فینگولی به جای بتافرون

دو سه تا نکته کوچک را بنویسم برای کسانی که اینجا را می‌خوانند.

-          مدتی است، شاید بیشتر از پنج سال، روایت‌هایی که از زندگی شخصی و روزمره‌ام می‌نویسم با گذشت مدت‌زمان حداقل یکی دو هفته‌ای است. یعنی به‌قول‌معروف داغی داستان‌ها خوابیده است و بعد اینجا می‌نویسم. بنابراین معمولاً در حال عمومی خوبی هستم که می‌نویسم.

-          این چند هفته بیشتر از اتفاق‌های نه‌چندان خوشایند نوشتم، معنی‌اش این نیست که همه‌چیز ناخوشایند بوده است. بیشتر می‌خواستم در نوشته‌هایم سیر زمانی را حفظ کنم. بنابراین از نگران کردنتان متأسفم و جدا از سیر زمانی واقعی، الآن همه‌چیز خوب است.

خلاصه اینکه خبر خیلی خوب اینکه دیگر آمپول بتافرون استفاده نمی‌کنم و به‌جایش طی مراسمی داروی خوراکی جدید مصرف می‌کنم.

اینکه چی است و خوبی‌ها و عوارضش چه جور است و چطور تجویز و مصرف می‌شود، را سعی می‌کنم مفصل بنویسم.

کورتن تراپی در ام اس

کورتن تراپی یک‌جور درمان موقتی است. برای بیماری‌های زیادی استفاده می‌شود. نسبت به نوع و حدت بیماری مقدار و نوعش متفاوت است.

از دردهای عضلانی و استخوانی و حساسیت گرفته تا برای حمله‌های شدید ام‌اس و حتی سرطان.

شنیده بودم که کسانی با بیماری مشترک و پزشک مشترک، گاهی سر حمله مجدد ام‌اس، آمپول کورتن برایشان تجویزشده بود اما بدون بستری شدن و با تزریق در منزل. برایم سؤال بود که چرا من باید بستری بشوم ولی آن‌ها نه. مشخص شد که نوع حمله و میزان آن و به‌تبع دوز تجویزشده متفاوت بوده است.

کورتن تراپی، معمولاً درمان نمی‌کند، فقط التهاب را برطرف می‌کند. و عوارضش، زیاد و عجیب است. دقیقاً چرا را نمی‌دانم و فرصت نشد بیشتر تو سایت‌های پزشکی راجع بهش بخوانم. ولی فعلاً که باوجوداین همه عوارض بد به خاطر سرعت تأثیرش تجویز می‌شود و خیلی از پزشک‌ها هم ازش استفاده می‌کنند.

عوارض کورتن

در طول مصرف، جذب نمک یا همان سدیم را زیاد می‌کند و پتاسیم بدن را دفع می‌کند و اگر دیر بجنبی و تغذیه را میزان نکنی، مثل گوسفندانی که برای فروش به شان آب‌نمک می‌دهند که پروار بشوند، به همان سرعت و شدت باد می‌کنی و چاق می‌شوی و چه‌بسا چربی بدنت هم زیاد می‌شود و حالا کم کردن آن زمان خیلی بیشتری می‌برد.

مکانیسم دقیق اثر و کار کورتن را نمی‌دانم ولی چون به‌سرعت التهاب‌ها را کم می‌کند، به همان نسبت هم سیستم ایمنی بدن را پایین می‌آورد. برای همین به بیماران سرطانی که تحت درمان کورتن یا به‌اصطلاح عمومی شیمی‌درمانی، هستند، معمولاً توصیه می‌شود خیلی دیدوبازدید نکنند یا در جاهای شلوغ و آلوده تردد نکنند و از تماس با بیماران دیگر به‌شدت پرهیز کنند. و حتی در موارد خیلی پیش رفته و افراد مسن، چند روز ابتدایی شیمی‌درمانی آن‌ها را در محیط قرنطینه و ایزوله نگه می‌دارند که در ضعف سیستم ایمنی بدن به بیماری دیگری مبتلا نشوند.

خلاصه که یکی از عوارض این کورتن تراپی برای من هم همین بود. به‌محض اینکه از بیمارستان آمدم بیرون ظرف یک نصف روز، تمام دهان و مجاری ابتدایی تنفسی‌ام آفت زد. به خیال خودم می‌خواستم فردای ترخیص از بیمارستان بروم سر کار. ولی ضعف سیستم ایمنی کلاً زمین‌گیرم کرد.

عوارض دیگر پالس تراپی یا کورتن تراپی به‌طور خلاصه:

-          التهاب پوستی، مثل آفتاب‌سوختگی هم رنگ پوست تغییر می‌کند و هم درد پوستی وجود دارد.

-          نازک کردن پوست که یکی از اثراتش جوش‌های پوستی در نواحی هست که قبلاً جوش نداشته است مثل بین لاله گوش، روی گردن و روی زانو پا

-          افزایش اشتها

-          به هم خوردن قاعدگی در زنان

-          تحلیل رفتن انرژی عضلات

-          جلوگیری از رسوب کلسیم و درنتیجه پوکی استخوان

-          ریزش موهای سر

-          رشد و افزایش موهای زائد بدن

تقریباً بیشتر عوارض را (به‌جز پوکی استخوان که شاید باید در زمان بیشتری اثرش مشخص بشود) خیلی سریع تجربه کردم. اوایلش نگران شدم به‌خصوص به خاطر درد نای و دهان و گلو که به خاطر آفت به وجود آمده بود ولی بعد کم‌کم پیدا کردم که هرکدام از این اشکالات جدید از کجا می‌آید. از همه ناامیدکننده‌تر ضعف عضلانی بود، موقع صحبت کردن حضوری با مخاطبم، بیشتر از ۴-۵ دقیقه نمی‌توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم و می‌گفتم من چشم‌هایم را می‌بندم چون خسته شدم ولی گوش می‌دهم و تو ادامه بدهد و خودم می‌زدم زیر خنده به وضع اسفبارم.

رژیم غذایی توصیه‌شده

رژیم توصیه‌شده برای روزهایی که از کورتن استفاده می‌شود، کم‌نمک و کم‌چرب  و کم کربوهیدرات و پر پتاسیم و پرپروتئین و پر کلسیم است. تقریباً معلوم است که هرکدام چرا. کم کربوهیدرات (غذاهای شامل برنج و نان و سیب‌زمینی) هم برای جلوگیری از افزایش چربی و جلوگیری از چاقی. و پرپروتئین برای تقویت عضلات بدن.

زمان ماندگاری عوارض و تأثیر درمانی

دکتر به من گفت عوارض جانبی به نسبت دوز کورتن تزریق‌شده به من تا ۸ هفته در بدن من خواهد بود. و از آن‌طرف عوارض حمله، یعنی سرگیجه و لرزش و ... دست‌کم تا ۳ ماه دیگر خفیف‌تر ولی همچنان وجود دارد. این‌که بعد از ۳ ماه چی می‌شود، بسته به این‌که من در چه محیط و با چه روحیه‌ای زندگی کنم و سبک زندگی‌ام چی باشد، غلاف‌های ملینم تحلیل رفته در این بخش از رشته‌های عصبی موردحمله، شروع به ترمیم خودشان می‌کنند.

دیگر چی؟

یک‌چیزی خودم را خیلی اذیت کرد این بار و آن فراموشی ماهیت این بیماری بود. فکر می‌کردم بعد از دست‌کم چهار سال، با رعایت بیشتر چیزها و کم کردن خیلی از برنامه‌ها و ورزش مرتب و به حداقل رساندن نگرانی و استرس چرا دوباره یک حمله دیگر اتفاق افتاد؟ دو سه هفته بعد از حمله از دکتر پرسیدم. گفت این مدل بیماری تو است. ممکن است تا ۲۰ سال دیگر حمله نداشته باشی، ولی بعد دوباره یک حمله. یادم افتاد RRMS مدل بیماری من است و جالب اینکه چهار سال پیش راجع بهش نوشته بودم. باورش برایم سخت بود که نوشته بودم که تصور و القای اینکه فلانی خوب شده است و دیگر بهمان و تو هم کاش ... این‌طوری کن شاید ... در مورد این بیماری صادق نیست و با بیماران ام‌اس این‌طور برخورد نکنید ولی به‌هرحال تمام القائات اطرافیانم و شاید خوش‌خیالی ذهن ساده گیر، تصور من را هم نسبت به وضعیت خودم در این چهار سال تغییر داده بود و باز با این حمله ازنظر روحی اذیت شدم.

بماند که سوا‌ل‌های رایج برای همدردی که چی شد دوباره؟ چی کار کردی این جوری شدی؟ حواست به خودت نیست و ... تندتر گاهی که کی می‌خواهی دست برداری؟ (نمی‌دانم از چی) همچنان انگار چاشنی داستان خواهد بود.

در بیمارستان دکتر ام آر آی امسال و چهار سال قبل را می‌دیدند و با یک خانم دکتر دیگر که هم سابقه دکتر ماست صحبت می‌کردند. خانم دکتر می‌گفت، خیلی خوبه، تمام پلاک‌های درگیر آن موقع ترمیم‌شده است و فکر کنم یعنی حاصل تلاش این چهار سال. ولی معنی‌اش این نیست که دیگر حمله‌ای در کار نیست. فقط اینکه شاید یعنی این چهار سال همزیستی خوب انجام‌شده است. 

شکل حمله: سرگیجه

هی نوشتن را به تأخیر می‌اندازم که از احساسات و هیجان‌های اولیه کم بشود و شاید دانستنی‌هایم و داده‌هایم بیشتر بشود و چیزی که می‌نویسم دست‌کم به درد کسی بخورد. هنوز هم خیلی چیزها مبهم‌اند برایم و روند گردآوری ادامه دارد.

دومین حمله بیماری ‌ام اس بعد از بیش از چهار سال برای من اتفاق افتاد. به ریختی غیر از همه آن چیزهای همه‌گیر و معمول که دیده بودم و خوانده بودم. سرگیجه vertigo. این بار حمله به گیج گاه. شاید همین بیشتر از خود سرگیجه گیجم کرد. چون در مورد من هر عدم تعادل جسمی و روانی از بچگی به تهوع می‌رسید. این سرگیجه، استفراغ شدید و پشت‌هم آورد. از باز بودن چشم‌ها، غلتیدن حتی با چشم بسته تا خوردن یک قاشق آب هم استفراغ هیچ را، چون دیگر چیزی عملاً در معده نبود جز اسید معمول، همراه کرد.

به‌اندازه یک هفته حتی کمتر، دو روز به‌محض بیداری یا حتی قبل از بیداری، وقتی تازه خواب می‌بینی و روحت سبک می‌شود و کم‌کم به محیط واقعی برمی‌گردی، سرگیجه شدید و استفراغ‌ها شروع شد. روز اول با اورژانس (که باشد برای یک باری بنویسم که کمکی نمی‌کنند این خدماتی‌های جان‌برکف اورژانس) و سرم و آمپول ضد تهوع و آمپول‌های کمکی سر شد تا نزدیک‌های غروب توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم. سه چهار روز تعطیلی بود و خانه‌نشینی و استراحت که انواع احتمال خستگی، فشار پایین، مسمومیت، گرمازدگی را رفع شده گذاشت و روز دوم درست فردا صبح تعطیلات باز به همان حالت قبل تکرار شد. مستقیم با چشم بسته و آژانس، از تماس با اورژانس قبلی تجربه شد، با چند کیسه خالی برای استفراغ‌های احتمالی کشانده شدم به بیمارستان. بخش اورژانس سرپایی که ظرف ۵ دقیقه به‌ناچار با استفاده از کیسه‌های همراهم به بیمار بدحال و برانکار فوری تبدیل شدم.

آنجا هم بعد از سرم و آمپول ضد تهوع که توانستم چشم‌هایم را بازکنم بااینکه همان اول موقع شرح‌حال دو سه بار گفتم و گفتیم که من ام‌اس دارم، باز می‌رفتند و می‌آمدند و احتمال بارداری را می‌پرسیدند و من هر بار قطعی می‌گفتم نه و باز نفر بعد به همان شکل. آزمایش خون چند دفعه، کنترل قند با آزمایش ادرار، عکس قفسه سینه، نوار قلب و سونوگرافی از کلیه گرفتند و آخر هم باز سونوگرافی از رحم و تست بارداری آن وسط‌ها به‌زور رد کردند که لابد تأثیر بیانات آقا را روی من ببینند. دیگر نزدیک‌های ظهر بود من رو برانکار تو اورژانس بودم و هرکدام از رزیدنت‌ها می‌آمدند هر کی یک نظری می‌داد و باز من را حل می‌دادم به یک تست دیگر. یکی این وسط‌ها گفت بچه‌های نورولوژی سر کلاس‌اند، بعدش می‌آیند. دکتر ... (نورولوژیستی که پیشش می‌روم) هم بعد از کلاسش می‌آید. یک نفس راحت کشیدم که بالاخره از دست این آزمایش‌ها و تست‌های اضافی راحت می‌شوم. نفهمیدم چند دقیقه گذشت چون انگار رها کرده بودند و ضد تهوع اثر کرده بود. چشم‌هایم داشت سنگین می‌شد.

یک گروه پزشک دیگر آمدند، دکتر من هم بینشان بود و یک خانم دکتری که روپوش سفید داشت مثل بقیه ولی برخلاف بقیه به‌جای مقنعه، شال آبی آسمانی سرش بود. خیلی به نظرم آشنا می‌آمد. رو برانکار که حالا کنار یک دیوار بود، با کمک دیوار و دسته برانکار نشستم. دکتر آمد جلو و حال احوال کرد و پرسید اینجا چی کار می‌کنی؟ وضع و حالم را گفتم. زمان و تعداد دفعات تکرار را پرسید، چون شاید کمتر از یک ماه پیش مطبش بودم و همه‌چیز خوب بود. به خانم دکتر شال آبی یک چیزهایی گفت و پرسید من را یادشه یا نه و باز یک چیزهای به زبان خودشان گفتند که لابد نشانی وضع ۴ سال پیشم بود. یادم افتاد که خانم دکتر آن موقع رزیدنت ارشد بود و چقدر هم پرکار. روزی دو سه بار می‌رفت تو اتاق و می‌آمد و همه رفقا و همکلاسی هاشو ۲-۳ نفری، یا تک‌تک می‌آورد که لابد این مورد را هم ببینند. حظ کردم! درسش تمام‌شده و لابد استادیار است که مثل بقیه مجبور به مقنعه نیست. آن وسط نگاهش کردم و خندیدم. به نشان آشنایی حالش را پرسیدم. دکتر یکی دو مدل معاینه کرد و یک چیزهایی گفت و تو پرونده‌ام نوشتند و بعد زد پشتم و بااحتیاط گفت دو سه روز بیا بالا، منظورش بخش نورولوژی بود، پیش خودمان چند تا آمپول بزنیم. انگار رفیقت را تو کوچه دم در دیدی و تعارفش می‌کنی دو- سه روز بیاید بالا خانه‌تان. امشب هم ام آر ای بگیرند، باز دست گذاشت پشتم و لبخندی زد و گفت خوب می‌شوی. هنوز جون نداشتم که باهاش چانه‌بزنم یا حتی چیزی بپرسم. ولی خب حدس زدم باز هم کورتن تراپی و احتمالاً همه این‌ها یک حمله دیگر بوده است. ولی با آن مدل دستور بستری دادن رفقاتی مگر می‌شود آدم چیز دیگری هم بپرسد. به‌خصوص وقتی از صبح آن‌همه چلانده و کشانده شدم و باز تشخیص‌ها همه بی‌ربط بوده است.