضای خانه و صدای ما و لحظه های خواب و بیداری و زمان خورد و خوراک عادتش می دهم بیشتر برای درمان تنهایی و ضعف بنیه بچه های دیگرم: بامبوهای خانه زاد که شده اند 5 تا و چه دوست داشتنی اند.
و اصل مطلب جمع کردن داده های زحمت های دو ساله که قرار است در این فرصت به جایی برسد و در نهایت ایرادها و کاستی هایش دربیاید. برای مرحله بعد که شاید بیشتر این روزها این جا هم راجع بهش نوشتم و بلند بلند فکر کردم.

یکشنبه، مهر ۱۴، ۱۳۹۲

سور بتافرون

سور و ساتی به پا شده است.
بیماری خاص هست یا نیست؟ کدام بیمه؟ قیمت 90 یا 91؟ داروخانه فروش ندارد فعلن. تلفن ها را کسی جواب نمی دهد. تماس بگیرید ما هم در تماسیم. دو سه روز باز هم اعصاب خوردی و این ور برو، دوباره برگرد آنجا، بیمه قطع کرده است، قیمت پیش فاکتور قیمت الان دارو نیست، تو که یک بار گرفتی، برای اولین بار بعد از چهار ماه با چه دُزی بزنم؟ شروع دوباره تب ها، استامینوفن امنیتی است ... بالاخره آمپول با قیمت حدود یک و نیم برابر اردیبهشت ماه امسال 1392، فروخته شد.
البته حتما راه های دیگری برای رسیدن به آمپول هم بوده که نفر جلویی من با دفترچه بیمه مشابه، هم هفته پیش یک دوره یک ماهه گرفته بود و هم حالا مسئول باجه بهش اعتراض می کرد که این همه را برای چه می خواهد؛ ولی در هر حال بهش دارو داد.
کاش با دکتر شرط می بستم. خرداد ماه ازش پرسیدم اگر آمپول ارزان شد باز بزنم یا دیگر لازم نیست، کلا خلاص بروم؟ گفت بستگی دارد؛ اگر مثلا 6 ماه دیگر ارزان شد بزن ولی اگر 4 سال دیگر ارزان شد نه. با ناامیدی لب و لوچه را آویزان کرد و ادامه داد ولی خیلی بعید می دانم ارزان بشود. نمی دانم خوش بینی زیادم را آن موقع از کجا آورده بودم؟ هنوز قبل از انتخابات بود. گفتم حالا شاید هم ارزان شد. گفت اینها ارز ندارند، بودجه شان هم تمام شده است نمی توانند اختلاف قیمت را راحت جبران کنند. خندیدم. بیشتر از این که با دکتر بحث جدی سیاسی کنیم، معمولا صحبت های کلی و رد و بدل کردن اطلاعات است و البته خوش و بش دوستانه. ولی خوب حالا فکر می کنم باید باهاش شرط می بستم. آن قدر خوش اخلاق هست که انگیزه کافی را برای این جور شیطنت ها ایجاد کند.
من و خواهرم اساسا با هم فرق داشتیم و داریم. اختلاف 12 سال، به اندازه اختلاف دو نسل است. همه چیزمان فرق دارد. چهره، اخلاق، طرز فکر، رفتار و ... حالا هم درسمان، زندگی مان، کارمان، سلیقه مان. ولی عجیب مهربان است. راجع به چیزهایی باهاش صحبت کردم که حتی فکرش هم شاید برای یک نفر در آن شرایط و جای او، ممکن نبود. بی قضاوت، خواهرانه فقط گوش می کند و مقداری که حمایت لازم داری، کافی و به اندازه حمایت و کمک می کند.
از یک جایی به بعد آمار آمپول ها را از من نمی گیرد، تا می تواند خودش چک می کند و فقط اگر خبرهای تازه ای باشد که حدس می زند من ندارم، یا نیاز به چک کردن خودم و یا یکی از مدارکم هست تک خبر کوچک می دهد. راجع به قیمت های دولت جدید هیچی نگفته بود، چون خودش جز ناامیدهای این دوره انتخابات بود. سه چهار روز دوندگی و دو هفته تماس های مرتب با داروخانه و جاهای دیگر را بهش نگفته بودم. منتظر نتیجه نهایی بودم. همین که آمپول ها را گرفتم، برایش پیام فرستادم که آمپول گرفتم، قیمت ها یک کم ارزان شده است. بلافاصله جواب داد. چند تا سوال راجع به قیمت و تعداد و زمان اولین تزریق جدید و بعد با خنده گفت که دیگر می تواند به «زنده باد روحانی» ختم کند. می دانستم خوشحال می شود.

ولی مثل آخر مهمانی هایی که تو میزبان بودی، با همه خوشی و شادی، تهش فقط خستگی و لَختی می ماند، احساس می کنم این همه چیزی نبود که امکانش هست.

چهارشنبه، تیر ۰۵، ۱۳۹۲

بتافرون: کالای لوکس


این دو ماهه انتقال دولت از رئیس دولت دهم به رئیس جمهور یازدهم، مثل فرصت آخری است که برای آزادی شرارت برقرار شده است. به نظر هر چه خرابی بر سر موارد گوناگون اقتصادی و اجتماعی و سیاسی در 8 سال گذشته آورده شده، در این دو ماه بدون نظارت شفاف حتی رسانه ها در حال تکمیل اکمل است. اگرچه رسانه ها هم این روزها بیشتر درگیر چیدن کابینه دولت یازدهم، و تحلیل درصد شرکت کردگان و نکردگان و اشتباه و تیزهوشی این ور و آن ور و تبریک این و آن و مطالبه های بالا به پایین و پایین به بالا و ... خلاصه بازی مفصل انتخابات هستند و اگر هم تک ستونی و تک خبری به خرابکاری های این دو ماهه اختصاص داده می شود، چندان مهم قلمداد نمی شود یا اگر هم شود، حداقل الان به چشم نمی آید.

این پست برای همه لیست خرابکاری های دو ماهه آخر دولت دهم نیست. فقط برای ماهی های مرده آب گل آلود انتخابات است.

از اردیبهشت سال 89، یک سال بعد از دولت دهم، هر بار به تجویز پزشکم آمپول بتافرون می زنم. چه جور و چه مقدار و کجا و چی را مفصل قبلا نوشتم. الان فقط راجع به قیمت همین یک قلم دارو می نویسم. اردیبهشت سال 89، دوره 15 تایی برای یک ماه 78 هزار تومان بود. یادم نیست دقیقا کی و درست با چه مبلغی، ولی هر چند ماه یک بار قیمت سهم بیمه کاهش و سهم بیمار افزایش پیدا می کرد. این که دارو از کجا وارد می شود و کدام داروخانه ها می آورند، را هم باز قبلا تو پست های با برچسب MS نوشتم و می توانید پیدا کنید.

به کی ها دارو می دهند؟

این موضوع که روند تهیه این دارو چه طور است هم، بعد از تشخیص پزشک متخصص مغز و اعصاب و تجویز این دارو و یا هر آمپول مخصوص دیگر برای بیماری ام اس مثل آوونکس، سینووکس، ربیف یا همین بتافرون، باید یک نامه به عنون مجوز یک ساله از معاونت غذا و دارو وزارت بهداشت به نام بیمار صادر بشود تا داروخانه های داروهای تخصصی، یا به اصطلاح تک نسخه ای اجازه فروش داروی مذکور را با بیمه به بیمار ذکر شده در آن نامه بدهند.

نامه مجوز هم به این راحتی صادر نمی شود. بعد از پرکردن فرم های مخصوص توسط بیمار و تایید و پرکردن دوز مصرف و نوبت های مصرف و مهر و امضای پزشک متخصص، این درخواست در یک هیئت حداقل پنج نفره متخصصان مورد اعتماد وزارتخانه بررسی و در نهایت تایید و به تاریخ یک ساله صادر می شود. بعد از پایان هر سال دوباره باید درخواست مجوز توسط خود بیمار از معاونت غذا و دارو  داده بشود و این بار بعد از یکی دو ساعت کاغذبازی اداری، مجوز تمدید بشود. این کاغذ مجوز به هر همراه دفترچه بیمه با نسخه و مهر و امضای پزشک برای هر بار باید به داروخانه ارائه شده و مهر و تاریخ و امضا بخورد تا دارو یک ماهه را به بیمار تحویل بدهند.

می خواهم بگویم، تعداد افراد مبتلا به ام اس، نوع داروی مصرفی شان، دوز مورد نیاز دارو برای آنها و پزشک متخصص معالج هر بیمار، تاریخ دریافت داروهای قبلی از ابتدای دریافت در ایران، میزان نیاز بیمار به دارو و ... همه اطلاعاتی است که وزارت بهداشت دارد و اگر بخواهد شبیه بقیه کشورهای پشرفته رفتار کند، می تواند هم به موقع و به اندازه دارو وارد کند، هم می داند چه جور و کجا به بیمار برساند و هم به سادگی می تواند جلوی قاچاق دارو را بگیرد.

بتافرون چند؟

از بین فاکتورهای این سه سال، اکثر فاکتورهای دو سال قبل را دور انداختم، ولی هنوز تک قبض بانکی یک سال اخیر را نگه داشتم. قبض های بانکی بعد از مدتی جوهرشان ناخوانا می شود، برای همین رویشان را با خودکار پررنگ کردم. اختلاف قیمت و تاریخ ها روند کار وزارت بهداشت دولت دهم را مشخص می کند.

20 آذر 90        1385000 ریال

دی ماه آمپول نبود یا شاید هم به من نرسید

8 بهمن 90      1865000 ریال

8 اسفند 90    1865000 ریال

26 فروردین 91  1811000 ریال

28 اردیبهشت 91        1711000 ریال

17 خرداد 91    1711000 ریال

13 تیر 91        1711000 ریال

مرداد، شهریور، مهر آمپول نبود


25 آبان 91      2720000 ریال -  30% بنیاد امور بیماری های خاص      1910000 ریال

30 آذر 91        2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

28 دی 91       2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

بهمن ماه آمپول با تاخیر عرضه شد

5 اسفند 91    2210000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1390000 ریال

15 فروردین 92 2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

17 اردیبهشت 92        4210000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       2940000 ریال (در این تاریخ داروخانه بنیاد هم اجازه فروش این داروها را پیدا کرد)

بعد از یک هفته تاخیر

22 خرداد 92    16062860 ریال (تعداد محدود، نمی دانم برای کدام بیماران محدود)

5 تیر 92         10398500 ریال

طنز ماجرا این است که حتی یک بقال هم مایحتاج مورد نیاز اکثر مشتری هایش را اینقدر نامنظم تهیه نمی کند که دولت دهم دارو سلامت مردم را.

دیگر از حوصله این وبلاگ خارج است که تاریخ های نبود آمپول را با دعواهای رئیس دولت و تنها وزیر زن جمهوری اسلامی و ارز داروی بانک مرکزی و چه و چه مطابقت بدهم که شاید بیشتر تخصص روزنامه نگاران است. ولی فقط می دانم که گرمای تابستان ایران، برای بیماران ام اسی از هر سمی بدتر است و این دو تابستان اخیر هم که هر دو را در بحران دارو برگزار کردیم.

یک چیز دیگر هم در مورد داروهای خارجی و داروهای تولید داخل که تا حالا دولت هزار بار این دروغ دسته چندم را همه جوره گفته و شنیده، باز تنها یک نکته را بگویم همین بس که متخصصان داخل هنوز هیچ کدام به جای خارجی ها معادل ایرانی را حتی در نبود داروی خارجی به بیمارانشان تجویز نمی کنند. جزئیات دلایل علمی و پزشکی اش با متخصصان و باز هم پیگیریش با روزنامه نگاران.

در مورد تخفیف ویژه بنیاد امور بیماری های خاص هم باز قبلا مفصل نوشتم دیگر اینجا اضافه نمی کنم.

 فقط در مورد دو پیش فاکتور آخر که به خرید دارو نرسید و در همان پیش فاکتور ماسید، روزهای انتخابات بود.

اعتراض بیماران به کجا رسید؟

سه شنبه 20 خرداد 92، 3 روز قبل از انتخابات، که کسی صدایی جز رای می دهی یا نه؟ چرا؟ و ... نمی شنید، نماینده وارد کننده بتافرون گفت به ما دیگر اجازه واردات آمپول نمی دهند ولی شرکت دیگری از ترکیه، تعداد محدودی دارو وارد خواهد کرد. از داروخانه پیگیری کنید.

-          انجمن ام اس با اکراه قیمت را اعلام نمی کرد و فقط می گفت در حال پیگیری و رایزنی است ولی دارو تعدادی آمده است و آن هم فقط در یک داروخانه «29 فروردین».

-          قیمت دارو را داروخانه یک میلیون و 700 هزار تومان اعلام کرد. بیماران و خانواده های مراجعه کننده به داروخانه در پی اعتراض به نهاد رئیس جمهور ارجاع داده شدند. بیمارانی مثل من هم که در این آفتاب جانی برای خیابان نداشتند، نامه های اعتراضی مان را به دفتر انجمن فرستادیم که آنها از طرف ما اعتراضمان را پیگیری کنند.

-          نهاد رئیس جمهوری بیماران معترض را به آدرسی در شهرک غرب ارجاع داد (همان وزارت بهداشت)

-          وزارت بهداشت آدرسی در خیابان ولیعصر، روبروی پارک ساعی را معرفی کرد (معاونت غذا و دارو همان وزارت خانه همان دولت کذا)

-          معاونت آدرسی در خیابان وصال را به معترضان داد (انجمن غیر انتفاعی و غیر دولتی  ام اس)

-          صبح روز بعد باز تعدادی از خانواده های بیماران به مجلس رفتند، چون دیگر خانواده خودم در اعتراض به مجلس نبودند، از اتفاقات آنجا خبر دقیقی ندارم.

همه این رفت و آمدها و از سر بازکردن ها دو روز طول کشید. انجمن قول جلسه ویژه با حضور خانم هاشمی (رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، باز هم موسسه خیریه ای غیر دولتی) را داد.

چهارشنبه شب، بعد از ساعت کاری (9 شب به بعد) انجمن اعلام کرد که قول کاهش قیمت گرفتند که با کمک بنیاد، قیمت نهایی به زیر 400 هزار تومان می رسد.

پنجشنبه صبح با وجود تعطیلی مددکاری بنیاد برای گرفتن نامه تخفیف 30 درصدی... ساعت 10 صبح داروخانه 29 فروردین اعلام کرد، دارو تمام شده است.

حالا بعد از دو هفته باز دارو تعداد اندکی آمده، فقط در همان داروخانه کذا و بعد از چندین روز اعتراض پیاپی دو هفته قبل، با قیمت 1 میلیون و 39 هزار تومان.
فکر نکنم چیزی لازم باشد اضافه کنم.
اخبار مرتبط:



چهارشنبه، آبان ۰۳، ۱۳۹۱

دارو زنی

24 مهرماه 91، بعد از اینکه بیش تر از سه ماه آمپول ام اس نبود، و بعد از دو هفته که واردکننده ها و دکتر می گفتند، به ایران رسیده است و در حال توزیع است، در داروخانه های پخش داروهای تخصصی و مخصوص بیماران خاص پخش شد.

بیماران از طریق پزشکان نرولوژیست (تنها مرجع قابل اعتماد و البته غیر مسئول مستقیم در واردات دارو) خبر داشتند که دارو به ایران رسیده است. نمونه چگونه اش را پایین می نویسم.*

به هر حال حدود یک هفته بیماران و خانواده هایشان از صبح تا بعد از ظهر در داروخانه ها می نشستند، منتظر رسیدن و پخش دارو.

دارو رسید، نه ساخت آلمان. ساخت ترکیه تحت لیسانس بایر Bayer معروف. نه با دوز قبلی 0.25 mg در هر کپسول. بلکه با 0.3 mg در هر کپسول. 
اینکه چه قدر تحریم مبادلات ارز از/به ایران و/یا کثافت کاری حکومت در هدف گیری اعتراضات مردمی به خارج با مدیریت دوز جان مردم سهم داشته است، چیزی نمی نویسم.

زیاد مهم نیست لابد برای دارویی که در شروع مصرف باید 0.0625 mg و بعد از 6 روز 0.125 mg و باز بعد از 6 روز کامل تزریق بشود و حالا که بعد از مدتی نبود، دارو توزیع شده است، پزشک ها طبق روال مصرف کامل را توصیه می کنند، غافل از اینکه همین 0.05 mg اضافه چه طور تب و درد و خستگی شدید را همراه می آورد. تخت سلطنت محفوظ. چه به این موضوعات پیش پا افتاده و کم اهمیت.

این که در چهار داروخانه محدود وزارت بهداشت در تهران، چه ولوله ای برپا شده است، روزهای اول را نمی دانم چقدر قابل تصور است.
فقط می دانم به عنوان نمونه، بین یک صبح تا ظهر در داروخانه 29 فروردین، میدان حر، کیف یکی از مراجعان دزدیده شده است.
بسته آمپول 15 تایی یکی از بیماران را به محض خروج از داروخانه، موتوری زده است.
و چه پول هایی که از جیب مردمی که پول های چندین صد هزار تومان برای خرید دارو همراه داشته اند، گم شده است.

اتفاقا خانم دکتر وزیر که احتمالا خبر شورش در داروخانه هایشان را شنیده بودند همان روز 24 مهر به کشف و شهود رسیدند.
وزیر بهداشت، مرضیه وحید دستجردی روز دوشنبه، ۲۴ مهر در مورد عدام اختصاص ارز به واردکنندکان دارو گفت: «از اسفند ماه سال گذشته به شدت پیگیر این قضیه بودیم، اما به یک باره متوجه شدیم که ارز خیلی کمتر از میزان مورد نیاز در اختیار شرکت‌ها قرار گرفته است. بعد از اتفاقاتی که اخیرا افتاده، تحرکاتی صورت گرفته و بانک مرکزی قوی‌تر به میدان آمده است.»

و من همچنان در کف به یک باره خانم دکترم.

 *دکتر از دو هفته قبل از رسیدن دارو به ایران، اتفاقی مامانم را که هیچ وقت هم همراه من نبوده است و فقط از روی اسم و رسم شناخته بود دید و گفت قرار است فلان روز آمپول برسد. یک شماره موبایل شخصی هم از یک دکتر وارد کننده داده بود و سفارش که مرتب به ایشان زنگ بزنید؛ که معنی این مرتب به شماره موبایل شخصی فلانی بزنید، واضح است دیگر :)


سه‌شنبه، شهریور ۲۱، ۱۳۹۱

شیرینی های تلخی


احساس روزهای اول چیزی شبیه احساس های دوگانه دیگر بود. وقتی که از کار سابق بدون پیدا کردن کار جدید و با شکایت و پیگیری مطالبه چند ماهه، و در آخر بی نتیجه بودن، وسط روز با توضیح مفصل به رئیس زدم بیرون؛ همین احساس دوگانه را داشتم. اول احساس رهایی که دیگر جایی کار نمی کنم که چلانده بشوم و حقوق طبیعی ام محقق نشود. در عین حال سرخوشی کودکانه که صبح ها بیشتر می خوابم و وقتم کامل دست خودم است و به کارهای عقب افتاده می رسم و به ورزش منظم می پردازم و چه و چه و در عین احساس نگرانی و ترس از بی کار ماندن و وضع اقتصادیم و تمام شدن پس انداز اندک و وابستگی اقتصادی دوباره و تبعات بعدی.

یا وقتی حکم اخراجیم از دانشگاه بار اول دو هفته قبل از شروع امتحان های پایان ترم آمد. باز هم احساس دو گانه ای بود که اولیش احساس تاثیر گذاری بود؛ در همان ابهامات خام اوایل جوانی، مقاله صنفیِ هنوز منتشر نشده، کسی را غلغلک داده است که به این زودی واکنش نشان داده اند. ولی در عین حال نگرانی و ناراحتی که تازه ترم دوم بودم و بقیه دانشگاه رو هوا رفته بود، در شرایطی که  آن همه سختی برای من و هم دوره ای هایم برای رد کردن کنکور وجود داشت و داستان بلاتکلیفی که ادامه درس چی می شود و دوباره غول کنکور و تا چند سال زندگی معلق و اینها.

این بار هم روزهای اول این طوری بود. از طرفی خوشحالی برای این که دیگر آمپولی وارد نمی شود که بخواهم آخر هر شب در میان، نیم ساعت - سه ربع، وقت بگذارم برای تزریقش و بعد هم درد زمان تزریق آمپول و درد های بعد از آن و یک طرفه خوابیدن تا دو شب بعد را تحمل کنم و از همه مهم تر این که تقریبن نصف حقوق هر ماه، به سبد دارایی شخصی برمی گردد، که چقدر عدم حضور گرمش در حساب فشار می آورد. از طرف دیگر ابهام و نگرانی که چقدر ممکن است بیماری برگردد و به چه شکل خواهد بود و به هر حال از این به بعد زندگی را چطور باید پیش ببرم؟

با شروع پیگیری از داروخانه های مختلف 14 مرداد 91 تا الان 21 شهریور که می شود بیش از پنج هفته، دارو نیست.
به اضافه مصرف یک دوره کامل یک ماهه (پانزده تایی)، هدیه قدیمی رفقا، که ماهها قبل تهیه شده بود (داروی قاچاق به قیمت چندین برابر) برای روز مبادا.

به دکتر سر می زنم. بعد از همه شوخی ها در ضمن معایناتی که این بار به نظر کامل تر است، انگار دکتر هم نگرانی خفیفی دارد که نشان داده نمی شود، و سوالات از من که چی فکر می کنم راجع به آمپول ها، می گوید بشینم روی صندلی کنار میزش.
جدی می شود و انگار دارد حرف خیلی مهمی می زند:
«همان چیزهایی که خودت گفتی، به اضافه که آنها (شرکت تولید کننده خارجی) سهم ایران را کم کرده اند، اینها (دولت ایران) هم همان مقدار سهمیه شان را وارد نمی کنند.»
می پرسم ارز ندارند؟
می گوید: «هم ارزشان کم است، هم می خواهند داروهای آرژانتینی و ایرانی ساخت خودشان فروش برود و تمام بشود.» با خنده ادامه می دهد و می گوید که داروهای خودشان را مجانی می دهند.
با تعجب دوباره می پرسم مجانی؟ و یادآوری می کند که ابتدا داروی خودشان را دانه ای 26 هزارتومان می فروختند، بعد کردند 6 هزار تومان، الان هم مجانی می دهند.
مفصل راجع به این که ترجیح می دهد در مورد بیماریی که به وضعیت ایمنی بدن مربوط است ریسک نکند، و دارو عوض کردن را چرا اشتباه می داند، و به نظرش از این به بعد چه طور پیش می رود و برنامه اش برای ادامه درمان چی است، توضیح می دهد. و اضافه می کند که حق من است که همه اینها را بدانم و ممکن است پزشکان دیگر باشند که درمان را طور دیگر پی بگیرند، و می توانم تصمیم بگیرم و حتی ادامه درمان را با آنها انجام بدهم.

حرف هایش منطقی بود و احساس اعتماد کامل را بر می انگیخت و البته حس احترام متقابل را چند برابر می کرد. این که کامل هر چه هست را می گفت، این که اخبار دارویی را تا آنجا که می دانست، شفاف بیان می کرد، و این که در نهایت تصمیم گیری را به خودم واگذار کرد، همه اش خوب بود. ولی ... همیشه تلخیی در حرف های خیلی جدی هست، که با هر چه اعتماد و احترام و آزادی، از بین نمی رود.

می خواستم راجع به وضع دانشگاه های پزشکی ازش بپرسم، می خواستم سهمیه زنان و مردان امسال را باهاش چک کنم ... می خواستم ... همه اش توی کیفم ماند و تلخی و کیف را دستم گرفتم و آمدم بیرون.