عدالت در خدمات اجتماعی

هفته پیش خودم رفتم داروخانه برای گرفتن دارو، حدود 12 ظهر وقتی رسیدم، طبق لیست های بلندبالایی که برای حذف نوبت خود مراجعان نوشته بودند، حدود 500 نفر برای داروهای خاص (داروهایی که فقط داروخانه های هلال احمر دارد و برای گرفتن آنها تایید بیمه و هفت خوان مفصلی لازم دارد) ایستاده بودند:

یک لیست برای این که نسخه ات را تحویل بدهی، یک لیست برای این که در صورت تایید داروخانه قبض پرداخت بگیری، یک صف برای پرداخت مبلغ دارو، یک صف برای تحویل دارو

چه خبر شده بود؟ داروی ام اس بعد از اینکه 3 هفته نبود، همان روز صبح رسیده بود. 

طبق معمول صف های ایران که به گپ و گفت و درد و دل می گذرد، بحث بیمه های درمانی شد و امکاناتی که هر کدام از بیمه ها برای داروهای گرانی مثل بتافرون دارند یا ندارند.

می گفتم بیمه تامین اجتماعی، در هر ماه فقط یک بار هزینه دارو را می دهد، و از آنجایی که سیستم های اداری به هیچ وجه به روز و ساده نیستند، اگر مثل حالا دارو مدتی نباشد و بعد در روزهایی متفاوت با تاریخ تحویل قبلی برسد، تا به سیستم بیمه این را بقبولانی که اگر به فرض این ماه 2 بار دارو می گیرم، برای این است که ماه قبل اصلا دارو به من نرسیده است و مجبور شدم داروی قاچاق شده تهیه کنم، خودش یک نصف روز و کلی دوندگی از داروخانه به بیمه و بالعکس لازم دارد.

خانمی که از بیمه شرکت نفت استفاده می کرد، گفت که بیمه شرکت نفت، هزینه دارو را به طور کامل پرداخت می کند و بنابراین برای بیمار رایگان است، علاوه بر آن در یک ماه، داروخانه 2 بار یا بیشتر بسته دارویی هم به بیماران تحت پوشش بیمه شرکت نفت می دهد.

همیشه برایم سوال بود که اگر دارو کم کم وارد می شود و داروخانه هم بیش از ماهی یک نوبت به بیماران دارو نمی دهد، چطور بتافرون قاچاق این همه زیاد است و درست از جلوی داروخانه های هلال احمر ارائه داروی قاچاق شروع می شود تا هر داروخانه عادیی که باهاشون آشنا بشوی.

معلوم شد که وزارت بهداشت و درمان، در بی خردی کامل، مقدار فروش دارویی که به داروخانه ها می دهد، را به طور کامل کنترل نمی کند. داروخانه اگر به من تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی، بیش از ماهی یک بار دارو نمی دهد، برای این است که سازمان بیمه کننده من بیش از این با داروخانه تصفیه نمی کند. ولی به فرض اگر بیمه شرکت نفت به هر تعداد که داروخانه فروخته باشد، تصفیه کند، به هر میزان که بیمارانش خرید کنند، به آنها می فروشد، حتی شاید بیش از نیاز واقعی شان ( یک بار در ماه). خوب به سادگی تعادل دارویی با بیماران نیازمند به آن دارو به هم می خورد و قاچاق دارویی به این گرانی هم در جریان می افتد.

یعنی به جای اینکه خود داروخانه، با دستور وزارت بهداشت، موظف به کنترل فروش دارو به بیماران، آن هم به مقدار واقعی مورد نیاز بشود، هر سازمان بیمه کننده خودش این کار را به عهده گرفته است و بدیهی است که با بی نظارتی بر نحوه کار بیمه کنندگان، این مشکل، نه فقط در شرایط بحرانی تحریم و رکود اقتصادی و چی و چی... مثل حالا، بلکه در مواقع دیگر هم به سادگی رخ می دهد.

کمی هم اعتراض

طبق معمول این دو سال هر بار چیزهایی بود برای نوشتن، اما منتظر بهانه  ی برای ننوشتن.
بهانه ها هم که خوب جور می شوند این روزها.

آخرین بهانه، نامه ی عیدانه بهاره هدایت بود و یاد قطع نشدنی عاطفه.

اما حالا می نویسم برای ثبت خبر:

بتافرون از 370000 به 186500 افزایش نزول کرد که یعنی به اعتراض پاسخ دادند.

بعد از کمتر از 4 ماه دوباره به 250000 رسید. این بار می گویند، سازمان بیمه تامین اجتماعی، همان که تازگی ها به یک قاتل متجاوز رسیده است، مسئول است.

در 6 ماه سه بار افزایش قیمت. نوبرانه وزارت بهداشت.

حالا هی پیگیری این ور، آن ور و اعتراض و شکایت چند تا آدرس و شماره پیدا شد فقط باز هم محض ثبت اعتراض:

88363600 تلفن گویای وزارت بهداشت و درمان برای ثبت پیام شکایت:

http://iranms.ir/fa/contactus/%D8%AA%D9%85%D8%A7%D8%B3.%D8%A8%D8%A7.%D9%85%D8%A7.html
صفحه انجمن ام اس برای اینکه کمی حرکت کنند برای حمایت از نامشان دست کم.

http://www2.darman.sso.ir/Forms/Public/offers_Post.aspx?pagename=hdpRegQuestion
معاونت درمان سازمان تامین اجتماعی برای ثبت شکایت

m.shanehsaz@fdo.ir

ایمیل مدیر کل اداره کل نظارت بر امور دارو ومواد مخدر
که البته برگشت می خورد.

دیگر مجلس هم که فعلن مشغول یک قل دو قل بازی سر شرف این و کلاه آن و این چیزهاست تا آخرین حقوق های نمایندگی خوب خرج بشود.

بی موضوع

خوب بالاخره دارو هم قالش کنده شد.

آن همه ادا که خودمان داروی ام اس را تولید کردیم و آرژانتینی وارد کردیم ارزانتر و بهتر و دارو به هر حال ممکن است گران بشود؛

داروخانه های هلال احمر یکی دو هفته ی آخر، ضد و نقیض جواب دادند که دارو داریم، نداریم، چند تا مانده است، نمی دانیم. تماس را قطع کردند و بقیه قایم موشک بازی ها...

نتیجه شد: داروی ام اس 377% گران شد.

یعنی با حداقل حقوق کارگری، به جای مرگ تدریجی زودرس، خودت را بکشی بهینه تر است.

نمی خرم. همین. 

حالا در پردرآمدترین سالهای فروش نفتی کشور در تاریخ، از جیب بیماران باید کمبود پولهای اختلاس شده هزاران میلیاردی و کاخ های کانادا و باج های به آمریکای جنوبی برای ماست مالی حماقت ها و بی اخلاقی های آقایان و قدرت طلبی بی نهایت خیابان فلسطین نشینان دربیاید.

انتخاب فریز شده

قبلن نوشته بودم که خانم دکتر، متخصص زنانی که برای معاینه می روم، نگران بیماری ام اس من شده بود و دفعه دومی که ام اس را فهمیده بود و پیشش رفتم کلی مقاله راجع به آن رو میزش بود. کلی مراقبت مضاعف می کند و همه چیز را هر بار دقیق با نورولوژیستم کنترل می کند و هی خرج آزمایش و سونوگرافی، در انواع مختلف و تست های مختلف تشخیص سرطان در رنگها و سایزهای متنوع رو دستم می گذارد و در عوض خودش حق ویزیت را یک خط در میان نمی گیرد.

بار آخری که نتیجه چهار تست عجیب غریب را برده بودم، با خوشحالی اعلام کرد که همه چیز نرمال است و حتی در بهترین حالتی است که یک زن سالم باید داشته باشد.

به طور طبیعی راجع به تصمیم بارداری هم پرسیده و هر بار باز جواب من را به روز شده، می پرسید. گفته بودم، کلن به نظرم منتفی نیست ولی نه به این زودی. سه- چهار دقیقه ای راجع به کارهایی که بعد از تصمیم باید من و او به عنوان پزشک، انجام بدهیم توضیح داد. و با این سوال تمام کرد که حالا الان نه، شش ماه – یک سال بعد که می خواهی؟

دهنم از تعجب باز ماند. گفتم نه، زودترین حالت شاید پنج- شش سال دیگر.

زد زیر خنده و گفت: عاشقتم! یک ساعتم دارم توضیح می دهم برای پنج سال دیگر!

وقتی تست های آخر را دید، دوباره نظرم را راجع به بارداری پرسید و جواب من همان قبلی بود.

دیگر موضوع جدی بود. راجع به ریسک کلی بارداری برای من توضیح داد و احتمال اینکه هر چه دیرتر خطر ناباروری و درمان آن و حمله ام اس بیشتر بشود. و از شرایط اجتماعی- اقتصادی- فرهنگی- سیاسی که نگرانش بودم گفت و اصرار که بیشتر و سریعتر به موضوع فکر کنم.

اول گفتم که خیلی هم اصراری نیست، اگر آسیبش زیاد بشود، منصرف می شوم. با شوخی ادامه دادم، البته اگر می شد نوزاد را فریز کرد، تا چندین سال بعد، خیلی زود دست به کار می شدم.

وقتی خبر تخمکهای فریز شده را دیدم، واقعن خوشحال شدم. نه برای خودم، چون من بجز تخمک بارور سالم، جسم کاملن سالم پرورنده جنین هم لازم دارم. بلکه برای زنان که حق انتخاب خود را در زمان، از تمام امکانات طبیعی به تدریج کامل می کنند.

یادم بماند متن خبر را پرینت شده برای خانم دکتر ببرم.

مجلسی ها هم بازی!

این هم ادامه دعوای داروها، که یکی دو تا پست پیش نوشتم. مجلسی ها آمدند وسط... 

اما خنده ی ماجرا هم این است که قرار است بروند کارخانه های نداشته تولید داروی ایرانی را بازدید کنند

بودجه دارو در دست چه کسی است؟

اولین خبر

بیشتر از 3 ماه قبل خبری راجع به واردات آمپول بتافرون از برزیل بود و دعوایی که بین شرکت وارد کننده و یک آزمایشگاهِ (یا پژوهشگاه و یا هر اسم مجازی و زیبای دیگر) داخلی، سر آن، در گرفته بود.

در آن خبر که خبرگزاری مهر (وابسته به دولت مهرورز) منتشر کرده بود، یک جوانک، دکتر نامی، مدعی شده بود آنهایی که می خواهند این دارو را از برزیل وارد کنند، نمی خواهند خلاقیت و دستآوردهای ملی به ثمر برسد و به جایش می خواهند دارو را از یک کشور آمریکای جنوبی وارد کنند.

Bayer چیست؟

قبل از ادامه یک توضیح بدهم که بتافرون یکی از داروهای جدید ام اس است فقط یک شرکت به نام Bayer در آلمان آن را تولید می کند، و البته این شرکت دارویی معتبر و پر سابقه چندین کارخانه دیگر هم در چند کشور اروپایی مثل انگلیس و هلند دارد. اگر بخواهم جدید بودن این دارو در ایران را مشخص کنم، پیشنهاد می کنم سراغ بیماران ام اس بروید که دست کم 5 سال از تاریخ تشخیص بیماریشان می گذرد، یا اصلن این دارو را تزریق نمی کنند و یا بعد از مدتی پزشکشان دارو را به بتافرون تغییر داده است.

 به جز خود شرکت، شرکتی دارویی معروف دیگری هم در سوییس داروی دیگری به نامِ دیگری تولید کرده است که مدعی شده است مشابه بتافرون است و البته در مملکتمان هم وارد شده است به لطف کریمان، اما خوب هیچ نورولوژیستی این را به عنوان جایگزین بتافرون اصلی توصیه و تجویز نمی کند.

خلاصه در گپ و گفت با پزشک محترم سراغ داروهای وارداتی برزیل را گرفتم. پزشکِ به آن آرامی که قوطی روحیه است و همه بیمارانش با خنده و شادی از مطبش بیرون می آیند، به قدری عصبانی شد که دیگر گفتم دکتر جان! من با نمونه های ایرانی و یا برزیلی و یا هیچ کجای دیگر کاری ندارم. حرص نخور، سینه خیز تا آلمان می روم و مشت محکمی بر دهان هر چی داروی برزیلیِ تقلبی است، می زنم.

***

اصل داستان چی است؟ 

داستان از این قرار بوده است که یک شرکت خودی وارد کننده، قرار شده است فلان میلیارد سوبسید دولتی، برای واردات این دارو از خود Bayer، را در جیب بگذارد (حالا شاید در جیب پشتی و یواشکی) و به جایش با قیمت اندکی پایین تر از یک شرکت متقلب برزیلی (تو مایه های محصولات کپی شده چین و اینها)، همین دارو را وارد کند.

آن وقت پژوهشگاه تولید داروی داخلی چی است؟ یکی دیگر از برادران قاچاقچی هم باز از یکی دیگر از دوستان خارجی قاچاقچی فرمول دزدیده شده چند بار چرخیده در دنیا را خریده است.

 ما هم گفتیم چه کنیم؟ چه نکنیم؟ به بچه ها گفتیم می توانید بنزین، نه ببخشید! بتافرون بسازید، بچه ها گفتند بله. گفتیم پس یا علی! بسازید.

حالا الان مشکل چی است؟ این که میلیاردها دلار را  برادر قاچاقچی ببرد سر سفره اش یا آن یکی برادرِ سابق نزدیک، در حال حاضر دور و دشمن؟  

هیچی به هیچی. وسط گیر و دار و دعواها هم یک جاهایی، وقتهایی صدا بالا می رفت و خبرهای ضد و نقیض و پخش و پلا و غلط غلوط بیرون آمد. به قول دکتر: غافل از اینکه "مُدُنُم این وسط گوشت قربانی عباس است" و هیچ کدام از این برادران قاچاقچی و یا دولت ورزان تاجر حاضر نیستند هیچ کدام از این داروها را برای فرزندان خودشان استفاده کنند.

دعواهای بیمه با همه جا

طولانی شد ولی خوب دیگر واقعن خرابکاری دارد وسط این مملکت بر باد رفته، خیلی زیاد می شود.

دعوای سازمان بیمه تامین اجتماعی و وزارت بهداشت یک طرف، دعوای بیمه های تکمیلی خصوصی و بیمارستان های خصوصی هم یک طرف دیگر. یک پای همه اینها وزارت بهداشت است و یک پای دیگر بیمه که البته آن هم سازمان دولتی است.

اونی که سرش بی کلاه مانده، بخش خصوصی غیر آشنا است. و خوب تکلیف مردم بیمار هم که با خدای خالق هستی لابد!

پیش زمینه ها برای سوء استفاده از بیماران

هفته پیش یک چیز تازه کشف کردم که وسط دو سری دعوای موازی و در عین حال به هم پیچیده زیر:

1.دعوا راجع به واردات داروی برزیلی یا اصلی Bayerو یا تولید داخلی

2. دعوای بین وزارت بهداشت و بیمه های خصوصی بیمارستان ها...

چند نفر_ارگان یا سازمان دارند سوء استفاده می کنند:

1. بیمه تامین اجتماعی به بیماران می گوید که دیگر هزینه اضافی دارو را پرداخت نمی کند چون نمونه ایرانی آن آمده است؛ در صورتی که به هیچ وجه نمونه ایرانی تولید نشده است، به فرض هم اگر تولید شده باشد، آزمایش های بالینی را طی نکرده است.

اما به هر حال بیمه می داند، مردمی که مخاطب چنین دارویی هستند به جایگزین برزیلی یا آرژانتینی و یا هر کشور غیر توسعه یافته دیگری مثل اینها اعتماد ندارند و حاضر نمی شوند به خاطر قیمت کمتر دارویی را مصرف کنند که فایده ندارد هیچ، ممکن است ضرر هم داشته باشد. به همین خاطر به جای گفتن اصل موضوع، ادعا می کنند نمونه ایرانی تولید شده است؛ گرچه به آن هم چندان اعتمادی نیست؛ 

و خوب بدیهی است که در این بل بشو انصراف بیمه های تکمیلی از خدمات دهی به بیمارستان های خصوصی که مردم بی نوا، بیشتر عمل های سرطانی و یا سخت و حاد را در آن جاها انجام می دهند، اگر هم شکایتی به وزارتخانه می رود، شکایت فلان بیمارستان از بهمان بیمه است و مبلغ های هنگفتی که بیمه ها به بیمارستانها بدهکارند و یا برعکس و خوب تسویه نمی شود. و حالا شکایت فوقش تعداد کمی از بیماران خاص سر دارو جز موارد پیش پاافتاده و غیر لازم است برای پیشگیری است.

2. یک هفته ای است یک سازمان جدیدی سبز شده است به نام "جامعه حمایت از بیمارن ام اس". می گویم سبز شده است چون با اینکه مدعی است که سال 85 از سازمان بهزیستی مجوز گرفته است، اما تا الان فقط نام "انجمن ام اس ایران" به عنوان تنها انجمن غیر دولتی در زمینه ام اس بود و نه هیچ چیز دیگر. الان هم حتمن با مجوز (رانت) وزارت بهداشت و وزارت کشور. دفترش؟ یک ساختمان سه- چهار طبقه ای بالای داروخانه "13 آبان" در خیابان کریمخان. موسس؟ عملکرد؟ بیمارن حاضر شده در نشست مجمع عمومی؟

 این دو پیش زمینه به احتمالی می رسد که با توجه به شرایط مدیریتی و فساد مالی کشور زیاد دور از ذهن نیست. و آن اینکه:

جامعه حمایت از ... ِجدید، به فرموده تاسیس شد که برای هر اقدام بعدی راجع به دارو (توزیع گسترده داروی تقلبی برزیل و یا هر کشور دیگر به جز کشور اصلی/ قطع سهمیه بیمه بیماری خاص در مورد داروی اصلی و یا هر اقدام غیر انسانی و غیر اخلاقی دیگر)، به عنوان ماسک صدای مردم باشد و تایید کند و پیش ببرد و هر نوع اعتراضی را به این ترتیب پیشاپیش خفه و یا سرکوب کند.

البته می شود کل این احتمال را با دید مثبت تصمیم برای جبران بودجه وزارت بهداشت و واردات دارو و هزار تا چیز دیگر توجیه کرد. اما نکته واقعی ماجرا این است که:

- اگر داروی اصلی نیاید یعنی سیر نزولی زندگی همه بیماران میلیونی ایران (که هیچ آمار دقیقی از تعداشان نیست) تا فلج کامل حسی- جسمی.

- اگر سهمیهء بیمه دارو( حدود 900 هزار تومان در ماه) قطع بشود، سیر نزولی زندگی بیماران با شیب تند و کند بین فقیر و غنی تقسیم می شود.

 

 

پی نوشت: به همه این خبرها اضافه کنید وضعیت مشابه همین گودال مدیریتی بودجه دولت و وزارت بهداشت و داروهای بیماران تالاسمی.

سایت انجمن ام اس ایران

این که رسانه ها خیلی مهمند در تمام جریانها، صادق است.

یک بار راجع به سایت انجمن ام اس ایران نوشته بودم، حالا سایتشان را تغییر داده اند.

رنگ نارنجی معروف بیماری ام اس، سرعت خوب، سبک و ساده و در عین حال با مطالب درست و به زبان ساده.

اینها را گفتم که اگر یک نفر دیگر، داشت راجع به این بیماری جستجو می کرد این سایت را راحت پیدا کند و البته از دست اندرکاران جدید سایت انجمن هم تقدیری کرده باشم و ذکر خیر و اینها...

اسم از ...

اگر اسم فامیل بازی کردن با خود هم مثل بقیه بازی های ذهنی با خود است،

تفریحات شبانه می شود اسم- فامیل...

پی نوشت: ولی چه جونی می گیرد وقتی سه حرف اولش هم هست و می دانی کجا است و چی است و کلمه...

بهار دوم

يك خبر خوب مي‌رسد.

يك مصاحبه عالي براي سلامت زنان ايران. هيچ وقت راجع به پروين چنين نقلي از خودش نشنيده بودم.

اين متن را كه خواندم، يك نفس عميق پر شادي كشيدم، گفتم حال پروينمان خوب است. خوب و دور از دغدغه‌هاي خارج از ايرانيان و البته بسيار مفيد، مانند قبل.

چهارشنبه مي‌پرسم. نه نيست خانم.

پنجشنبه مي‌پرسم. نه نيست.

شنبه مي‌پرسم. نيامده است. 

نمي‌دانيد كي مي آيد؟ ظهر تماس بگيريد يك موجودي بگيريد.

شنبه ظهر. داروخانه شبانه‌روزي كسي جواب نمي‌دهد.

شنبه بعداز ظهر. بله يك چندتايي هست. 

... بهم گفت اين آخريش بود. 

ولي من راه مي‌روم. من مي خوانم. و گاهي فقط گاهي مي‌نويسم... تا ماه بعد فاصله به اندازه يك ماااااااااه است....

انجمن ام اس

تنها انجمن ام اس تهران يك دفتر دارد در خيابان وصال.

شايد يك بار راجع به مطالب سايت آن نوشته باشم.
ساعات كاري دفتر انجمن ساعات اداري است. پنجشنبه ها هم تعطيل. جوري كه من هيچ بار نتوانسته‌ام حتي 10 دقيقه سر بزنم.

فرم آنلاين عضويت انجمن، تكميل مي‌شود ولي فرستاده نمي‌شود.
يكي از چيزهايي كه بايد پر بشود مشخصات كسي است كه با بيمار زندگي مي‌كند. گزينه ها:
پدر
مادر
خواهر
برادر
پدربزرگ
مادربزرگ
ساير

در نظام خانواده مدار جمهوري اسلامي، هيچ بيمار ام اسي نيست كه با همسرش زندگي كند و فقط بيخ ريش خانواده نسبي خودش است.

برعكس بقيه فرمهاي آنلاين فارسي پيش فرض جنسيت زن است. (تنها موردي كه به لحاظ آمار منطقي است، چون زنان مبتلا به ام اس خيلي بيش از مردان است.)

و اما از بازارهاي غذا به نفع اين انجمن بگويم:
فقط يك پرچم ساده كه نام انجمن روي آن است در جمعه بازار تهران نصب مي‌شود..
بدون هيچ شماره تماس، بروشور توضيح و حتي آدم مطلع.
ترشي خيار. ترشي كدو. مرباي خيار. مرباي پوست هندوانه و ...

خوش خيال مي‌روم جلو مي‌پرسم كار انجمن چي است؟ پول فروش اين ترشي- مرباها چي مي‌شود؟
آقاي مشغول جابه جاي شيشه هاي ترشي مي‌گويد:
بله انجمن ام اس است. اينها همه مي‌رود به ام اس

دوباره مي‌پرسم شايد بخواهد دقيق تر از ”همه مي‌رود به ام اس“ جواب بدهد. ولي جواب همان است كه بود.

چرا نهادهاي حداقلي مدني ايران هم چنين بي پايه اساس و غيركاربردي هستند؟

چه اشكالي داشت كه اگر براي هر كدام از اين كارها، كارشناسي كه نه، دست كم دو تا مقالهء حسابي خوانده مي شد؟

چرا خانم x و آقاي Y را به جاي اينكه به جرم اقدام عليه امنيت و گرفتن پول از بيگانگان محكوم كنند، به جرم هاي واقعي حيف و ميل اموال انجمن ها. كم كاري و دزدي در كارهاي داوطلبانه محاكمه نمي كنند تا شايد روزي كاري از اين دو- سه تا انجمن باقي مانده ساخته بشود.

آدمهاي كمياب

يك چيزهاي را دوست دارم دست كم در چند تا جمله و دو سه تا پاراگراف بنويسم تا لااقل در دنياي مجازي ثبت بشود و شايد در ذهن آدمهايي، منتظر بودم قبل از نوشتن به خودش بگويم.

راحت تر از قبل عقايدش را در مدت معاينه باليني مي گويد. عصباني و شاكي است. حق دارد و نگران است.

كمي خارج از معاينه صحبت مي كند و فقط دلم مي‌سوزد و نمي‌دانم براي خودم، خودمان يا او...؟

سه ماه قبل رفته بودم سوئد. يك فاميل دكتر آنجا زندگي مي كند. به توصيه قوم و خويش (بخوانيد به سيخ زدن هر كي من را ديد و نديد) از 4 روز سفر به آنجا به يك ملاقات و معاينه با متخصص مغز و اعصاب سپري شد.

2 ساعت معاينه باليني، مشاهده عكس ها و ام.آر.آي ها و آزمايشها و گزارش پرونده بيمارستان طول كشيد.

تشخيص پزشك خودم  با مشاور تيم پزشكي تاييد شد.

مراجعه مستقيم به نورولوژيست را خوب و دقيق خواند.

زمان تشخيص را مناسب ترين زمان اعلام كرد.

زمان و نوع داروهاي تجويز شده را هم بهترين حالت معرفي كرد.

در عين حال از تجربه پزشكان ايراني در مورد ام.اس تعريف كرد و زمان اقامت و دليل مراجعه به او را پرسيد كه گفتم فقط طبق توصيه فاميل (سيخ هاي برنده سنت) در عين اعتماد كامل به پزشك خودم.

تحسين و ستايش كرد پزشكم را و البته طبق اخلاق اروپايي من را.

دو ساعت معاينه حدود 27 برابر ويزيت هر بار پزشك متخصص اينجا، هزينه داشت.

گزارش معاينه را به انگليسي نمي‌توانست بنويسد و قرار است به سوئدي بعد از سه ماه بالاخره بدهد كه هنوز در راه است.

پزشك من مثل بقيه هم در بيمارستان خصوصي كار مي‌كند و هم در بيمارستان آموزشي-دولتي. بيماران را اول به دولتي مي‌فرستد مگر اينكه بيمار بعد از بستري شكايت داشته باشد و بخواهد منتقل بشود به خصوصي.

استاديار دانشگاه است. مهربان و شوخ و اهل روحيه دادن. در بيمارستان هر روز صبح اول وقت تك تك بيمارانش را شخصن مي‌بينيد و هر از گاهي دانشجوها هم همراهيش مي‌كنند. هر بيماري ديگري هم در اتاق باشد كه سوال داشته باشد و يا موردي براي مطرح كردن با وجود اينكه پزشكش نيست اما با دقت گوش مي‌دهد و راهنمايي مي‌كند. هر سوال تخصصي هم بپرسي گرچه با شوخي، اما به هر حال جوري برايت توضيح مي‌دهد كه بفهمي و خيالت راحت بشود.

داشت مي‌رود سوئد براي پانل تخصصي راجع به ام.اس مي‌تواند برنگردد. مي‌تواند بي اخلاقي معمول ايراني ها را در كار داشته باشد. مي‌تواند دانشجوها را رها كند. مي‌تواند درمان را آنقدر طولاني كند كه مثل بقيه جاهاي دنيا بشود ... . اما هنوز...

نمي‌دانم كي قرار است فكر كنم كه چقدر دير شد، چرا هيچ كسي و هيچ نهاد مسئولي كاري نكرد.

بازار كار مردانه و منش لاشه خوري؟

رئيسان شركت نيستند. صداي جيغ جيغ منشي مثل هميشه در هر اتاقي مي‌پيچد.

مي‌گويد: مسئول فني شركت خانم (من) هستند.
ادامه مي‌دهد: بله تشريف دارند.
با لحن جيغ بم: بله آقا؟ شما كارتان چي است؟
حالا كمي آرام شده: ايشان حالشان خوب است. شما اگر مي‌خواهيد بايد رزومه كاري بفرستيد.
گويي دارد يك بچه را شيرفهم مي كند و مجبور است هر چي اطلاعات دارد به سرعت تخليه كند: ايشان (من) مدركشان فلان است. اين كارها و خيلي كارهاي ديگر را هم ايشان انجام مي‌دهند. رؤساي من الان فلان كشور هستند. بايد بيآيند بعد با خودشان صحبت كنيد. گرچه هيچ مشكلي تا الان پيش نيامده است.

هر جمله را كه اضافه مي كند كنجكاوتر مي‌شوم كه بدانم كي است و عصباني تر از اين كه چنين مثل بادكنك رها شده هنگام باد كردن هر چي تو ذهنش هست را دارد به يك آدم غريبه توضيح مي‌دهد.


 ظهر روز بعد اتفاقي در اتاق من است، ازش مي‌پرسم ديروز كي زنگ زده بود كه تو چنين مفصل آمار مي‌دادي؟
دستپاچه و در عين حال مثل تعريف كردن يك جوك: مي‌خواست در بخش فني اينجا استخدام بشود، دوست فلاني بود (يكي از مشتريهاي بدقلق) و مي‌گفت دو سال پيش يك بار آمده بود اينجا و ديده بود شما هستيد و در عين حال شركت كس ديگري را هم براي كار فني نمي‌خواست، اما حالا آقاي فلاني (مشتري مذكور) بهش گفته است شما مريض هستيد و به زودي ممكن است ديگر نتوانيد كار كنيد...

هيچ كدام از مشتريها بيماري من را نمي‌دانند، فقط اين بد قلقه زماني كه بيمارستان بودم خيلي سوال پيچ مي‌كرده است بهش گفتند بستري است و چون كار شما عجله اي ندارد (به قول معروف خط توليدتان كه رو گاز نيست و بچه تان هم لاي چرخدنده گير نكرده است) تا بعد از برگشتنشان منتظر مي‌مانيد.


بعد از دو سال واقعن هنوز در جستجوي كار؟ و يا ...

گفتم خوب بيايد. شايد هم استخدامش كردند.

كاش يكي از نمايندگان مجلس ام اس داشت!

مي‌دانستيم كه در حال حاضر دومین عامل معلولیت جوانان در کشور ما ام‌اس است که متاسفانه بیشتر جمعیت تحصیلکرده و توانای کشور را مورد هدف قرار داده است؟

مي‌دانستيم كه بيشترين مبتلايان به ام اس بين سنين 20 تا 40 ساله هستند؟

مي دانستيم كه میزان ابتلا به ام اس در خانمها 3.5 برابر آقایان است؟

مي‌دانستيم كه استرس، ناراحتی و هیجانات روحی، زمینه‌ساز تشدید علائم این بیماری هستند، به طوری که در یکی از مقالات علمی بر نقش کاهش استرس در بیماران مبتلا به ام‌اس به اندازه نقش دارو تاکید شده است؟

مي‌دانستيم كه بیماری ام اس در چند سال اخیر به طور ناشناخته‌ای شایع شده است؟

مي‌دانستيم كه 27 درصد مبتلايان به ام.اس هرگز ازدواج نمي کنند؟

مي‌دانستيم كه این بیماری درمان قطعی نداشته و این درمان‌ها، فقط در کاهش سرعت رشد بیماری موثر است؟

و اما بدانيم كه در لايحه حمايت از خانواده ازدواج مجدد منع شد، مگر در موارد خاص:

۱- رضایت همسراول ۲- عدم قدرت همسر اول به ایفای وظایف زناشویی ۳- عدم تمکین زن از شوهر مطابق حکم دادگاه ۴ – ابتلای زن به جنون یا امراض صعب العلاج ۵- محکومیت قطعی زن در جرائم عمدی به مجازات یک سال زندان یا جزای نقدی که بر اثر عجز از پرداخت منجر به یک سال بازداشت شود ۶- ابتلای زن به هرگونه اعتیاد مضر به حال خانواده به تشخیص دادگاه ۷- ترک زندگی خانوادگی ازطرف زن به مدت شش ماه ۸- عقیم بودن زن ۹- غایب مفقود الاثرشدن زن به مدت یک سال ۱۰- سوء رفتار یا سوء معاشرت زن به حدی که ادامه زندگی را برای مرد غیر قابل تحمل سازد."


 بنابراين صرف بيماري ام اس، شرط ازدواج مجدد همسر است.

 مگر زنان مبتلا به ام اس خود آزاري دارند كه  با وجود اين قانون ازدواج كنند؟!!! به اين طرح مي‌گويند طرح استحكام بنيان خانواده!!!

ايرانيزه كردن

باير (Bayer) يكي از شركتهاي مهم دارويي جهان است كه از سال 1863 در آلمان تاسيس شده و حالا در كشورهاي مختلف اروپايي، آمريكا و شرق آسيا شعبه هاي زيادي هم دارد. در آمد شركت در سال 2009 كه در ويكي پديا ذكر شده است 31.168 بيليون يورو است. خيلي از داروهاي مهم بيماريهاي خاص از جمله ام اس توسط اين شركت توليد مي‌شود و بعضا تعدادي از آنها در انحصار توليد همين شركت است. بتافرون هم جز همان داروها است.
شركت باير يك نماينده عرضه و خدمات در تهران دارد كه معمولن پزشكان نورولوژيست كه بتافرون را تجويز مي‌كنند، توصيه مي‌كنند با اين شركت در ارتباط باشيم. يك بار براي آموزش تزريق آمپول به آنجا مراجعه مي كني و يك سري تجهيزات مثل دستگاه تزريق ساده و يك يخ كوچك براي بعد از تزريق و بروشورهاي ترجمه شده اي راجع به امپول و روند درمان توسط آن به تان مي‌دهند و يك سري توصيه هاي مشاوره اي كه چطوري با ام اس و پيش بروي و چي بخوري و چطور ورزش كني و اطرافيان چه جور بهتر مي توانند كمك كنند و اينها...
همه اينها بدون هيچ هزينه اي است. البته نبايد از اين هم بگذرم كه قبلن نوشته ام اين داروها خيلي گران است، بنابراين چنين خدماتي هم انتظار مي‌رود از شركت سازنده.
تا اينجا همه چيز خوب است و عالي و احساس خوشبختي و شادي... اما اينجا ايران است همه خدمات خوب و عالي فقط از كانال ايرانيزه، حالا با دلايلش كار ندارم، رد كه بشود شكل عجيب و عملن بي استفاده اي به خودش مي‌گيرد.
ساعت كار شركت باير ايران 9 تا 4 بعد ازظهر روزهاي شنبه تا چهارشنبه است و با تعيين وقت قبلي براي هر كاري بايد مراجعه كنيد.
دفتر شركت در خياباني در ظفر بالاي يك برج شيكان و خيلي خيلي پولداري است. ولي حالا چند تا مورد جالب:
وقتي روزهاي كاري تهران به توصيه رئيس دولت و به عنوان گرما تعطيل اعلام مي شود (البته براي ادارات دولتي به جز بانكها و بيمارستان ها) كارمندان ايراني شركت محترم هم وقتهاي تعيين شده قبليشان را بدون اطلاع كنسل مي كنند و در گرماي 45 تهران مراجعه كنندگان را كه بيمار ام اسي هستند و دماي زيادي مثل سم است برايشان بي خبر رها مي‌كنند.
در توصيه هاي مشاوره اي كه برايتان توضيح مي‌دهند كه بيشتر شبيه ترجمه يك سري توضيحات كلي جهاني است، خيلي راجع به اين موضوع تاكيد مي‌شود كه زندگي و كار قبلي را از دست ندهيد، فقط شرايط را براي خودتان ساده تر كنيد كه با وجود اين بيماري بتوانيد مثل قبل به زندگي بپردازيد، بعد زمانهاي مراجعه به شركت براي سوال و خدمات و هر كار ديگر مستلزم دست كم 2-3 ساعت مرخصي كاري است. يعني هيچ جوري قبل و يا بعد از كار و يا روزهاي خلوت كاري مثل پنجشنبه ها نمي‌شود مراجعه كرد. به نظر نمي‌رسد قبل از اين بيماري ماهي 2-3 ساعت مرخصي همين جوري در زندگي معمولي لازم بوده باشد كه حالا...
بعد از چانه كه نمي‌توانم هر روز مرخصي بگيرم و اين همه راه بيايم تا آنجا، راضي مي‌شوند كه مشكلم را تلفني بگويم: راجع به اين مي گويم كه جاي آمپول ها تقريبا كامل مانده است (در صورتي كه در تمام بروشورهايش نوشته شده است بعد از حداكثر دو هفته از بين مي‌رود) يعني بعد از 4 ماه از تزريق هنوز مي توانيد تعداد تزريق ها را دقيق فقط از روي پوستم بشماريد. جوابي كه مي گيرم اين است: “با آرامش بزنيد، فشار ندهيد و بعد از تزريق يخ بگذاريد روي محل تزريق“ نمي‌دانم بخندم يا گريه كنم.
باز از درد محل تزريق مي‌گويم. دردي كه مثل كوفتگي شديد است و وقتي كه در خواب روي بازو و يا راني كه تزريق شده است مي‌غلتم از درد از خواب مي‌پرم و يا وقتي به عنوان صميميت دوستي دست به بازو مي‌كشد، از درد دستم را مي‌كشم. بعد از تمام اين توضيحات باز جمله مشاوره اي اين است: “ خوب عزيزم در هر حال يك پشه كوچك هم كه آدم را مي گزد‏، جايش درد دارد.”
البته پزشك نورولوژيست خودم براي هر كدام از اينها راه حلي داشت اما... شايد هم ديگر عادت كرديم به ايرانيزه شدن تمام كارها: بي مسئوليتي. كار بدون تعهد. در نظر نگرفتن شرايط و راحتي خدمات گيرنده. و كلي اشكال ديگر. به نظر مهمترين چيز در تبادل با جايي كه نمايندگيش را به عهده گرفته ايم گرفتن امكانات مالي است. محل دفتر خوب. حقوق مرتب و زياد. تسهيلات ويژه مثل سفر خارجي و ... . تعطيلات مناسب.