رویای برابری

شیوه‌ای متفاوت بود. درِِ محافل زنان بازشده بود. نیاز نبود از خانواده‌های معروف و قربانی سیاسی، ترجیحاً با گرایش چپ، قبل یا اوایل انقلاب بوده باشی. نیاز به تعیین اعتبار توسط چند فرد دیگر، کاری که گوگل هم تا همین چند وقت پیش انجام می‌داد، نبود. پشت ایمیل‌ها،‌ کاربری بود که به‌جز خواندن، نوشتن هم بلد بود. کارزار شفاف بود،‌ هرچند تا حدی. اسم گروهی به‌عنوان حامی، تاریخ شروع و هدف نسبتاً مشخص در آن تعریف‌شده بود. آدم‌ها واقعی بودند. آن‌ها را از نزدیک می‌دیدی و حرف می‌زدی و حرف‌هایت شنیده می‌شد. درخواست‌ها جزئی شده بود و قابل‌دسترس، یا حداقل این‌طور به نظر می‌آمد. از شعارهای کلی و فراگیر با اهداف بلندمدت خبری نبود،‌ گرچه زیرپوست همان چند خواسته اندک هم می‌شد جوی‌های روان آزادی­خواهی را دید.  

پس از دوازده سال از شروع رسمی کمپین «یک میلیون امضا برای تغییر قوانین تبعیض‌آمیز»،‌ نوشته‌ها و تحقیقات فراوانی، منتشرشده و نشده در ایران انجام‌شده که تا حدودی سعی در بررسی تأثیرات و پیامدهای آن از چندین جنبه داشته است. در خیلی از آن منابع، به فشارهای امنیتی اشاره‌شده است ولی اغلب جنس و شکل فشارها ملموس نبوده­است. سال ۸۷، دو سال بعد از شروع به کار کمپین، تعداد داوطلبان عضو و دغدغه مندانی که برای همکاری ابراز تمایل می‌کردند، بسیار گسترده شده بود. البته دفعات دستگیری افراد در حین امضا گرفتن از مردم هم بیشتر شده بود. احکام صادرشده در دادگاه‌ها بیشتر امنیتی و بازدارنده بود. جلسه‌های بزرگ‌تر و همگانی اغلب توسط پلیس امنیت یا وزارت اطلاعات تهدید و تعطیل می‌شدند و بنابراین زمینه اختلافات داخلی بیشتر می‌شد،‌ چون فضا و فرصت گفتگو گرفته می‌شد‍؛ درعین‌حال همچنان درهای کمپین باز بود. هر کسی که ابراز تمایل می‌کرد، از هر قوم و شهر و قشر و طبقه‌ای می‌توانست به خانواده کمپین اضافه بشود. کم‌کم جمع‌های کوچک‌تر هم تهدید شدند. تا اواخر سال ۸۷، بعد از یک دستگیری، لابه‌لای گزارش‌های مأموران حکومت به دادگاه،‌ توانستیم یک مأمور- عضو را بین یک گروه کوچک تشخیص بدهیم و دقیقاً فرد موردنظر را شناسایی کنیم.

ده سال بعد در سالن بزرگ پلیس امنیت اخلاقی، وزرا، همه دستگیرشدگان روز ۸ مارس ۹۶ نشسته بودیم منتظر دور دوم بازجویی‌ها. پچپچه‌ها حاکی از «آمدن بازجو از بالا» بود. یک زن چادری قدبلند چند باری از لابه‌لای جمعیت رد شد و به سمت مقر مأموران که بازجویی ابتدایی و استعلام و ... می‌کردند رفت و به سمت در بیرونی که ما اجازه خارج شدن از آن را نداشتیم، برگشت. صورت مربعی شکل پهن، پوست‌ سبزه با لنزهای سبز تیره در چشم و البته آرایش نسبتاً کامل صورت. سریع و سنگین رد می‌شد ولی چون چند بار تکرار شد،‌ رد آشنایی قدیمی مشخص شد. با ‌یکی از همراهانِ مانده از سال های قبل چک کردیم،‌ حدسمان مشابه همدیگر بود. چند نفری را تک‌به‌تک و به‌نوبت از بین آن جمعیت به اسم و فامیل صدا کردند و به اتاقی که ما نمی‌دیدم برای بازجویی فرستادند. هر نفر بین ۱۵ تا ۳۰ دقیقه طول کشید.

 

نوبت من رسید. رویا... پشت صندلی بازجو روبروی در نشسته بود. دخترکی چادری هم روی صندلی کنار میز نشسته بود و یادداشت برمی‌داشت. رویا با لحن جدیدش گفت که روی صندلی مقابلش بنشینم. تلخند روی چهره‌ام را نمی‌توانستم پاک‌کنم. جاسوس به بازجوی ارشد ارتقا پیداکرده بود. دم کمپین گرم! دوباره اسم و فامیلم را پرسید و سؤال‌های تکراری و کلیشه‌ای برگه‌های قبلاً پرشده را تکرار کرد و جواب‌های من نیز دوباره تکرار شد. با تردید توی صورتم نگاه کرد و گفت چهره‌ات خیلی آشناست. فقط گفتم «رویا ...(نام فامیل مستعارش)». تردید بیشتر شد ولی گویا اسمی را که ده سال قبل روی خودش گذاشته بود، به خاطر نیاورد. دوباره گفت خیلی آشنا، انگار طولانی‌مدت از نزدیک با هم آشنا بودیم. صحنه‌های مختلف از ذهنم رد شدند.

...بعد از مراسم ختم پدر ستاره با ماشینِِ من تا جایی آمده بود که می‌گفت خانه پدری نامزدش است. نمی‌دانم چرا هر بار، این خاطره و صحبت‌های آن عصر بهاری این اندازه شفاف برایم اکران می‌شوند...

فقط لبخند می‌زدم و خیره نگاهش می‌کردم تا حافظه‌اش را مرور کند. دراین‌بین، روی برگه بازجویی سؤال می‌نوشت و می‌گذاشت جلوی من تا جواب بدهم. بالاخره به حافظه گوگل رجوع کرد، با موبایل دستش، کلافه چند بار یک چیزهایی را تایپ می‌کرد و انگار به جواب موردنظر نمی‌رسید. تا یک اسمی از من تو لینک‌های معرفی­شده حضرت گوگل پیدا کرد. با افتخار گفت «پرستو اله‌یاری». منتظر نگاهش کردم که می‌خواهد به کجا برسد. جواب سؤال دوم را تک‌جمله‌ای دادم و انتهای جمله را خط کشیدم. بالاخره یک جوابی از گوگل گرفت. یادمان باشد نحوه جستجوی صحیح و سریع گوگل را هم در یک کارگاهی مرور کنیم و بگوییم. یک‌دفعه گفت «آهان مجرم امنیتی به اتهام اقدام علیه امنیت کشور». از میزان تعللش سرخورده شدم و ناامید از ذکاوتش، دمغ گفتم «که تبرئه شدم». سؤال بعدی را نیز مرتبط به کشف جدیدش نوشت. خیلی دلم می­خواست کمی هوشمندانه برخورد می‌کرد و دست­کم جوری سؤال‌های کتبی را می‌نوشت که جواب‌های تیز و محکم من برایش تو پرونده به‌عنوان بازجویی از یک متهم بایگانی نشود. خب! بالاخره یک خبر تاریخ گذشته را پیداکرده بود و داشت از رویش می‌خواند. عجیب است که دولت الکترونیک از مزایایش به‌جز گوگل ابزار دیگری به کارمندانش نمی‌دهد. منتظر بودم تو گوشیش به شبکه‌ای وصل باشد که ریز اطلاعات من را برایش با تاریخ و تحلیل درست نشان بدهد. از روی صفحه گوشی می‌خواند: «عضو کمپین یک میلیون امضا». گفتم «شما هم عضو کمپین بودی».

...پارک لاله-مهر 87، هفت هشت نفر در یکی از آلاچیق‌ها نشسته بودیم. جلسه هماهنگی کارها بود. رویا سراسیمه رسید و گفت یک نفر از نگهبانی پارک، دخترک تازه عضو شده را به اتهام واهی برد به اتاقک پلیس امنیت مستقر در ضلع جنوبی پارک، کنار ایستگاه آتش‌نشانی. کسی باید همراهش می­رفت. قرار شد من بروم. صبح اولین روز کاری بعد، مأموران با حکم تفتیش منزل و دستگیری من به خانه‌ام آمدند...

در اتاق بازجویی وزرا، دخترک کارآموز کنارش را نگاه کردم. چیزی نمی‌نوشت و با دهان باز ما را نگاه می‌کرد. رویا دستپاچه گفت «بالاخره ما شماها را رصد می‌کردیم». گفتم «اره و شما هم عضو کمپین بودی». طبق معمول دو تا اسم از ته خبر تاریخ گذشته درآورد و ارتباطم با آن‌ها را پرسید. نوشتم ارتباطی ندارم و نمی­شناسم. حافظه‌اش بازیابی می­شد. گفت «شما که با هم رفت‌وآمد داشتید».

...نور زرد مایل صبحگاهی از پاسیو، رویا و شاید یکی دو نفر دیگر در اتاق من نشسته بودیم و کار کردن با اکسل را یادش می­دادم. قرار بود گزارش­های هفتگی­مان را کمی مرتب کنیم که راحت‌تر قابل ارجاع باشد...

گفتم «شما هم خانه ما آمده بودید و من شما را نمی‌شناختم». چند دقیقه دیگر هم بازجویی را به همین شکل ادامه داد بدون این‌که به موضوع دستگیری ما، بیانیه تجمع، ۸ مارس و گروه نویسندگان فراخوان اشاره کند. به نظرم او هم شبیه من خاطرات ده سال قبل را مرور می­کرد. حالا با همان شکل و چادر و لنزهای سبز تیره در چشم­ها، این بار با جنینی در شکم، روبروی من جای بازجو نشسته و ... فکر می­کنم حافظه جنین از بازجویی­های­ ما پر می­شود، بعد از تولد، کدام قسمت­ها را به خاطر می آورد ...

کوچک‌ترین شاهد دادگاه

ده سال قبل.  تشکیل دادگاه به ماهی در زمستان رسیده بود. فضای کشور طبق روال تاریخ این سرزمین، به بن بست خودساخته سیاسی-اجتماعی دیگری رسیده‌بود.

من وخانم وکیل در راهرو، جلوی در دادگاه نشسته بودیم. دختر جوانی را با چادر زندان و دستبند آوردند. مرد وکیل دخترک، همراهش می‌آمد و آرام و سریع چیزهایی را با موکلش هماهنگ می‌کرد. مانند زندانیان خطرناک سریع به اتاق دادگاه بردندش و در بسته شد. خانم وکیل گفت که «رکسانا صابری» بود. خیلی پر سر و صدا دستگیر شده‌بود. نسبتا شبیه بقیه. حدود نیم ساعت بعد ما را به دادگاه فراخواندند. دخترک و وکیلش از اتاق دادگاه بیرون آمده‌بودند و در اتاق انتظار با منشی شعبه صحبت می‌کردند. به نظر می‌رسید چندین دقیقه بود که دادگاهش تمام شده‌بود. شعبه ۲۸ دادگاه انقلاب اسلامی،‌ خیابان معلم.

بالاخره نوبت ما شد. اتهام‌های واهی و استدلال‌های قاضی در نقش دادستان. خطر برای امنیت کشور. براندازی. لرزه بر اندام نظام... بین حرف‌های بی‌ربط، قاضی از نگرانی خودش به خاطر سابقه قبلیش گفت. بعد فهمیدم که قاضی جزٔ تیم‌های قضایی اوایل انقلاب بوده و نگرانی هم گویا ناشی از ترس ترورشدن در سال ۱۳۸۷، سی سال بعد از انقلاب و در امنیتی‌ترین دستگاه قضایی کشور بود. ترسی که بر حکم‌های آن شعبه سایه می‌انداخت: جاسوسی، ارتباط با منافقین،‌ اقدام علیه امنیت کشور و و و

رکسانا صابری هشت سال حبس تعزیری گرفت و من یک سال. ظرف کمتر از یک ساعت.

گرچه در هر دو پرونده، دادگاه‌های تجدیدنظر حکم‌ها را شکستند. ولی خاطره عجیبی بود از اولین مواجهه مستقیم با عدالتخانه کشور.

این بار دادگاه عمومی، مجتمع قضایی قدس تهران. من و خانم وکیل و زنان و مردان دیگر همه در یک پرونده و دخترک کوچک بدون پرونده درون من. اینجا و این ‌بار برخلاف قبل،‌ منشی و نماینده دادستان هر دو زن هستند گرچه قاضی همچنان مرد. ولی این بار از شایستگی مادرش می‌گوید و زیبایی گیسوان بافته دختران روستایی را می‌سراید. با این حال بسیار تلخ شده‌ام و بی‌اعتماد. چندین ده سال حکم برای دختران و پسران این سرزمین که حالا قاضی می‌گوید از ترس یک روز زندانی بی دلیل آن‌ها واهمه دارد. چند صد نفر کشته؟ چقدر کوچ اجباری؟ چقدر استعداد هدررفته؟

بی‌سخن، حرف‌ها را می‌شنویم. من و دخترک درونم. قاضی از معصومیت و بی‌گناهی متهمان می‌گوید. دخترک می‌جنبد، شدید. تحمل‌ناپذیر است، نمی دانم حرف‌های قاضی یا حرکت دخترک. 
اولین مواجهه دخترک به دنیا نامده با عدالتخانه کشور.

بو

یک حس غریبی است. خودت هستی ولی انگار‌ دیگری است. یک بوی آشنا که مال تو نیست ولی از تو است.

در من بوی بذری بود. بوی خالص که ابتدا غریب به نظر می‌رسید. سخت می‌شود عطر آدم ها را شناخت. مثل حس نابشان،‌ بدون هیچ وابستگی. بدون بوی ناخالص شستشو‌دهنده‌ها، کرم‌ها و خوشبو‌کننده‌ها. فکر می‌کردم بوی وضعیت جدیدم است. هورمون‌ها و آنزیم‌ها و چرخدنده‌های جدید آدم‌سازی. ولی نبود.

شاید اینطوری است که بعضی از زن‌ها عاشق بچه‌های‌شان می‌شوند.

مثل جوانه‌های ریحان، همین که سر از خاک بلند می‌کنند، فضای دورشان را عطر ریحان می‌گیرد و هر هفته‌ای که می‌گذرد بوی ریحان‌ها بیشتر می‌شود.

زمان‌هایی که در آغوشش آرامم،‌ عطر بذر باز زنده می‌شود.

توقف یا سقط

در مورد قوانین «توقف بارداری»، زبان و اصطلاحات پزشکی و حقوقی ایران متفاوت است. مثلا به زبان پزشکی محصول بارداری را در ۸ هفته اول رویان می‌نامند و تقریبا به جز تشکیل شدن/ نشدن قلب که باید در هفته ششم اتفاق بیفتد و لانه‌گزینی در محل مناسب داخل رحم، موردی دیگر از سلامت آن قابل تشخیص نیست. جالب است که فقط یکی از پزشکان پریناتولوژیستی که من رفتم سراغ‌شان، زودتر از ۱۲ هفته بعد از بارداری وقت معاینه به زنان باردار نمی‌دهد چون تا قبل از آن اختلال قابل تشخیصی وجود ندارد. اما در قوانین حقوقی که استخراج شده از فقه شیعه است محصول بارداری به محض تشکیل را جنین می‌نامند و در هر مرحله توقف رشد آن به هر علت را «سقط جنین» می‌گویند. حتی تبصره قانونی که از سال ۱۳۸۴ با تصویب مجلس، مجوز برای خاتمه بارداری در موارد خاصی صادر می‌کند و  تصویب شده‌است به نام قانون «سقط درمانی» شناخته می‌شود. معنی مردن حتی در موارد همراه با مجوز نیز نگه داشته شده‌است. در صورتی که محصول بارداری حداقل تا ۱۹ هفتگی به تفسیر فقه شیعه، یا قوانین کشورهای دیگر ۲۰ هفته و حتی ۲۴ هفته حیات انسانی ندارد.

نمی‌خواهم به موارد خاص قانونی یا مقایسه با دیگر کشورها و جزئیات مربوط به آن بپردازم، چون خیلی گسترده‌است و خارج بحث وبلاگی و اطلاعات حقوقی و پزشکی بیشتری نیاز دارد که من درحال حاضر ندارم. از طرف دیگر و نکته مهم مثل بقیه موارد ممنوع در کشور،  به سادگی در دسترس و به همان نسبت پرخطر است. قانون در حال حاضر فقط چهارچوبی است که دست پزشکان را از لحاظ حقوقی بسته و در مقابل موجب انواع ریسک‌ اجرای این عمل شده است؛ طبق معمول هیچ آمار قابل استنادی هم از تعداد واقعی انواع عمل «توقف بارداری» در کشور موجود نیست. حتی آمار واقعی از بارداری‌های با برنامه یا بدون آن هم در ایران وجود ندارد.

نقص قانونی با وجود تبصره ناهنجاری‌های خاص گرچه با فتوا و موارد خاص بررسی شده است ولی آن چه در عمل اجرایی نمی‌شود صدور مجوز برای این شرایط است. برای نمونه یکی از موارد سقط درمانی در صورتی است که مادر MS داشته باشد. البته جمله کامل قانون این است:   M.S «هايي كه بيمار DISABLE شده باشد.» یعنی امکان هیچ نوع حرکتی نداشته باشد و فقط دستگاه تولید مثلش کار کند.

بحران جامعه پزشکی

در فاصله بین روزهایی که از بارداری مطلع شدیم تا روزی که قطع بارداری را اجرا کردم، به انواع و اقسام متخصصان  سر زدم. بسته به معروفیت پزشک، هزینه ویزیت و زمان منتظرشدن بالا می‌رفت.

از ساعت ۱۰ صبح تا ۹ شب بیش از ۱۰۰ زن باردار منتظر در مطب یکی از متخصصان، در دو واحد ساختمانی به تفکیک سابقه مراجعه، نشسته بودند و به نوبت کارهای شرح وضعیت و آزمایش و سونوگرافی اولیه را انجام می‌دادند یا تحویل مشاور، ماما، منشی یا سونوگرافیست می‌دادند تا در نهایت خانم دکتری که مطب به نامش بود، کمتر از ۳ دقیقه نظر نهایی خودش را روی پرونده پزشکی اعلام کند. همسران صد و خردی زن بسته به حال بیمار می‌رفتند و می‌آمدند. دم در اتاق انتظار، چون مردان را در اتاق انتظار همراه راه نمی‌دادند یا در راهروها یا در حیاط ساختمان یا خیابان و کوچه‌های بلواز کشاورز، نگران و مضطرب پرسه می‌زدند و گاهی بسته خوراکی، گاهی کارت بانکی یا پول اضافه و بعضی مدارک پزشکی می‌رساندند و در مواردی همراه زن به قلمرو اصلی راه داده می‌شدند... همه کسانی که به ساعت های آخر روز رسیده بودند و همچنان منتظر بودند، داستان همدیگر را می‌دانستند. چند هفته از بارداری می‌گذرد و برای چی آنجایند و قرار است جواب چه سوالی را بشنوند. هر چه بود اضطراب، نگرانی، خستگی و انواع احتمال‌های منفی برای زنان و موجودات داخل شکمشان. ساعت ۸ و خردی از شب، زن و مردی از اتاق اصلی دکتر بیرون آمدند و رفتند داخل یکی از دستشویی‌ها، تنها بعد ازچند ثانیه کوتاه، صدای هقهقه گریه زن با صدای خفه‌ی همراهش که سعی می‌کرد آرامش بدهد. نمی‌دانم شاید ۱۶ هفته، شاید ۱۸ هفته از بارداری زن می‌گذشت. نظر کوتاه خانم دکتر، سلامت جنین را رد کرده‌بود. فقط دو جمله احتمالا شبیه به تجویز برای بقیه و همین. هیچ کدام بیش از ۱۰ پرسنل متخصص آنجا هیچ واکنشی نشان ندادند؛ اصلا انگار هیچ اتفاقی نیافتاده‌است. بقیه زنان وحشت‌زده و متاثر به همدیگر و گاهی به رد صدا نگاه می‌کردند و انگار می‌ترسیدند حال زن مسری باشد، میخکوب سر جای‌شان مانده بودند. از داخل قلمرو من را فراخواندند، دو نفر از افرادی که از صبح شرح حال من را گرفته‌بودند، چپ و راست خانم دکتر ایستاده‌ و گویی گزارش داده بودند. من سلام می‌کنم و دستپاچه می‌نشینم. «زود آمدی» توضیح و اصرار من که دارویی مصرف می‌کردم ... ، روی پرونده‌ای که از صبح تشکیل شده‌است و حداقل ۵ نفر آن را بررسی‌کردند نام فارسی دارو به اشتباه نوشته شده‌بود که خودم اصلاح کرده‌بودم. گوشی موبایل را دستش می‌گیرد و از دستیار سمت راست می‌خواهد گوگل را پیدا کند، می‌گوید اسم دارو را اسپل کنم. می‌شمرم f, i, n,…d صفحه گوشی را بالا پایین می‌کند. تقریبا ده تا صفحه‌هایی را که گوگل نشان می‌دهد حفظم.... سریع تا وقتم تمام نشده خلاصه‌ای از همه چیزهایی که گوگل نشان‌داده می‌گویم و اضافه می‌کنم که آزمایش‌های حیوانی اختلال و عوارض در جنین و ... بین حرف‌هایم می‌گوید «گزارشی ثبت نشده». باز اصرار می‌کنم که ریسک سلامت رویان... به جمله سوم رسیده، پزشک دستیار سمت چپ از پشت سرم به سمت در می‌رود، یعنی وقتم تمام است و باید بروم بیرون، «کی می داند بچه اش سالم است؟»... همه بدنم یخ می‌کند. از قلمرو خارج می‌شوم....نفس عمیق

بعد از آن باز هم دکترهای دیگر، هر کدام را یک نفر، دوست، بیمار قبلی، پزشک‌های با سابقه معرفی کرده‌اند. حتی برای بعضی، از متخصصان دیگر معرفی‌نامه کتبی داشتم، کمابیش وضعیت ویزیت و زمان انتظار مشابه بود. دفترچه بیمه ام را که ورق می‌زدند، اسم خانم دکتری را که بالا شرحش رفت، می‌دیدند و اول نظر او را می‌پرسیدند و بعد خودشان تجویزشان را اعلام می‌کردند. البته تعداد جمله‌های رد و بدل شده بین من و آنها از سه جمله بیشتر می‌شد، ولی در بیشترین حالت، زمان ملاقات بیش از ۱۰ دقیقه نمی‌شد.

هر روز که می‌گذشت، متحیر و گیج و نگران‌تر می‌شدم. دلم به حال رویان می سوخت، اگر قرار به ادامه بود، آن همه تشویش من که حتما به او منتقل می‌شد، نفس عمیق... خوراک هر چی لازم بود حتی اگر برمی‌گرداندم، نفس عمیق... عجیب که او توقف نداشت، حال من به هم ریخته و دگرگون بود، خونش از خون من جدا شده و گروه‌خونی منحصر به خودش را دارد، نفس عمیق... هر روز تردیدم بیشتر می‌شد و او ۳ میلی متر بزرگ‌تر شده، نفس عمیق... هوای کثیف تهران و حالا یک صدای قلب، قطره اشکم را پاک می‌کنم و با خنده می‌پرسم چطور هنوزهست؟ نفس نه چندان عمیق، مرز هشدار را رد کردیم...

یک متخصص دیگر، آشنای دور. می‌گوید سراغ فسیل‌های پزشکی رفتم و یک نورولوژیست باسواد و به روز، استاد ام اس از دانشگاه تهران و یک پریناتولوژیست متعهد از همان دانشگاه معرفی می‌کند. مطب استاد ام اس دانشگاه تهران سه خوان دارد. خوان اول معرفی‌نامه یک پزشک دیگر؛ من را از اقوام خودش معرفی کرده‌است و شرح بارداری و دارو را داده‌است. خوان دوم یک پزشک دستیار که حتما بار اول باید ابتدا او و بعد استاد ویزیت کنند و برای همین حق ویزیت دوبرابر است. سالن شلوغ است. حتی پشت میز منشی هم افراد نشته‌اند و چند نفری هم سرپا ایستاده‌اند. منشی می‌گوید دکتر من را نمی بیند. دوباره معرفی‌نامه را نشانش می‌دهم و توضیح می‌دهم و می‌گویم می‌خواهم مشورت کنم. می‌رود سراغ دکتر. دکتر از ته سالن صدایش را بلند می‌کند که من بشنوم «به دکتر فلانی چه که معرفی نامه داده؟» از شاگردان دکتر... خواهش کردند که... «مغز و اعصاب پیش کی می‌رود؟» به منشی می‌گوید ولی من و همه کسانی که در سالن هستیم می‌شنویم. بلند اسم دکترم را می‌گویم به سیاق خودش که بشنود و زحمت منشی زیاد نشود. «اگر می‌خواهد از او معرفی‌نامه بیاورد»، می‌گویم من خودم می‌خواستم مشورت کنم و نظر ایشان را بپرسم. «نمی‌شود، حالا که حامله شده اومده اینجا...» همه سالن من را نگاه می‌کنند و من هم منشی را. جمله آخر استاد چقدر شبیه فیلمفارسی است. ناموس استاد، بی اجازه از یکی دیگر حامله‌شده و حالا پیدایش شده‌است. حال من و رویان بد می‌شود. تا بالا نیاوردم، نامه را می‌گیرم و می‌زنیم بیرون. هوای باز.... نفس عمیق

خانم دکتر در بیمارستان ویزیت می‌کند. «مادر برود آنجا معرفی‌نامه را نشان بدهد». بعد از چند مرحله خانم دکتر جوان جلویم نشسته است و می‌گوید که علاوه بر همه اختلالات، نابینایی و ناشنوایی جنین نیز تا بعد از تولد قابل تشخیص نیست. برای سقط هم در شرایط من مجوزی صادر نمی‌شود. بیشتر اصرار می‌کنم و می‌گویم می‌دانم مجوزشرایط خیلی خاصی دارد، می‌دانم تصمیم شخصی است ولی می‌خواهم نظر تخصصی او را بدانم. برآشفته می‌شود. نباید روی تصمیم شخصی و حق خودم تاکید می‌کردم... مهربان است ولی نه آنقدر که با من همدل باشد. تو چشمهایم نگاه می‌کند و می‌گوید. «باید خدا را شکر کنی که بیماریت این است. ام اس خیلی خوب است». ابروهایم با علامت سوال بالا می‌رود. لبخند می‌زنم. دوباره تکرار می‌کند «ام اس خیلی خوب است». همه‌های نتوانستن‌ها بعد از بیماری، همه بستری‌شدن‌ها، همه... یک لحظه می‌گذرند، طولانی لبخند می‌زنم تا بتوانم کلمه پیدا کنم. می‌پرسم از چه نظر خوب است؟ با بیماری‌های دیگر مقایسه می‌کند، لوپوس، سرطان...می‌آیم بیرون. نفس عمیق... پیاده می آیم. دانشکده علوم اجتماعی، دانشگاه تربیت ‌مدرس...

دوزانو نشسته‌ام نفس عمیق می‌کشم. جواب ایمیل انجمن ام اس انگلستان، طبق قرار قبلی بعد از پنج روز کاری می‌رسد. به کامپیوتر نزدیک نمی‌شوم، احتیاط برای نیمه‌جان رویان بلاتکلیف. گوشی موبایل را می‌دهد دستم تا بخوانم. شروع هر جمله نوشته «می‌دانیم که در شرایط اضطراب و نگرانی هستید». نوشته «می‌توانند تصور‌کنند که چه تصمیم‌ سختی است». نوشته «درک می‌کنیم که چه وضعیت بغرنجی دارید». نوشته «ممکن است بخواهی با کسی صحبت کنی. راجع به هر چیزی...» اشک‌هایم همراه با جمله‌ها می‌آیند. این همه دکتر... هیچ کس نگفت که شرایط من را درک می‌کند یا حتی سعی می‌کند درک کند.

به نظرم عمر اعتبار اجتماعی جامعه پزشکی ایران تمام شده‌است. تعهد و اخلاق انسانی به نازلترین سطح ممکن در این صنف رسیده‌است. ارزش انسان‌ها برای جامعه پزشکی تنها سرمایه مالی است که برای آنها برمی‌گرداند. هیچ ارزیابی و نظارتی بر اخلاق و عملکرد امپراطوری پزشکی ایران وجود ندارد. نباید به بازتولید دیکتاتوری این صنف کمک کرد. حتما فضای مجازی می‌تواند در غیاب نظارت و ارزیابی،‌ از اعتبار کاذب و غیرانسانی این صنف جلوگیری کند.

باید زنگ بزنم چندین تا وقت سونوگرافی و ویزیت‌هایی را که برای دو یا سه ماه آینده داده بودند لغو کنم.

خطرات مصرف فینگولیمد در بارداری

دو سه تا معادله بود که در نتیجه باید منجر به یک جواب می‌شد. حل آنها بیشتر از یک ماه طول کشید و شامل انواع و اقسام چالش‌هایی بود که حل کردن‌شان در وضعیت کنونی جامعه ما ساده نبوده‌است(ماضی نقلی چون هنوز در نقاهت داستان به سر می‌برم). موضوع کلی را می‌نویسم و بعد به تدریج به نکاتی که به نظرم کمتر جایی به‌اش پرداخته‌شده یا شاید دسترسی به راه‌حل‌ آنها برای همه ساده نباشد را اضافه می‌کنم.

-       در حین استفاده از جدیدترین‌های داروی خوراکی ام اس به اسم «فینگولیمد»، بدون برنامه باردار شده‌بودم. در صورتی که توصیه‌های دارویی فینگولیمد، قطع دارو را دو ماه قبل از بارداری توصیه می‌کند.

-       با سابقه 20 ساله درمانی من، وضعیت هورمون‌ها و تخمدان‌ها و رحم، احتمال باردارشدنم به خصوص در سال‌های اخیر، نسبتا  بعید و سخت بوده‌است.

-       وقتی بدن درگیر بیماری‌های ایمنی سیستم عصبی از جمله «ام اس» است، هر دستکاری غیر‌طبیعی بدن، یک ریسک محسوب می‌شود و معمولا باید با نورولوژیست مشورت بشود و نتیجه نیز بسته به شرایط بدن و نوع کار غیر‌طبیعی، متفاوت است. برای نمونه نورولوژیست‌ها، اجازه کارهای دندانپزشکی را،‌ فقط در صورت اضطرار می‌دهند. مثلا ایمپلنت، بریج و شبیه این‌ها را بیماری در سطح ایمنی من نباید انجام بدهد. همچنین خوردن داروهای هورمونی هم به همین صورت و در موارد نادر امکان‌پذیر است.

تقریبا مساله مشخص است. قطع‌ بارداری برای بدن من از لحاظ دچار ‌بودن به بیماری ام اس، ریسک محسوب می‌شد. احتمال سلامت جنین کم بود و بالاخره در آینده احتمال بارداری بعدی برای من خیلی ضعیف به نظر می‌آید. فقط مقدار کمّی ریسک‌های سه گانه مشخص نبود.

***

خیلی زود و درست در چهار هفتگی متوجه بارداری شدم. بلافاصله سراغ متخصص زنان رفتم؛ برای ادامه بارداری ویتامین‌ها و مواد معدنی و هورمون‌های غیر خوراکی را تجویز کرد و به نورولوژیستم مشورت نامه نوشت. نورولوژیست هم بلافاصله فینگولیمد را قطع کرد و درمان جایگزین برای ام اس[راجع به این در پست دیگری مفصل می‌نویسم] را تجویز کرد. در کمال حیرت من هر دو متخصص، دستور دارویی قطع مصرف دو ماه قبل از بارداری را نادیده گرفتند. بعد از اصرار من در مورد وضعیت مبهم سلامت جنین آینده[می‌نویسم جنین آینده چون در آن شرایط چیزی که در بدن من تشکیل شده بود، به زبان پزشکی رویان[*] یا embryo بود و هیچ آزمایشی برای تشخیص سلامت آن در هفته‌های اول وجود نداشت و ندارد. در پست دیگری به این هم می‌پردازم]،‌ نورولوژیست به زنان و زنان به نورولوژیست ارجاع دادند.

در حاشیه: یک رشته تکمیلی تخصص یا فلوشیپ برای متخصصان زنان و زایمان وجود دارد به نام پریناتولوژی. بعضی‌ها آن را طب مادر و جنین ترجمه کردند. برخی هم به آن طب بارداری پرخطر می‌گویند. این جور که در این مدت تجربه کردم، بارداری‌های پرریسک برای مادر یا جنین، هر دو با متخصصی که این دوره را گذارنده، مشورت می‌کنند. البته چنین دانشی همچنان در سطح تعهد و اخلاق پیچیده جامعه پزشکی ایران و در چهارچوب قوانین بدون نظارت، ارايه شده و نه تنها هیچ کمکی به من نکرد، بلکه فرآیند تصمیم‌گیری را برای ما طولانی و پرهزینه‌تر کرد.[همچنان تفصیل این در پست‌های بعدی].

خلاصه این‌که داروی فینگولیمد نباید در دوران بارداری مصرف بشود. طبق توصیه های دارویی شرکت تولید کننده اصلی مصرف این دارو باید دو ماه قبل از بارداری قطع بشود. شواهدی که در صورت مصرف فینگولیمد در دوران بارداری به دست آمده از آزمایش‌های حیوانی ثبت شده‌است. ولی از آنجایی که دارو خیلی جدید است بررسی‌ها و شواهد انسانی کافی و ثابت شده وجود ندارد. در مورد آزمایش‌های حیوانی، مرگ جنین یا اختلالات عمده مثل عدم رشد یکی از اعضا یا رشد بیش از اندازه یکی از آنها گزارش شده‌است. بر اساس سازمان غذا و دارو آمریکا این دارو در رده C برای بارداری قرار گرفته‌است.

تا اینجا را پزشکان نورولوژیست/ طب ام اس، می‌دانستند. متخصصان زنان،‌ حتی پریناتولوژیست‌ها اکثرا نمی‌دانستند. در هر حال انتظار نداشتم که بشناسند و بدانند و همه جا همراه خودم لینک سایت دارویی، فایل pdf و پرینت توضیحات دارویی را می‌بردم. در مجموع جواب‌ها یکسان بود. «حالا پیش برو ببینیم چی می‌شود.» بدون این که حقی برای تصمیم من قایل باشند یا حتی دو جمله بگویند که با چند درصد ریسک برای من یا رویان چنین تجویزی می‌کنند.

به سایت‌های دارویی و انجمن های MS بقیه کشورها روی آوردیم. از بهترین انجمن‌ها،‌ انجمن ام اس کشور انگلستان است. نمونه این که به بیست زبان دنیا در مورد این بیماری اطلاعات دارد. از جمله به زبان فارسی. به علاوه یک خط یا help line دارد که با تلفن و ایمیل در مورد هر چیزی که تحت تاثیر این بیماری است، کمک تخصصی می‌دهند و همه جانبه با اطلاعات به روز پشتیبانی می‌کنند.

بالاخره نتایج بررسی‌های ثبت شده بر روی زنان بارداری که در خلال بارداری فینگولیمد مصرف می‌کردند و در بررسی‌های کلینیکی شواهدش ثبت شده پیدا شد و انجمن انگلستان آنها را برای من ایمیل کردند. تقریبا نتایج شوکه کننده‌است.

از ۷۴ گزارش از زنان بارداری که تحت درمان با فینگولیمد بودند، ۶۶ مورد جنین در معرض فینگولیمد قرار گرفته‌است. از بین آنها ۹ مورد جنین مرده‌است. ۲۴ مورد خودخواسته سقط شده‌اند که از بین آنها ۴ مورد با تشخیص عارضه در جنین اتفاق افتاده است. ۴ مورد همچنان بارداری ادامه دارد و یک مورد از پیگیری خارج شده است. تنها ۲۸ مورد نوزاد زنده متولد شده است که از بین آنها یکی مبتلا به عارضه استخوانی عدم تشکیل قسمتی و یا کل جمجمه معروف به آکرانیا شده است. یکی دیگر مبتلا به عارضه در اندازه استخوان های نازک نی و درشت نی پا بوده است. تازه نتایج بعدی در مورد سلامت بچه ها، به طور مثال در ۲ سالگی، ۵ سالگی و بعد از آن نیز در این بررسی ثبت نشده است.

نتایج آن قدر وخیم و با احتمال بالا رخ داده بود که مساله دوم و سوم را تحت شعاع قرار بدهد.

تصمیم گرفتیم بارداری را متوقف کنیم.

---

[*] در بحث قوانین «خاتمه بارداری» یا چیزی که در قانون ایران به «سقط جنین» مصطلح شده،‌ بیشتر می‌نویسم که چرا لازم است این دو واژه را از هم تفکیک کنیم و تعاریف آنها را هم بیشتر بیان کنیم.

(3) زندگي با MS

حمايت هاي به درد بخور و عاطفي خوب خيلي مهم است. معمولن نورولوژيست ها (البته نه هنوز در ايران) شما را به خدمات دهنده هاي تخصصي معرفي مي‌كنند كه به شما كمك مي‌كند كه زندگي غير وابسته و فعاليت معمول روزانه تان را پي بگيريد.
- پرستارهاي تخصصي MS
- فيزيوتراپيست ها
- كاردرمانگران
- مشاوران
شايد نياز داشته باشيد در محيط كارتان تغييري بدهيد تا بتوانيد به كار قبليتان همچنان ادامه بدهيد. به ويژه كه كارفرما انتظار دارد كه شما با شرايط جديد به طور منطقي تطبيق پيدا كنيد تا بتواند براي اين كار كمك كند.
سرانجام شايد شما به وسايلي نياز داشته باشيد براي انجام كارها مثل خوردن و يا رفت و آمد.

آيا زندگي من كوتاه خواهد شد؟
با وجود پارامترها و شرايط ديگر تخمين زدن كوتاه شدن و يا بلند بودن طول عمر كار سختي است. اما MS پيش بيني طول عمر را پيچيده و سخت مي‌كند. اين بيماري ممكن است طول عمر را حدود 6 تا 10 سال كاهش بدهد، اما اين فقط يك ميانگين است و ممكن است شما بتوانيد به اندازه ي مردم هم سنتان عمر كنيد.
ممكن است كه MS اندكي طول عمر شما را كاهش بدهد اما اين اثر چندان شديدي بر طول عمر ندارد. ولي در هر حال به اين كه شما چه نوع MS ي داريد و چندين عامل ديگر وابسته است. اين كاهش ممكن است حدود 6 تا 10 سال باشد، البته اين فقط ميانگين است و تخمين اين كه چه نوعي علائمي طول عمر متفاوت ايجاد مي كند بسيار سخت است. پيشرفت نوع درمان و مراقبت هم تاثير زيادي بر افزايش طول عمر دارد.
فقط كافي شما خودتان را به اندازه قبل فعال نگه داريد و تا آنجا كه ممكن است حركتهايي كه بر روي تنفس و گردش خون تاثير دارند را كم كنيد، كه مشكل ايجاد نكنند. عفونت قفسه سينه و مثانه هم نيز MS را پيچيده كرده و بر كاهش طول عمر اثر مي‌گذارند. اگر عفونت هاي دوره اي داريد و نگران اين موضوع هستيد راجع به آن از پزشكتان سوال كنيد.

***اولين موضوعي كه به دنبالش كلي سايتها را بالا و پايين كردم، حتي قبل از تشخيص بيماري و فقط با خواندن جواب MRI اين بود كه باروري بعد از اين بيماري چطور مي‌شود؟

آيا مي‌توانم هنوز هم بچه دار بشوم؟
بله هر چند كه داروهاي تجويز شده بايد تغيير كند و يا بعضي از مردم نياز پيدا مي‌كنند كه به كلينيك هاي باروري مراجعه كنند.
دليلي وجود ندارد كه يك زن و يا مردي كه MS دارند، نتوانند بچه دار بشوند. درواقع براي يك زن اين شانس پس زدن ها كاهش پيدا مي‌كند.
شايد زنها نياز داشته باشند كه داروهاي مصرفي شان را با داروهايي كه بر دوران قاعدگي تاثير مي‌گذارد، تعويض كنند. بايد حدود سه ماه صبر كنيد و بعد از ان دوره داروهاي جديد را شروع كنيد. اين داروها شامل بتا اينترفرون و گلاتيمارر استات هستندbeta interferon, glatimarer acetate) ). اما داروهاي استروئيدي مثل پردنيزولون prednisolon نمي‌توانند بر بارداري تاثير سريعي داشته باشند. اما در هر صورت قبل از انجام اين كار بايد با پزشك نورولوژيستتان هم مشورت كنيد چون ممكن است دچار مشكل شويد.
بين 35 تا 50 مرد از هر 100 مردي كه MSدارند دچار اختلال ارگاسم مي‌شوند. در هر صورت مراجعه به كلينيك هاي باروري براي شما و پارتنر مي‌تواند مفيد باشد، چون بعضي از داروها در مردان بر تعداد اسپرم و يا به ارگاسم رسيدن تاثير مي‌گذارد. اگر برنامه بارداري داريد همراه پارتنرتان با پزشك مشورت كنيد و بعد از پيشنهادات دارويي او برنامه را شروع كنيد.
اما درهر جال 3 ماهه اول بارداري و 3 ماهه بعد از زايمان ممكن است كمي سخت باشد و حملات بيماري تشديد بشود، ولي اين حملات رفع شدني است. و نيز سرايت بيماري مستقيم از مادر به فرزند هم هرگز ثابت نشده است، گرچه در هر صورت تاثير ژنتيك هم يكي از مواردي است كه در اين بيماري وجوددارد.


آيا MSبر روي زندگي جنسي ام تاثير دارد؟
مي تواند تاثير داشته باشد.
زناني كه MS دارند ممكن است دچار كاهش تمايل جنسي بشوند و يا حتي به كل آن را از دست بدهند. و يا همچنين ممكن است نحوه به ارگاسم رسيدنشان متفاوت از قبل بشود، حتي به صورتي كه قبلن برايشان راحت نبوده است. ممكن است واژنشان كمي خشك بشود و يا عضلات آن با آهنگ معمول كار نكند.
مرداني MS دارند هم ممكن است تمايل جنسي را از دست بدهند و يا تمايلشان كم بشود. ممكن است پنيسشان دچار كم حسي بشود و در دفعات كم و در طولاني مدت به ارگاسم برسند. و يا در انزال و نعوظ دچار اشكال بشوند.
اين اشكالات ممكن است بر اثر خستگي و يا حالت تشنجي عضلاني بيماري و يا نوع داروهايي كه براي درمان مصرف مي‌كنيد به وجود بيآيد.
علاوه بر آن استرس و نگراني و ناراحتي كه ممكن است بعد از تشخيص اين بيماري در شما به وجود امده هم بتواند بر روابط شما و احساس اعتماد به نفس و خودباوريتان تاثير بگذارد. و به تبع اين بر روي زندگي جنسي شما هم تاثير بگذارد.
مشاوره مي‌تواند در مورد نگراني هايي كه داريد بهتان كمك كند (گرچه در ايران مشاوره خيلي معمول نيست و البته حس اعتمادي زيادي هم بهشان نيست). اگر احساستان نسبت به تغيير تجربه هاي زندگي تغيير كرده است، آن چيزي را كه در موردش احساس خوبي داريد انجام بدهيد كه در اين صورت به تان كمك مي‌كند. روغن ها و يا چرب كننده هاي حل شونده در آب مي‌تواند به خشكي عضلات كمك كند (مثل ژل هاي چرب كننده مخصوص). مردها مي‌تونند داروهاي محرك مثل وياگرا را امتحان كنند و يا ابزار مكنده و يا داروهاي كه به حس نعوظ كمك مي كنند. و يا ممكن است تصميم بگيريد كه داروهاي تجويز شده را عوض كنيد تا بر رفتار جنسي شما تاثير مثبت داشته باشد.
ناپرهيزي در خوردن و آشاميدن هم همان طور كه بر اعصاب شما تاثير مي‌گذارد مي‌تواند بر رفتار جنسي هم تاثير بگذارد، تاثير منفي و در بعضي رژيم هاي تغذيه تاثير مثبت. صحبت كردن با پارتنرتان راجع به حالات مختلف رابطه تان مي تواند كمك كننده باشد، و نيز كارهاي ساده اي مثل استفاده از كاندوم براي
پيشگيري از ترشحات و يا استفاده از حوله هم مي تواند كمك كننده باشد. و نيز گاهي خالي كردن مثانه به طور كامل قبل از رابطه جنسي هم مي‌تواند از هر اتفاق ناگهاني جلوگيري كند.
در هر صورت اگر هنوز نگراني راجع به تاثير اين بيماري بر روي زندگي جنسيتان وجود دارد، صحبت كردن با مشاوران متخصص در زمينه هاي بيماري MS و نيز رفتار جنسي مي‌تواند بسيار مفيد باشد. (گرچه واقعن نمي‌دانم كه چنين چيزي در ايران وجود داشته باشد.)