دوشنبه، بهمن ۰۲، ۱۳۹۶

توقف یا سقط

در مورد قوانین «توقف بارداری»، زبان و اصطلاحات پزشکی و حقوقی ایران متفاوت است. مثلا به زبان پزشکی محصول بارداری را در ۸ هفته اول رویان می‌نامند و تقریبا به جز تشکیل شدن/ نشدن قلب که باید در هفته ششم اتفاق بیفتد و لانه‌گزینی در محل مناسب داخل رحم، موردی دیگر از سلامت آن قابل تشخیص نیست. جالب است که فقط یکی از پزشکان پریناتولوژیستی که من رفتم سراغ‌شان، زودتر از ۱۲ هفته بعد از بارداری وقت معاینه به زنان باردار نمی‌دهد چون تا قبل از آن اختلال قابل تشخیصی وجود ندارد. اما در قوانین حقوقی که استخراج شده از فقه شیعه است محصول بارداری به محض تشکیل را جنین می‌نامند و در هر مرحله توقف رشد آن به هر علت را «سقط جنین» می‌گویند. حتی تبصره قانونی که از سال ۱۳۸۴ با تصویب مجلس، مجوز برای خاتمه بارداری در موارد خاصی صادر می‌کند و  تصویب شده‌است به نام قانون «سقط درمانی» شناخته می‌شود. معنی مردن حتی در موارد همراه با مجوز نیز نگه داشته شده‌است. در صورتی که محصول بارداری حداقل تا ۱۹ هفتگی به تفسیر فقه شیعه، یا قوانین کشورهای دیگر ۲۰ هفته و حتی ۲۴ هفته حیات انسانی ندارد.

نمی‌خواهم به موارد خاص قانونی یا مقایسه با دیگر کشورها و جزئیات مربوط به آن بپردازم، چون خیلی گسترده‌است و خارج بحث وبلاگی و اطلاعات حقوقی و پزشکی بیشتری نیاز دارد که من درحال حاضر ندارم. از طرف دیگر و نکته مهم مثل بقیه موارد ممنوع در کشور،  به سادگی در دسترس و به همان نسبت پرخطر است. قانون در حال حاضر فقط چهارچوبی است که دست پزشکان را از لحاظ حقوقی بسته و در مقابل موجب انواع ریسک‌ اجرای این عمل شده است؛ طبق معمول هیچ آمار قابل استنادی هم از تعداد واقعی انواع عمل «توقف بارداری» در کشور موجود نیست. حتی آمار واقعی از بارداری‌های با برنامه یا بدون آن هم در ایران وجود ندارد.

نقص قانونی با وجود تبصره ناهنجاری‌های خاص گرچه با فتوا و موارد خاص بررسی شده است ولی آن چه در عمل اجرایی نمی‌شود صدور مجوز برای این شرایط است. برای نمونه یکی از موارد سقط درمانی در صورتی است که مادر MS داشته باشد. البته جمله کامل قانون این است:   M.S «هايي كه بيمار DISABLE شده باشد.» یعنی امکان هیچ نوع حرکتی نداشته باشد و فقط دستگاه تولید مثلش کار کند.

سه‌شنبه، دی ۲۶، ۱۳۹۶

بحران جامعه پزشکی

در فاصله بین روزهایی که از بارداری مطلع شدیم تا روزی که قطع بارداری را اجرا کردم، به انواع و اقسام متخصصان  سر زدم. بسته به معروفیت پزشک، هزینه ویزیت و زمان منتظرشدن بالا می‌رفت.
از ساعت ۱۰ صبح تا ۹ شب بیش از ۱۰۰ زن باردار منتظر در مطب یکی از متخصصان، در دو واحد ساختمانی به تفکیک سابقه مراجعه، نشسته بودند و به نوبت کارهای شرح وضعیت و آزمایش و سونوگرافی اولیه را انجام می‌دادند یا تحویل مشاور، ماما، منشی یا سونوگرافیست می‌دادند تا در نهایت خانم دکتری که مطب به نامش بود، کمتر از ۳ دقیقه نظر نهایی خودش را روی پرونده پزشکی اعلام کند. همسران صد و خردی زن بسته به حال بیمار می‌رفتند و می‌آمدند. دم در اتاق انتظار، چون مردان را در اتاق انتظار همراه راه نمی‌دادند یا در راهروها یا در حیاط ساختمان یا خیابان و کوچه‌های بلواز کشاورز، نگران و مضطرب پرسه می‌زدند و گاهی بسته خوراکی، گاهی کارت بانکی یا پول اضافه و بعضی مدارک پزشکی می‌رساندند و در مواردی همراه زن به قلمرو اصلی راه داده می‌شدند... همه کسانی که به ساعت های آخر روز رسیده بودند و همچنان منتظر بودند، داستان همدیگر را می‌دانستند. چند هفته از بارداری می‌گذرد و برای چی آنجایند و قرار است جواب چه سوالی را بشنوند. هر چه بود اضطراب، نگرانی، خستگی و انواع احتمال‌های منفی برای زنان و موجودات داخل شکمشان. ساعت ۸ و خردی از شب، زن و مردی از اتاق اصلی دکتر بیرون آمدند و رفتند داخل یکی از دستشویی‌ها، تنها بعد ازچند ثانیه کوتاه، صدای هقهقه گریه زن با صدای خفه‌ی همراهش که سعی می‌کرد آرامش بدهد. نمی‌دانم شاید ۱۶ هفته، شاید ۱۸ هفته از بارداری زن می‌گذشت. نظر کوتاه خانم دکتر، سلامت جنین را رد کرده‌بود. فقط دو جمله احتمالا شبیه به تجویز برای بقیه و همین. هیچ کدام بیش از ۱۰ پرسنل متخصص آنجا هیچ واکنشی نشان ندادند؛ اصلا انگار هیچ اتفاقی نیافتاده‌است. بقیه زنان وحشت‌زده و متاثر به همدیگر و گاهی به رد صدا نگاه می‌کردند و انگار می‌ترسیدند حال زن مسری باشد، میخکوب سر جای‌شان مانده بودند. از داخل قلمرو من را فراخواندند، دو نفر از افرادی که از صبح شرح حال من را گرفته‌بودند، چپ و راست خانم دکتر ایستاده‌ و گویی گزارش داده بودند. من سلام می‌کنم و دستپاچه می‌نشینم. «زود آمدی» توضیح و اصرار من که دارویی مصرف می‌کردم ... ، روی پرونده‌ای که از صبح تشکیل شده‌است و حداقل ۵ نفر آن را بررسی‌کردند نام فارسی دارو به اشتباه نوشته شده‌بود که خودم اصلاح کرده‌بودم. گوشی موبایل را دستش می‌گیرد و از دستیار سمت راست می‌خواهد گوگل را پیدا کند، می‌گوید اسم دارو را اسپل کنم. می‌شمرم f, i, n,…d صفحه گوشی را بالا پایین می‌کند. تقریبا ده تا صفحه‌هایی را که گوگل نشان می‌دهد حفظم.... سریع تا وقتم تمام نشده خلاصه‌ای از همه چیزهایی که گوگل نشان‌داده می‌گویم و اضافه می‌کنم که آزمایش‌های حیوانی اختلال و عوارض در جنین و ... بین حرف‌هایم می‌گوید «گزارشی ثبت نشده». باز اصرار می‌کنم که ریسک سلامت رویان... به جمله سوم رسیده، پزشک دستیار سمت چپ از پشت سرم به سمت در می‌رود، یعنی وقتم تمام است و باید بروم بیرون، «کی می داند بچه اش سالم است؟»... همه بدنم یخ می‌کند. از قلمرو خارج می‌شوم....نفس عمیق

بعد از آن باز هم دکترهای دیگر، هر کدام را یک نفر، دوست، بیمار قبلی، پزشک‌های با سابقه معرفی کرده‌اند. حتی برای بعضی، از متخصصان دیگر معرفی‌نامه کتبی داشتم، کمابیش وضعیت ویزیت و زمان انتظار مشابه بود. دفترچه بیمه ام را که ورق می‌زدند، اسم خانم دکتری را که بالا شرحش رفت، می‌دیدند و اول نظر او را می‌پرسیدند و بعد خودشان تجویزشان را اعلام می‌کردند. البته تعداد جمله‌های رد و بدل شده بین من و آنها از سه جمله بیشتر می‌شد، ولی در بیشترین حالت، زمان ملاقات بیش از ۱۰ دقیقه نمی‌شد.

هر روز که می‌گذشت، متحیر و گیج و نگران‌تر می‌شدم. دلم به حال رویان می سوخت، اگر قرار به ادامه بود، آن همه تشویش من که حتما به او منتقل می‌شد، نفس عمیق... خوراک هر چی لازم بود حتی اگر برمی‌گرداندم، نفس عمیق... عجیب که او توقف نداشت، حال من به هم ریخته و دگرگون بود، خونش از خون من جدا شده و گروه‌خونی منحصر به خودش را دارد، نفس عمیق... هر روز تردیدم بیشتر می‌شد و او ۳ میلی متر بزرگ‌تر شده، نفس عمیق... هوای کثیف تهران و حالا یک صدای قلب، قطره اشکم را پاک می‌کنم و با خنده می‌پرسم چطور هنوزهست؟ نفس نه چندان عمیق، مرز هشدار را رد کردیم...

یک متخصص دیگر، آشنای دور. می‌گوید سراغ فسیل‌های پزشکی رفتم و یک نورولوژیست باسواد و به روز، استاد ام اس از دانشگاه تهران و یک پریناتولوژیست متعهد از همان دانشگاه معرفی می‌کند. مطب استاد ام اس دانشگاه تهران سه خوان دارد. خوان اول معرفی‌نامه یک پزشک دیگر؛ من را از اقوام خودش معرفی کرده‌است و شرح بارداری و دارو را داده‌است. خوان دوم یک پزشک دستیار که حتما بار اول باید ابتدا او و بعد استاد ویزیت کنند و برای همین حق ویزیت دوبرابر است. سالن شلوغ است. حتی پشت میز منشی هم افراد نشته‌اند و چند نفری هم سرپا ایستاده‌اند. منشی می‌گوید دکتر من را نمی بیند. دوباره معرفی‌نامه را نشانش می‌دهم و توضیح می‌دهم و می‌گویم می‌خواهم مشورت کنم. می‌رود سراغ دکتر. دکتر از ته سالن صدایش را بلند می‌کند که من بشنوم «به دکتر فلانی چه که معرفی نامه داده؟» از شاگردان دکتر... خواهش کردند که... «مغز و اعصاب پیش کی می‌رود؟» به منشی می‌گوید ولی من و همه کسانی که در سالن هستیم می‌شنویم. بلند اسم دکترم را می‌گویم به سیاق خودش که بشنود و زحمت منشی زیاد نشود. «اگر می‌خواهد از او معرفی‌نامه بیاورد»، می‌گویم من خودم می‌خواستم مشورت کنم و نظر ایشان را بپرسم. «نمی‌شود، حالا که حامله شده اومده اینجا...» همه سالن من را نگاه می‌کنند و من هم منشی را. جمله آخر استاد چقدر شبیه فیلمفارسی است. ناموس استاد، بی اجازه از یکی دیگر حامله‌شده و حالا پیدایش شده‌است. حال من و رویان بد می‌شود. تا بالا نیاوردم، نامه را می‌گیرم و می‌زنیم بیرون. هوای باز.... نفس عمیق
خانم دکتر در بیمارستان ویزیت می‌کند. «مادر برود آنجا معرفی‌نامه را نشان بدهد». بعد از چند مرحله خانم دکتر جوان جلویم نشسته است و می‌گوید که علاوه بر همه اختلالات، نابینایی و ناشنوایی جنین نیز تا بعد از تولد قابل تشخیص نیست. برای سقط هم در شرایط من مجوزی صادر نمی‌شود. بیشتر اصرار می‌کنم و می‌گویم می‌دانم مجوزشرایط خیلی خاصی دارد، می‌دانم تصمیم شخصی است ولی می‌خواهم نظر تخصصی او را بدانم. برآشفته می‌شود. نباید روی تصمیم شخصی و حق خودم تاکید می‌کردم... مهربان است ولی نه آنقدر که با من همدل باشد. تو چشمهایم نگاه می‌کند و می‌گوید. «باید خدا را شکر کنی که بیماریت این است. ام اس خیلی خوب است». ابروهایم با علامت سوال بالا می‌رود. لبخند می‌زنم. دوباره تکرار می‌کند «ام اس خیلی خوب است». همه‌های نتوانستن‌ها بعد از بیماری، همه بستری‌شدن‌ها، همه... یک لحظه می‌گذرند، طولانی لبخند می‌زنم تا بتوانم کلمه پیدا کنم. می‌پرسم از چه نظر خوب است؟ با بیماری‌های دیگر مقایسه می‌کند، لوپوس، سرطان...می‌آیم بیرون. نفس عمیق... پیاده می آیم. دانشکده علوم اجتماعی، دانشگاه تربیت ‌مدرس...

دوزانو نشسته‌ام نفس عمیق می‌کشم. جواب ایمیل انجمن ام اس انگلستان، طبق قرار قبلی بعد از پنج روز کاری می‌رسد. به کامپیوتر نزدیک نمی‌شوم، احتیاط برای نیمه‌جان رویان بلاتکلیف. گوشی موبایل را می‌دهد دستم تا بخوانم. شروع هر جمله نوشته «می‌دانیم که در شرایط اضطراب و نگرانی هستید». نوشته «می‌توانند تصور‌کنند که چه تصمیم‌ سختی است». نوشته «درک می‌کنیم که چه وضعیت بغرنجی دارید». نوشته «ممکن است بخواهی با کسی صحبت کنی. راجع به هر چیزی...» اشک‌هایم همراه با جمله‌ها می‌آیند. این همه دکتر... هیچ کس نگفت که شرایط من را درک می‌کند یا حتی سعی می‌کند درک کند.
به نظرم عمر اعتبار اجتماعی جامعه پزشکی ایران تمام شده‌است. تعهد و اخلاق انسانی به نازلترین سطح ممکن در این صنف رسیده‌است. ارزش انسان‌ها برای جامعه پزشکی تنها سرمایه مالی است که برای آنها برمی‌گرداند. هیچ ارزیابی و نظارتی بر اخلاق و عملکرد امپراطوری پزشکی ایران وجود ندارد. نباید به بازتولید دیکتاتوری این صنف کمک کرد. حتما فضای مجازی می‌تواند در غیاب نظارت و ارزیابی،‌ از اعتبار کاذب و غیرانسانی این صنف جلوگیری کند.

باید زنگ بزنم چندین تا وقت سونوگرافی و ویزیت‌هایی را که برای دو یا سه ماه آینده داده بودند لغو کنم.

یکشنبه، دی ۲۴، ۱۳۹۶

خطرات مصرف فینگولیمد در بارداری

دو سه تا معادله بود که در نتیجه باید منجر به یک جواب می‌شد. حل آنها بیشتر از یک ماه طول کشید و شامل انواع و اقسام چالش‌هایی بود که حل کردن‌شان در وضعیت کنونی جامعه ما ساده نبوده‌است(ماضی نقلی چون هنوز در نقاهت داستان به سر می‌برم). موضوع کلی را می‌نویسم و بعد به تدریج به نکاتی که به نظرم کمتر جایی به‌اش پرداخته‌شده یا شاید دسترسی به راه‌حل‌ آنها برای همه ساده نباشد را اضافه می‌کنم.
-       در حین استفاده از جدیدترین‌های داروی خوراکی ام اس به اسم «فینگولیمد»، بدون برنامه باردار شده‌بودم. در صورتی که توصیه‌های دارویی فینگولیمد، قطع دارو را دو ماه قبل از بارداری توصیه می‌کند.
-       با سابقه 20 ساله درمانی من، وضعیت هورمون‌ها و تخمدان‌ها و رحم، احتمال باردارشدنم به خصوص در سال‌های اخیر، نسبتا  بعید و سخت بوده‌است.
-       وقتی بدن درگیر بیماری‌های ایمنی سیستم عصبی از جمله «ام اس» است، هر دستکاری غیر‌طبیعی بدن، یک ریسک محسوب می‌شود و معمولا باید با نورولوژیست مشورت بشود و نتیجه نیز بسته به شرایط بدن و نوع کار غیر‌طبیعی، متفاوت است. برای نمونه نورولوژیست‌ها، اجازه کارهای دندانپزشکی را،‌ فقط در صورت اضطرار می‌دهند. مثلا ایمپلنت، بریج و شبیه این‌ها را بیماری در سطح ایمنی من نباید انجام بدهد. همچنین خوردن داروهای هورمونی هم به همین صورت و در موارد نادر امکان‌پذیر است.
تقریبا مساله مشخص است. قطع‌ بارداری برای بدن من از لحاظ دچار ‌بودن به بیماری ام اس، ریسک محسوب می‌شد. احتمال سلامت جنین کم بود و بالاخره در آینده احتمال بارداری بعدی برای من خیلی ضعیف به نظر می‌آید. فقط مقدار کمّی ریسک‌های سه گانه مشخص نبود.
***
خیلی زود و درست در چهار هفتگی متوجه بارداری شدم. بلافاصله سراغ متخصص زنان رفتم؛ برای ادامه بارداری ویتامین‌ها و مواد معدنی و هورمون‌های غیر خوراکی را تجویز کرد و به نورولوژیستم مشورت نامه نوشت. نورولوژیست هم بلافاصله فینگولیمد را قطع کرد و درمان جایگزین برای ام اس[راجع به این در پست دیگری مفصل می‌نویسم] را تجویز کرد. در کمال حیرت من هر دو متخصص، دستور دارویی قطع مصرف دو ماه قبل از بارداری را نادیده گرفتند. بعد از اصرار من در مورد وضعیت مبهم سلامت جنین آینده[می‌نویسم جنین آینده چون در آن شرایط چیزی که در بدن من تشکیل شده بود، به زبان پزشکی رویان[*] یا embryo بود و هیچ آزمایشی برای تشخیص سلامت آن در هفته‌های اول وجود نداشت و ندارد. در پست دیگری به این هم می‌پردازم]،‌ نورولوژیست به زنان و زنان به نورولوژیست ارجاع دادند.
در حاشیه: یک رشته تکمیلی تخصص یا فلوشیپ برای متخصصان زنان و زایمان وجود دارد به نام پریناتولوژی. بعضی‌ها آن را طب مادر و جنین ترجمه کردند. برخی هم به آن طب بارداری پرخطر می‌گویند. این جور که در این مدت تجربه کردم، بارداری‌های پرریسک برای مادر یا جنین، هر دو با متخصصی که این دوره را گذارنده، مشورت می‌کنند. البته چنین دانشی همچنان در سطح تعهد و اخلاق پیچیده جامعه پزشکی ایران و در چهارچوب قوانین بدون نظارت، ارايه شده و نه تنها هیچ کمکی به من نکرد، بلکه فرآیند تصمیم‌گیری را برای ما طولانی و پرهزینه‌تر کرد.[همچنان تفصیل این در پست‌های بعدی].

خلاصه این‌که داروی فینگولیمد نباید در دوران بارداری مصرف بشود. طبق توصیه های دارویی شرکت تولید کننده اصلی مصرف این دارو باید دو ماه قبل از بارداری قطع بشود. شواهدی که در صورت مصرف فینگولیمد در دوران بارداری به دست آمده از آزمایش‌های حیوانی ثبت شده‌است. ولی از آنجایی که دارو خیلی جدید است بررسی‌ها و شواهد انسانی کافی و ثابت شده وجود ندارد. در مورد آزمایش‌های حیوانی، مرگ جنین یا اختلالات عمده مثل عدم رشد یکی از اعضا یا رشد بیش از اندازه یکی از آنها گزارش شده‌است. بر اساس سازمان غذا و دارو آمریکا این دارو در رده C برای بارداری قرار گرفته‌است.
تا اینجا را پزشکان نورولوژیست/ طب ام اس، می‌دانستند. متخصصان زنان،‌ حتی پریناتولوژیست‌ها اکثرا نمی‌دانستند. در هر حال انتظار نداشتم که بشناسند و بدانند و همه جا همراه خودم لینک سایت دارویی، فایل pdf و پرینت توضیحات دارویی را می‌بردم. در مجموع جواب‌ها یکسان بود. «حالا پیش برو ببینیم چی می‌شود.» بدون این که حقی برای تصمیم من قایل باشند یا حتی دو جمله بگویند که با چند درصد ریسک برای من یا رویان چنین تجویزی می‌کنند.
به سایت‌های دارویی و انجمن های MS بقیه کشورها روی آوردیم. از بهترین انجمن‌ها،‌ انجمن ام اس کشور انگلستان است. نمونه این که به بیست زبان دنیا در مورد این بیماری اطلاعات دارد. از جمله به زبان فارسی. به علاوه یک خط یا help line دارد که با تلفن و ایمیل در مورد هر چیزی که تحت تاثیر این بیماری است، کمک تخصصی می‌دهند و همه جانبه با اطلاعات به روز پشتیبانی می‌کنند.
بالاخره نتایج بررسی‌های ثبت شده بر روی زنان بارداری که در خلال بارداری فینگولیمد مصرف می‌کردند و در بررسی‌های کلینیکی شواهدش ثبت شده پیدا شد و انجمن انگلستان آنها را برای من ایمیل کردند. تقریبا نتایج شوکه کننده‌است.
از ۷۴ گزارش از زنان بارداری که تحت درمان با فینگولیمد بودند، ۶۶ مورد جنین در معرض فینگولیمد قرار گرفته‌است. از بین آنها ۹ مورد جنین مرده‌است. ۲۴ مورد خودخواسته سقط شده‌اند که از بین آنها ۴ مورد با تشخیص عارضه در جنین اتفاق افتاده است. ۴ مورد همچنان بارداری ادامه دارد و یک مورد از پیگیری خارج شده است. تنها ۲۸ مورد نوزاد زنده متولد شده است که از بین آنها یکی مبتلا به عارضه استخوانی عدم تشکیل قسمتی و یا کل جمجمه معروف به آکرانیا شده است. یکی دیگر مبتلا به عارضه در اندازه استخوان های نازک نی و درشت نی پا بوده است. تازه نتایج بعدی در مورد سلامت بچه ها، به طور مثال در ۲ سالگی، ۵ سالگی و بعد از آن نیز در این بررسی ثبت نشده است.





نتایج آن قدر وخیم و با احتمال بالا رخ داده بود که مساله دوم و سوم را تحت شعاع قرار بدهد.
تصمیم گرفتیم بارداری را متوقف کنیم.





[*] در بحث قوانین «خاتمه بارداری» یا چیزی که در قانون ایران به «سقط جنین» مصطلح شده،‌ بیشتر می‌نویسم که چرا لازم است این دو واژه را از هم تفکیک کنیم و تعاریف آنها را هم بیشتر بیان کنیم.