دو سه تا معادله بود که در نتیجه باید منجر به یک جواب می‌شد. حل آنها بیشتر
از یک ماه طول کشید و شامل انواع و اقسام چالش‌هایی بود که حل کردن‌شان در وضعیت
کنونی جامعه ما ساده نبوده‌است(ماضی نقلی چون هنوز در نقاهت داستان به سر می‌برم).
موضوع کلی را می‌نویسم و بعد به تدریج به نکاتی که به نظرم کمتر جایی به‌اش پرداخته‌شده
یا شاید دسترسی به راه‌حل آنها برای همه ساده نباشد را اضافه می‌کنم.
-
در حین استفاده از
جدیدترین‌های داروی خوراکی ام اس به اسم «فینگولیمد»، بدون برنامه باردار شده‌بودم.
در صورتی که توصیه‌های دارویی فینگولیمد، قطع دارو را دو ماه قبل از بارداری توصیه
می‌کند.
-
با سابقه 20 ساله درمانی
من، وضعیت هورمون‌ها و تخمدان‌ها و رحم، احتمال باردارشدنم به خصوص در سال‌های
اخیر، نسبتا بعید و سخت بوده‌است.
-
وقتی بدن درگیر بیماری‌های
ایمنی سیستم عصبی از جمله «ام اس» است، هر دستکاری غیر‌طبیعی بدن، یک ریسک محسوب
می‌شود و معمولا باید با نورولوژیست مشورت بشود و نتیجه نیز بسته به شرایط بدن و
نوع کار غیر‌طبیعی، متفاوت است. برای نمونه نورولوژیست‌ها، اجازه کارهای
دندانپزشکی را، فقط در صورت اضطرار می‌دهند. مثلا ایمپلنت، بریج و شبیه این‌ها را
بیماری در سطح ایمنی من نباید انجام بدهد. همچنین خوردن داروهای هورمونی هم به
همین صورت و در موارد نادر امکان‌پذیر است.
تقریبا مساله مشخص است. قطع بارداری
برای بدن من از لحاظ دچار بودن به بیماری ام اس، ریسک محسوب می‌شد. احتمال سلامت
جنین کم بود و بالاخره در آینده احتمال بارداری بعدی برای من خیلی ضعیف به نظر می‌آید. فقط مقدار کمّی ریسک‌های سه گانه مشخص نبود.
***
خیلی زود و درست در چهار
هفتگی متوجه بارداری شدم. بلافاصله سراغ متخصص زنان رفتم؛ برای ادامه بارداری
ویتامین‌ها و مواد معدنی و هورمون‌های غیر خوراکی را تجویز کرد و به نورولوژیستم مشورت
نامه نوشت. نورولوژیست هم بلافاصله فینگولیمد را قطع کرد و درمان جایگزین برای ام
اس[راجع به این در پست دیگری مفصل می‌نویسم] را تجویز کرد. در کمال حیرت من هر دو
متخصص، دستور دارویی قطع مصرف دو ماه قبل از بارداری را نادیده گرفتند. بعد از
اصرار من در مورد وضعیت مبهم سلامت جنین آینده[می‌نویسم جنین آینده چون در آن
شرایط چیزی که در بدن من تشکیل شده بود، به زبان پزشکی رویان[*]
یا embryo بود و هیچ آزمایشی برای تشخیص سلامت آن در هفته‌های اول وجود
نداشت و ندارد. در پست دیگری به این هم می‌پردازم]، نورولوژیست به زنان و زنان به
نورولوژیست ارجاع دادند.
در حاشیه: یک رشته تکمیلی
تخصص یا فلوشیپ برای متخصصان زنان و زایمان وجود دارد به نام پریناتولوژی.
بعضی‌ها آن را طب مادر و جنین ترجمه کردند. برخی هم به آن طب بارداری پرخطر می‌گویند.
این جور که در این مدت تجربه کردم، بارداری‌های پرریسک برای مادر یا جنین، هر دو
با متخصصی که این دوره را گذارنده، مشورت می‌کنند. البته چنین دانشی همچنان در سطح
تعهد و اخلاق پیچیده جامعه پزشکی ایران و در چهارچوب قوانین بدون نظارت، ارايه شده
و نه تنها هیچ کمکی به من نکرد، بلکه فرآیند تصمیم‌گیری را برای ما طولانی و
پرهزینه‌تر کرد.[همچنان تفصیل این در پست‌های بعدی].
خلاصه این‌که داروی فینگولیمد
نباید در دوران بارداری مصرف بشود. طبق توصیه های دارویی شرکت تولید کننده اصلی مصرف این دارو
باید دو ماه قبل از بارداری قطع بشود. شواهدی که در صورت مصرف فینگولیمد در دوران
بارداری به دست آمده از آزمایش‌های
حیوانی ثبت شده‌است. ولی از آنجایی که دارو خیلی جدید است بررسی‌ها و شواهد
انسانی کافی و ثابت شده وجود ندارد. در مورد آزمایش‌های حیوانی، مرگ جنین یا
اختلالات عمده مثل عدم رشد یکی از اعضا یا رشد بیش از اندازه یکی از آنها گزارش شده‌است.
بر اساس سازمان غذا و دارو آمریکا این دارو در رده C برای بارداری قرار گرفته‌است.
تا اینجا را پزشکان
نورولوژیست/ طب ام اس، می‌دانستند. متخصصان زنان، حتی پریناتولوژیست‌ها اکثرا نمی‌دانستند.
در هر حال انتظار نداشتم که بشناسند و بدانند و همه جا همراه خودم لینک سایت
دارویی، فایل pdf و پرینت توضیحات دارویی را می‌بردم. در مجموع جواب‌ها یکسان بود. «حالا
پیش برو ببینیم چی می‌شود.» بدون این که حقی برای تصمیم من قایل باشند یا حتی دو
جمله بگویند که با چند درصد ریسک برای من یا رویان چنین تجویزی می‌کنند.
به سایت‌های دارویی و انجمن های
MS بقیه
کشورها روی آوردیم. از بهترین انجمن‌ها، انجمن
ام اس کشور انگلستان است. نمونه این که به بیست زبان دنیا در مورد این بیماری
اطلاعات دارد. از جمله به زبان
فارسی. به علاوه یک خط یا
help line دارد که با تلفن و ایمیل در مورد هر چیزی که
تحت تاثیر این بیماری است، کمک تخصصی می‌دهند و همه جانبه با اطلاعات به روز پشتیبانی
می‌کنند.
بالاخره نتایج بررسی‌های
ثبت شده بر روی زنان بارداری که در خلال بارداری فینگولیمد مصرف می‌کردند و در
بررسی‌های کلینیکی شواهدش ثبت شده پیدا شد و انجمن انگلستان آنها را برای من ایمیل کردند. تقریبا نتایج شوکه کننده‌است.
از ۷۴ گزارش از زنان
بارداری که تحت درمان با فینگولیمد بودند، ۶۶ مورد جنین در معرض فینگولیمد قرار
گرفته‌است. از بین آنها ۹ مورد جنین مرده‌است. ۲۴ مورد خودخواسته سقط شده‌اند که
از بین آنها ۴ مورد با تشخیص عارضه در جنین اتفاق افتاده است. ۴ مورد همچنان بارداری
ادامه دارد و یک مورد از پیگیری خارج شده است. تنها ۲۸ مورد نوزاد زنده متولد شده
است که از بین آنها یکی مبتلا به عارضه استخوانی عدم تشکیل قسمتی و یا کل جمجمه معروف به آکرانیا شده است. یکی دیگر مبتلا به عارضه در اندازه استخوان های نازک نی و درشت نی پا بوده است. تازه نتایج بعدی در مورد سلامت بچه ها، به طور مثال در ۲ سالگی، ۵ سالگی و بعد از آن نیز در
این بررسی ثبت نشده است.
نتایج آن قدر وخیم و با احتمال بالا رخ داده بود که مساله دوم و سوم را تحت شعاع قرار بدهد.
تصمیم گرفتیم بارداری را
متوقف کنیم.
[*] در بحث قوانین «خاتمه بارداری» یا چیزی که در قانون ایران به «سقط
جنین» مصطلح شده، بیشتر می‌نویسم که چرا لازم است این دو واژه را از هم تفکیک
کنیم و تعاریف آنها را هم بیشتر بیان کنیم.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر