یکشنبه، تیر ۲۰، ۱۳۹۵

آزمایش خون و عوارض فینگولیمد



خیلی وقت بود که می‌خواستم راجع به نتیجه آزمایش خون در بیماری ام‌اس بنویسم و این‌که چه بخشی از آزمایش خون و چطور تحلیل می‌شود.
دو دوره در بیماری من، نورولوژیست محترم، از آزمایش خون استفاده کرد. یک بار بعد از تشخیص اولیه بیماری که با ام آر آی مشخص شد و اولین دوره بستری در بیمارستان طی شد؛ دکتر یک آزمایش خون داد که کلاً سطح ایمنی بدن را می‌سنجید. قبل از آن و بعدازآن هم من هیچ‌وقت چنین آزمایشی نداده بودم و بعد متوجه شدم برای تائید نهایی تشخیص و افتراق ام‌اس با دیگر بیماری‌های خود ایمنی مثل لوپوس است. [آن زمان آزمایش خیلی گرانی بود و زمان آماده شدن نتیجه هم حدود دو هفته‌ای طول کشید].
یک بار دیگر بعد از بستری شدنِ دوباره در بیمارستان و برای عوض کردن دارو، آزمایش خون تجویز شد. این بار دکتر دو جور آزمایش نوشت، یک آزمایش برای تشخیص این‌که آنتی‌بادی آبله‌مرغان تو خون من هست یا نه، که راجع به این قبل مفصل نوشته‌ام؛ و یکی دیگر که خودش شامل سه بخش است. برای شمارش گلبول‌های خون یا به‌اصطلاح آزمایش C.B.C. و ALT، AST که این دوتای آخری مربوط به آنزیم‌های کبدی در خون است.
*** مهم: هر چیز راجع به آزمایش و نحوه تفسیر و نرخ داده‌های آزمایشگاهی آن می‌نویسم، غیرتخصصی و در حد یک بیمار فضول-کنجکاو است که همه صفحه‌های قابل‌فهم اینترنت را راجع به نتایج می‌گردد و از پزشکانی که جواب سؤال‌هایش را می‌دهند می‌پرسد و یافته‌ها را اصلاح می‌کند، نه بیشتر.
 یک توضیح دیگر هم قبلش اضافه کنم آخری یعنی آزمایش‌های C.B.C، ALT و AST بعد از تجویز فینگولیمد به‌طور مرتب و هر 3-4 ماه یک تا دو بار تکرار می‌شد؛ دو تای آخر یعنی آنزیم‌های کبدی را می‌فهمیدم. چون از عوارض داروی فینگولیمد، تأثیر بر آنزیم‌های کبدی است. دکتر چک می‌کند که چیزی از زیردستش نگذرد. ولی از C.B.C دقیق سر درنمی‌آوردم و برایم جالب شد که ببینم چی سنجیده می‌شود. چند باری به دکتر گیر دادم و قسمت‌های مختلفش را با چیزهایی که پیداکرده بودم پرسیدم تا بالاخره راضی شد و با شوخی و خوشمزگی برایم توضیح داد.
 آزمایش C.B.C (Cell Blood Count) مربوط به شمارش و اندازه‌گیری تمام مقادیر قابل‌محاسبه خون است. اندازه، حجم و تعداد سلول‌های مختلف خون که شامل 14-15 مقدار است و میزان هرکدام از این‌ها نشان‌دهنده وضعیت بدن، کمبود یا بیش‌بود چیزی در بدن و به‌تبع آن علامت بیماری یا نارسایی است.
برای دکتر بررسی اختلال گلبول‌های خون به‌خصوص گلبول‌های سفید در خون مهم است، چون چنین اختلالی از عوارض فینگولیمد است.
در آزمایش‌های من بین همه مقادیر C.B.C، W.B.C رنج‌های متفاوتی داشته است.
آزمایش W.B.C (white Blood Count) تعداد گلبول‌های سفید در خون است و وظیفه آن‌ها دفاع از بدن در برابر انواع میکروب‌ها و سایر عوامل خارجی و مزاحم است. شامل 5 نوع نوتروفیل، لنفوسیت، مونوسیت، ائوزینوفیل و بازوفیل است. در برگه‌های جواب آزمایش تعداد این پنج مدل را زیر عنوان differential می‌نویسند.
باز این‌که کار هرکدام از این‌ها دقیق چیست و چطور عمل می‌کنند، مفصل و خارج از این بحث است. فقط اینکه مقدار گلبول‌های سفید برای هر فرد بزرگ‌سال بین 4 تا 11 هزار در هر میکرو لیتر (1000/ul) است. کمتر از 4-5 هزار بودن تعداد گلبول‌های سفید می‌توانند دلایل مختلفی داشته باشد، مثل استفاده از آنتی‌بیوتیک‌ها، سرطان خون یا معالجه هر سرطانی تحت پرتودرمانی و شیمی‌درمانی، پرکاری تیروئید، عفونت‌های ویروسی، واکنش‌های شدید آلرژیک، بیماری‌های مادرزادی، ایدز، نارسایی کبد و طحال، کمبود ویتامین، و بالاخره بیماری‌های خود ایمنی مثل لوپوس و ام‌اس.
اتفاقی که می‌افتد، بدن در مقابل بیماری‌ها و آلودگی‌ها بسیار ضعیف است و هر چیز کوچکی می‌تواند فرد را مبتلا به انواع مختلف بیماری کند. مثلاً یک زخم کوچک پوستی به‌سادگی خوب نمی‌شود و اگر در معرض آلودگی محیطی باشد، به‌سادگی چرک می‌کند. یا هوا و آب آلوده خیلی راحت بدن را به انواع بیماری‌ها مبتلا می‌کند. همچنین هر گرمی و سردی هوا و زکامی، می‌تواند به یک سرماخوردگی سخت و طولانی منجر بشود. خلاصه که مراقبت از بدن در این دوران خیلی باید دقیق و با سختگیری باشد و تا آنجایی که می‌شود فرد باید از آلودگی‌ها و بیماری‌ها دوری کند. و حواسش به جبران ویتامین‌های سازنده و مفید برای بدن باشد.
تعداد لنفوسیت‌ها معمولاً باید بین 20 تا 40 درصد مقدار گلبول سفید را تشکیل بدهد. ولی خب اشکال اینجاست که هر چه تعداد گلبول‌ها کمتر بشود، معمولاً لنفوسیت‌ها هم کمتر می‌شوند و این مشکل ایمنی بدن را خیلی شدید می‌کند.
چند تا نمونه آزمایش را می‌گذارم اینجا تا عوارض فینگولی و روند بیماری روی برگه آزمایش مشخص بشود.
نمونه آزمایش یک فرد سالم (مرد):
W.B.C: 9.03 (1000)
Lymphocyte: 38%- 3.43 (1000)
آزمایش من زمان اولین تشخیص بیماری:
W.B.C: 9.1 (1000)
Lymphocyte: 26%- 2.36 (1000)
زمان شروع تغییر دارو به فینگولیمد، 5 سال بعد از بیماری:
[چقدر دوست دارم یک انیمیشن کارتونی از کارهایی که ام­اس احمق در بدن انجام می‌دهد، ساخته می‌شد]
W.B.C: 5.4 (1000)
Lymphocyte: 27%- 1.45 (1000)
چهار ماه بعد:
W.B.C: 4.17 (1000)
Lymphocyte: 12%- 0.50 (1000)
به همین ترتیب لنفوسیت‌ها همیشه زیر 550 تا با نوسانات اندک تا به 2-3 ماه قبل که نوسان بیشتر شد:
W.B.C: 3.72 (1000)
Lymphocyte: 10.2%- 0.37 (1000)
اینجا دیگر دکتر اولتیماتوم داد که اگر لنفوسیت‌ها کمتر از 300-350 تا بشود، تصمیم دیگری می‌گیریم. به نظر بدن فعلاً به اتمامِ‌حجت جواب داده است.
W.B.C: 5.01 (1000)
Lymphocyte: 8%- 0.40 (1000)

جمعه، تیر ۰۴، ۱۳۹۵

نباید گفته شود



خاطره-داستان یا داستان-خاطره اصلاً چرا با این تعاریفِ بسته، روایت پروین مختاری از زندگی شخصی و نه‌چندان دربند واقعیت خودش، خاصیت بیشتر روایات، اسم کتاب هست «نباید گفته شود».

شروع کتاب کمی کند پیش می‌رود ولی هر چه به اواسط کتاب نزدیک می‌شود با توجه به اتفاقات زمانی که روایت در آن بستر رخ می‌دهد و البته روزهای جوانی راوی یا همان شخصیت اصلی کتاب که سرشار از اتفاقات مختلف است جذاب‌تر می‌شود و برای ادامه کتاب کشش ایجاد می‌کند. راوی کتاب اول‌شخص است و از جالب‌ترین نکته‌ها، خودانتقادی شدید راوی است. این نکته وقتی پررنگ‌تر می‌شود که داستان، فقط یک قصه نیست و فصل‌به‌فصلش شبیه به زندگی نویسنده است؛ و همین موضوع شجاعت نویسنده را پررنگ‌تر جلوه می‌دهد. «...آن‌قدر حرف سیاسی زده بودم که انگار حرف زدن معمولی یادم رفته بود. وقتی چیزی به این شکل برای آدم ارزش پیدا می‌کند، خود آدم مغز خودش را شستشو می‌دهد....»
اتفاقات داستان از حدود 50 سال قبل یعنی کودکی نویسنده در شهر کوچکی نزدیک تهران شروع می‌شود و خاطره پدر که ظاهراً تعلقات سیاسی هم به کمونیست داشته مانند یک سایه در طی زندگی راوی مرور می‌شود. و به‌تدریج مهاجرت به تهران و دبیرستان و دانشگاه که همزمان می‌شود با سال‌های نزدیک به انقلاب و چریک بازی‌های دانشجویی و هیجانات بگیروببند ساواک و بعد انقلاب و ماجراهای سال‌های اول تا همین‌طور به امروز می‌رسد.
خوبی متن در این است که همچنان که راوی دارد با سخت‌گیری، احساس، طرز فکر و رفتار خودش را نقد می‌کند، در مورد اتفاقات و آدم‌های اطراف نیز هم صریح نظر می‌دهد و نقدشان می‌کند. «قرار شد هفته‌ای یک روز همدیگر را ببینیم. بیشتر قیافه‌ها به نظرم آشنا می‌آمدند. انگار همان آدم‌های قدیمی فقط لباسشان را عوض کرده بودند و هرکدام تا شروع می‌کردند به حرف زدن، من می‌فهمیدم چی می‌خواهند بگویند. این خیلی بد بود.... این آدم‌ها انگار وظیفه خودشان می‌دانستند که توی این دنیا کاری بکنند که به نام خودشان ثبت شود، لابد خود من هم دست‌کمی از آن‌ها نداشتم. یوسف دلش می‌خواست در سیاست هم اول بشود. لجم می‌گیرد از آدم‌هایی که همه‌چیز را بر وفق مراد خودشان می‌کنند و از طرفی هم می‌خواهند وانمود کنند که دارند به نفع همه کار می‌کنند.» و به نظر می‌رسد تمام چیزهایی را که او در تمام سال‌های زندگی‌اش بیان نمی‌کرده یا «نباید گفته می‌شدند» حالا در این کتاب می‌خواهد بلندبلند بگوید. گرچه همچنان راوی- نویسنده نبایدها و ملاحظات دیگری هم دارد که راجع به آن‌ها نمی‌نویسد و نبود این بخش‌ها به نسبت کل متن به چشم می‌آید. مثل داستان ازدواج و بچه دارشدنش.
فرم داستان رفت و برگشتی بین توصیف شرایط نوشتن این داستان و روایت‌هاست. مانند این:
«باعجله خودکار را دستم می‌گیرم. کاش اقلاً غذایی برای خودم آماده می‌کردم و بعد بقیه‌اش را می‌نوشتم. مطمئنم در این سال‌ها اگر فقط خودم بودم، تا حالا از گرسنگی مرده بودم. باید مواظب خودم باشم.
داشتم از سال‌هایی می‌گفتم که به خیال خودم آدم خیلی جدی و سختی شده بودم، بدون این‌که معنی جدی بودن را بدانم....»
این فرم، داستان را یک جاهایی به صورت سیال ذهن جلو می برد و رفت‌وبرگشت‌ها، سختی نوشتن از خویش و خود-بازبینی نویسنده را ملموس نشان می‌دهد.

پنجشنبه، خرداد ۲۰، ۱۳۹۵

واقعیت عینی


افسانه‌ها با واقعیت خیلی فاصله‌دارند. نباید با تصور افسانه‌ای، زندگی‌های سالم را به هم ریخت.
عکس‌ها، فیلم‌ها و نوشته‌ها... امان از دست‌نوشته‌ها... می‌گویند که واقعیت چیز غیر از این افسانه-نمایی است که می‌سازم.

سه‌شنبه، اسفند ۱۸، ۱۳۹۴

کوربینایی

«نوشته وقتی همدیگر را دیدیم درک می‌کنی که دلیل رفتن ما چه بود. او نمی‌فهمد که برای درک کردن نیازی به دیدن نیست.»
مالی سویینی

یا جمله‌ای شبیه به این در نمایش «مالی سویینی».
نمی‌دانم با حال این روزها خوب شد که این نمایش را دیدم یا اوضاعم را بدتر از آنی که ممکن است باشد، کرد. ولی انگار چیزی بیش از پوسته کار، چیزی از درون کار بود که سعی داشتم باش هم ذات پنداری کنم.
یک‌بار از دوستی پرسیدم یک مریضی شبیه سرطان، دفعتی، احتمالاً ناگهانی و بیشتر تخریب کنندهء سریع یا یک‌چیزی مزمن، همیشگی و اغلب آهسته و تدریجی و لاعلاج؟ جوابی نداشت. هرکدام شرایط خودش را دارد. معلوم است که راجع به شرایط خودم می‌پرسیدم. آدم‌ها انتظار دارند شبیه سرماخوردگی بعد از سه روز، یک هفته، نه دست‌کم ده روز خوب بشوی و برگردی به زندگی سابق و تمام. یا مثل سرطان بروی بیمارستان یک ماه، دو ماه بستری بشوی و یکی دو بار عمل کنی و بعد از کمتر از 5-6 سال یا کاملاً خوب بشوی و دکتری که عملت کرد و بیمارستان و روحیه اطرافیان را مثل لشکر قهرمانان معرفی کنی و ادامه زندگی؛ یا سرت را بگذاری و سناریوی روزهای دردآور آخر و با زجر زیاد بمیری. همه داستان‌های غمگین از تحمل درد مریضی و خرجِ دعوا-دکتر تعریف کنند و یک مراسم باشکوه برایت بگیرند و تمام. ولی هیچ‌کدام از این دو حالت نیست. مثل یک زگیل بدریخت همیشه تو چشمی. یا دست‌کم این‌طور نشان می‌دهی. درحالی‌که اگر دور خودت بلولی و تنها سپری کنی این‌طورها نیست.
هرازگاهی که در پیله خودم دور می‌زنم، باز توهم خوش‌خیالی می‌آید که نه بابا هیچ طوری نیست. تا اینکه دوباره مجبور شدم آن حواله لعنتی دارو را پر کنم. خوشبختانه پیشرفت کشور در بومی‌سازی صنعت دارویی است لابد. ترجمه کردند: نوع بیماری «پیش‌رونده و عودکننده[i]» که خب می‌دانستم و قبلاً هم اینجا با شکل و نمودار توضیح داده بودم. ولی نه به این صراحت و خاری در چشم. خب وقتی قرار است فرم را پزشک پر کند چرا باید این شکلی همه‌چیز ترجمه بشود؟ مگر دکترها نسخه‌ها را به زبان شیرین فارسی می‌نویسند که حالا فرم پزشکی بیمار را که می‌دهید خودش ببرد دکتر پر کند و برای حضرات دارو بیاورد ترجمه کردید؟ بگذرم. این هم موجب نشاط و از نشانه‌های سرافرازی سرزمینم است.
نمی‌شود که همه‌چیز را عیان و بلندبلند بخوانی یا هر سه ماه که با مردم دست می‌دهی، دستشان را فشار بدهی تا ببیند که قدرت و زورت دارد کم می‌شود و ربطی به سه ماه بزرگ‌تر شدنت در این سن ندارد. یا وقتی کلمه‌های جمله‌هایت از 10 تا به 8 و 5 و 3 تا کلمه می‌رسد در خندیدن به جمله‌های مبهم و ناقص و نامفهوم خودت همراهی‌شان نکنی و پیری زودرس را هر سه ماه غلیظ‌تر نکنی و به صحرای کربلا نزنی. نمی‌شود. اگر هم بشود همه‌چیز در پیله خودت رخ می‌دهد نه بین مردم. آخر تو چت هست؟ چرا خوب نمی‌شوی؟ یا چرا زودتر تمام نمی‌شوی؟
مالی از تنها عشقش پرسید عوض کردن دنیای من، چه نفعی برای من دارد؟ هیچی. مالی سویینی از دکتر (مرد) ش پرسید عوض کردن شرایط زندگی من چه نفعی برای من دارد؟ هیچی.
خیلی‌ها حوصله این‌جور اداهای (زندگی) ممتد همیشگی را ندارند. باید این را بفهمم. خیلی‌ها آدم‌های همیشه مریض (ناهمسان با بقیه) را محکوم می‌کنند. تنبیه می‌کنند. طرد می‌کنند. باید این را بفهمم. اگر مالی این را می‌فهمید... چه زود مالی این را فهمید...



[i] Impulsive and compulsive behavior

جمعه، آذر ۰۶، ۱۳۹۴

ذهن خوش‌خیال

برای توصیف این‌که تا چه اندازه این روزها خسته می‌شوم و چقدر توان و انرژی از من گرفته می‌شود فقط همین بس که چرا اینجا پیدایم نمی‌شود و نمی‌نویسم و بیرون نمی‌روم. زندگی شده یا سر کار یا اگر خانه باشم بی‌رمق گوشه‌ای بی‌حرکت و ولو افتاده‌ام و ذهنم در حالت stand by فقط تصویرها را رد می‌کند و برای خودش خالی بازی می‌کند.
گاهی فکر می‌کنم چطور ذهن آدمی می‌تواند تا آنجا خوش‌خیال باشد که وقتی شرایطی را نمی‌بیند، همه را مثبت رد کند و بعد با گزارش مثبت از همه‌چیز برای مرحله بعد آماده باشد؟ چرا بعد از 7-8 سال که با جوان‌ترها چندان سروکله نزده‌ام، فکر کردم دنیا گلستان شده است و تربیت‌شده‌های جامعه ایران، گل‌وبلبل و حساس به جنسیت بار آمده‌اند؟ چرا فکر کردم بعد از یک‌عمر سروکله زدن با آدم‌ها وقتی دایره اطرافیان تااندازه‌ای انتخاب‌شده و ردیف بودند، بقیه هم به یک نسبتی کمتر، ولی درهرحال مشابه‌اند؟ البته می‌شود هزار دلیل نوشت و بافت و ساخت و شاید هم یافت که ذهن از بس کار درست است که برای تعمیر و تذهیب و به‌روز کردن خودش با این‌جور خوش‌خیالی‌ها می‌خواهد صدمات و آسیب‌های دوران قبلی را جوری پاک کند و حتی عوض کند که جان تازه بگیرد برای مرحله بعد و خلاصه جمع‌وجورت کند برای زندگی تا وقتی که زنده‌ای.
دارم می‌بافم. رها کنم.
خلاصه که کارآموزان پسر خیلی از من انرژی می‌گیرند. کارآموزی آن‌ها فقط مربوط به مهندسی کنترل و چهارتا برنامه و تجهیز و تعمیر و آزمودن و مهارت و طرح و مدار نیست. تا وقتی من سرپرست کاری‌شان هستم، کارآموزی حساسیت جنسیتی هم می‌بینند و همین نیروی چندین برابر لازم دارد.
خیلی زود مثلاً هفته سومی که کارآموز شماره 4 آمده بود، با هم مأموریت 10-12 ساعته رفتیم. حدود 3 ساعتی در راه بودیم و به‌جز کلی پرحرفی راجع به کار و بعدش داستان کارفرما، خیلی از سؤال‌هایی که برایش پیش‌آمده بود راجع به رفتار من با بقیه را پرسید. برخلاف کارآموز قبلی این پسر خجالتی و محجوب است و از آن‌هایی هست که چهارچوب‌های زیاد و پررنگی دارد. دلیل و فلسفه واکنش من به بعضی از اصطلاح‌ها، حرف‌ها یا رفتارهایی که خیلی جنسیتی بوده‌اند را پرسید و خلاصه فرصتی شد تا من کمی مفصل راجع به فشاری که رفتار جنسیتی مردان در محیط کار خواسته یا ناخواسته بر زنان می‌آورد صحبت کنم. طبق معمول ابتدا با آرام کردن من شروع شد که سخت نگیر و حساسی و این‌طور نیست که باوری به زنان نباشد و ... تا من چند تا نمونه از جمله‌های خودش یا دیگران را که او هم دیده بود مثال زدم و به او گفتم الآن جوابی برای توضیح این موارد نده، فقط خودت را به‌جای من فرض کن و سعی کن احساس ما را درک کنی. فقط همین.
دارم می‌بینم که اوضاع بهتر می‌شود و روزبه‌روز حساسیت جنسیتی او هم به حرف‌ها، لحن‌ها و کارهای دیگران بیشتر می‌شود. به نظر روحیه تدافعی‌اش نسبت به خیلی از حرف‌های من کم شده است و با احترام و تائید زیادی در کار و رابطه پیش می‌رود؛ جوری که دو سه باری مجبور شدم به او بگویم که ممکن است من در فلان کار خطا کرده باشم، دوباره چک کن و اگر خطایی هست پیدا کن لطفاً.