کوربینایی

«نوشته وقتی همدیگر را دیدیم درک می‌کنی که دلیل رفتن ما چه بود. او نمی‌فهمد که برای درک کردن نیازی به دیدن نیست.»

مالی سویینی

یا جمله‌ای شبیه به این در نمایش «مالی سویینی».

نمی‌دانم با حال این روزها خوب شد که این نمایش را دیدم یا اوضاعم را بدتر از آنی که ممکن است باشد، کرد. ولی انگار چیزی بیش از پوسته کار، چیزی از درون کار بود که سعی داشتم باش هم ذات پنداری کنم.

یک‌بار از دوستی پرسیدم یک مریضی شبیه سرطان، دفعتی، احتمالاً ناگهانی و بیشتر تخریب کنندهء سریع یا یک‌چیزی مزمن، همیشگی و اغلب آهسته و تدریجی و لاعلاج؟ جوابی نداشت. هرکدام شرایط خودش را دارد. معلوم است که راجع به شرایط خودم می‌پرسیدم. آدم‌ها انتظار دارند شبیه سرماخوردگی بعد از سه روز، یک هفته، نه دست‌کم ده روز خوب بشوی و برگردی به زندگی سابق و تمام. یا مثل سرطان بروی بیمارستان یک ماه، دو ماه بستری بشوی و یکی دو بار عمل کنی و بعد از کمتر از 5-6 سال یا کاملاً خوب بشوی و دکتری که عملت کرد و بیمارستان و روحیه اطرافیان را مثل لشکر قهرمانان معرفی کنی و ادامه زندگی؛ یا سرت را بگذاری و سناریوی روزهای دردآور آخر و با زجر زیاد بمیری. همه داستان‌های غمگین از تحمل درد مریضی و خرجِ دعوا-دکتر تعریف کنند و یک مراسم باشکوه برایت بگیرند و تمام. ولی هیچ‌کدام از این دو حالت نیست. مثل یک زگیل بدریخت همیشه تو چشمی. یا دست‌کم این‌طور نشان می‌دهی. درحالی‌که اگر دور خودت بلولی و تنها سپری کنی این‌طورها نیست.

هرازگاهی که در پیله خودم دور می‌زنم، باز توهم خوش‌خیالی می‌آید که نه بابا هیچ طوری نیست. تا اینکه دوباره مجبور شدم آن حواله لعنتی دارو را پر کنم. خوشبختانه پیشرفت کشور در بومی‌سازی صنعت دارویی است لابد. ترجمه کردند: نوع بیماری «پیش‌رونده و عودکننده[i]» که خب می‌دانستم و قبلاً هم اینجا با شکل و نمودار توضیح داده بودم. ولی نه به این صراحت و خاری در چشم. خب وقتی قرار است فرم را پزشک پر کند چرا باید این شکلی همه‌چیز ترجمه بشود؟ مگر دکترها نسخه‌ها را به زبان شیرین فارسی می‌نویسند که حالا فرم پزشکی بیمار را که می‌دهید خودش ببرد دکتر پر کند و برای حضرات دارو بیاورد ترجمه کردید؟ بگذرم. این هم موجب نشاط و از نشانه‌های سرافرازی سرزمینم است.

نمی‌شود که همه‌چیز را عیان و بلندبلند بخوانی یا هر سه ماه که با مردم دست می‌دهی، دستشان را فشار بدهی تا ببیند که قدرت و زورت دارد کم می‌شود و ربطی به سه ماه بزرگ‌تر شدنت در این سن ندارد. یا وقتی کلمه‌های جمله‌هایت از 10 تا به 8 و 5 و 3 تا کلمه می‌رسد در خندیدن به جمله‌های مبهم و ناقص و نامفهوم خودت همراهی‌شان نکنی و پیری زودرس را هر سه ماه غلیظ‌تر نکنی و به صحرای کربلا نزنی. نمی‌شود. اگر هم بشود همه‌چیز در پیله خودت رخ می‌دهد نه بین مردم. آخر تو چت هست؟ چرا خوب نمی‌شوی؟ یا چرا زودتر تمام نمی‌شوی؟

مالی از تنها عشقش پرسید عوض کردن دنیای من، چه نفعی برای من دارد؟ هیچی. مالی سویینی از دکتر (مرد) ش پرسید عوض کردن شرایط زندگی من چه نفعی برای من دارد؟ هیچی.

خیلی‌ها حوصله این‌جور اداهای (زندگی) ممتد همیشگی را ندارند. باید این را بفهمم. خیلی‌ها آدم‌های همیشه مریض (ناهمسان با بقیه) را محکوم می‌کنند. تنبیه می‌کنند. طرد می‌کنند. باید این را بفهمم. اگر مالی این را می‌فهمید... چه زود مالی این را فهمید...

---

[i] Impulsive and compulsive behavior

فینگولیمد، Fingolimod چیست؟

فینگولی جان، یا درواقع فینگولیمد، Fingolimod اولین داروی خوراکی ام اس است. همین اول بگویم که دنبال «فینگولی جان» نگردید، فکر نکنم به‌جز خانه ما جای دیگر به این اسم صدایش بزنند. ***

درهرحال فینگولیمد، سپتامبر ۲۰۱۰، یعنی تقریباً ۴ سال پیش از سازمان غذا و دارو آمریکا تاییده گرفت و مارس ۲۰۱۱ هم از سازمان دارویی اتحادیه اروپا تائید فروش در داروخانه‌های اروپا را گرفت. هنوز اصلش به ایران نرسیده است ولی کپی ایرانی آن‌هم حدود یک‌ساله که ساخته و وارد بازار شده است. اسم تجاری این دارو در آمریکا گیلنیا Gilenya است و در ایران بومی‌سازی شده و به فینگولید تغییر نام داده است.

خوشبختانه بعد از ۴ سال که اینترنت فارسی را می‌گردم، تو این مدت کلی سایت و وبلاگ و فروم اضافه‌شده که راجع به ام‌اس و درمان‌ها و مشکلاتش می‌نویسند. هم بیماران، هم چندتایی از پزشکان و یکی دو تا فروم و سایت هم مال انجمن‌های مخصوص ام‌اس هستند. خیلی خوشحالم که این‌جور هم آگاهی‌رسانی داستان ام‌اس راه افتاده است.

دکتر عاملی در وبلاگش راجع به این دارو یک معرفی کلی نوشته است.

اولین موضوع این است که این دارو برای همه مدل ام‌اس تجویز نمی‌شود. برای RRMS یا Replacing Remiting ها تجویز می‌شود. بعد هم درصورتی‌که درمان یا درمان‌های قبلی جواب نداده باشد. من ۴ سال بتافرون زدم و بعدازآن دوباره یک حمله رخ داد. یعنی پیشگیری از حمله، توسط بتافرون در همین حد بود. البته دکتر همیشه آن ۳-۴ ماهی را که به خاطر قیمت دارو سرخود ولی با اطلاع به دکتر قطع کردم به طرز صریحی تو صورتم می‌زند و تا من می‌گویم ۴ سال، می‌گوید از بعد  وقتی‌که نمی‌زدی بگو، پارسال چه ماهی بود؟ مهر ۹۲. تا الآن ۹ ماه است می‌زنی. عجیب نیست در درمان قطع و وصل همه‌چیز را ریست می‌کند و دوباره از ۰ حساب می‌شود؟ تقریباً ۲ سالی هست که مرتب غر می‌زدم و از دکتر می‌پرسیدم تا کی باید آمپول بزنم. هر بار سابقه را چک می‌کرد و تا چند قبل می‌گفت وقتش شد می‌گویم. آخرین بارها قبل از حمله دوباره با خنده گفت آخر سال ۹۳ این موضوع قابل‌مذاکره است. ولی بالاخره این بار بلافاصله بعد از کورتن تراپی و بیمارستان که رفتم برای معاینه، راجع به فینگولی جان صحبت کرد.

شرایط نگهداری:

فینگولی مثل اغلب داروهای خوراکی نیاز به محیط خاصی برای نگهداری ندارد و زیر ۳۰ درجه و جای خشک (شرایط اکثر خانه‌ها) برایش کافی است. کپسول کوچکی است و روزی یک‌دانه، هر زمانی از روز ( شب/ روز) و با/ بدون غذا باید مصرف بشود. تا حالا که به نظر می‌آید عوارض دائمی شدیدی ندارد. برای همین سادگی مصرف و کم عوارض بودنش در مقایسه با بتافرون، فینگولی عزیز شده است.

عوارض مصرف:

-          یکی از عوارض مصرفش در شروع کار است. چیزی شبیه آبله‌مرغان یا زونا جز عوارض اولیه مصرف این دارو است. بنابراین قبل از شروع معمولاً یک آزمایش خون می‌گیرند که معلوم بشود که آیا بدن شما آنتی‌بادی آبله را دارد یا نه و در چه حدی است. خوشبختانه آنتی‌بادی‌های مریض‌های بچگی به دردم خورد و مقدارش کافی بود. اگر کسی آبله نگرفته باشد، باید قبل از مصرف واکسن بزند. یک ماه صبر کند تا مقدار آنتی‌بادی در بدن نرمال بشود و بعد شروع کند.

حاشیه: دکتر می‌گفت، واکسن آبله در ایران وجود ندارد. جز چندتایی که بعضی از متخصصان کودکان، شخصی و به تعداد کم خودشان از آمریکا وارد می‌کنند. پرسیدم پس اگر کسی بچگی‌اش آبله‌مرغان نگرفته باشد، چی کار باید بکند. دکتر گفت با شروع دارو، آبله‌مرغان یا زونا می‌گیرد و باید تا وقتی آبله رفع بشود، کامل تحت نظر باشد.

-          اشکال در دید یا عصب بینایی هم می‌تواند جز عوارض این دارو باشد که به همین خاطر قبل از مصرف و به‌صورت دوره‌ای در خلال مصرف باید معاینه چشم و عصب چشم مرتب انجام بشود.

-          یک موضوع دیگر در شروع اولین دوز مصرف ریتم قلب و تنفس و فشار به هم می‌ریزد و اولین دوز مصرف هم باید با کنترل دقیق و مانیتورینگ قلبی بین ۶ تا ۱۲ ساعت باشد.

برای همین نوشتم که با مراسم خاصی شروع شد. قبلش که حدود دو هفته، جریان آزمایش خون بود که آنزیم‌های کبدی (چون روی عملکرد کبد هم اختلال ایجاد می‌کند) و گلبول‌های خون و آنتی‌بادی آبله‌مرغان چک شد. بعدازآن معاینه کامل چشم و بینایی، اولین روز مصرف هم برای مانیتور قلبی باید حدود یک شبی در بخش CCU بیمارستان به دستگاه‌های مختلف وصل بود.

ضربان قلب و تنفس خیلی پایین می‌آید، البته موقتی است و بعد کم‌کم به حالت طبیعی برمی‌گردد، ولی به‌هرحال احتمال ایست قلبی هم وجود دارد. که در مورد من این‌طور نشد. فشارخون را تا ۴ ساعت اول بعد از مصرف، هر ۱۵ دقیقه دستگاه اندازه می‌گرفت و بعد بازه‌های زمانی را بیشتر کردند. ۳۰ دقیقه تا ۲ ساعت.

چون ریتم قلبم کند شد، یک حال خلسه خوبی داشت که به خواب غیرارادی نزدیک شدم. فقط دیدم یک‌دفعه پرستار و دکتر کشیک CCU بالا سرم هستند. فشارخونم بعد از خوردن اولین فینگولی خیلی پایین آمده بود. ولی خب با آبمیوه جبران شد و کم‌کم هم تا ظهر فردایش عادی شد.

عوارض دیگری هم برایش گفتند مثل:

سردرد، آنفلوزانا، اسهال، کمردرد، افزایش آنزیم‌های کبدی و سرفه. همچنین دیگر عوارض شایع: سینوزیت، عفونت‌های قارچی (پوست، ناخن و مو)، سرگیجه، سردرد، ضعف، جوش‌های پوستی، ریزش مو، خارش پوست، از دست دادن وزن، تاری دید، تنگی نفس، سوزن شدن و بی‌حسی، افسردگی و چشم‌درد.

من یک سری از این اشکالات را دارم، ولی خب نمی‌دانم چه بخشی از این‌ها مربوط به فینگولی است و چقدر هم چیزهای کلی و نامربوط.

قیمت:

انجمن ام‌اس کانادا قیمت این دارو را در کانادا ۳۱٬۰۰۰ دلار در سال اعلام کرده است. و البته توضیح داده که بیشتر انواع بیمه در آنجا، این دارو را تحت پوشش بیمه‌ای قراردادند.

در ایران هنوز مدل خارجی وارد نشده است ولی گویا تا ۳-۴ ماه دیگر احتمال وارداتش وجود دارد.

داروی ایرانی ساخته‌شده توسط شرکت اسوه، یک میلیون و صد و سی‌وپنج هزار تومان در ماه است که با بیمه تأمین اجتماعی قیمتش ۱۳۵٬۰۰۰ تومان می‌شود. برای استفاده از همین بیمه هم باید مراحل پر کردن فرم بیمه توسط بیمار و پزشک معالج و تائید توسط گروه پزشکی بیمه و بقیه داستان‌های داروهای بیماری خاص انجام بشود. فعلاً هم جز یک داروخانه جدید بیمه (داروخانه شهید کاظمی- خیابان ولیعصر نرسیده به پارک‌وی) ظاهراً داروخانه دیگری این دارو را ندارد. داروخانه بنیاد امور بیماری‌های خاص هم به‌کل از وجود چنین دارویی در بازار ایران اظهار بی‌خبری کرد.

حاشیه: نمی‌دانم این دارو ربطی به استفاده‌های سهل آمیز از انرژی هسته‌ای دارد یا نه که بین این‌همه داروخانه‌های گروه هلال‌احمر، باید یک داروخانه جدید، آن سر تهران و با این اسم ساخته بشود و فقط آنجا فینگولی را پخش کند.

خلاصه که بعد از مصرف انواع مدل‌های آمپول پیشگیری‌کننده از افزایش ام‌اس، یک روز در میان تا یک بار در هفته، این مدل خوراکی بدون سختی‌های نگهداری و مصرف و ناراحتی‌های جای تزریق خیلی می‌چسبد.

***عکس بالا: شرکت سازنده گیلنیا، یک پوستر باحال برای تبلیغ این محصول زده که واقعاً حسش خیلی اصل و واقعی است.

فینگولی به جای بتافرون

دو سه تا نکته کوچک را بنویسم برای کسانی که اینجا را می‌خوانند.

-          مدتی است، شاید بیشتر از پنج سال، روایت‌هایی که از زندگی شخصی و روزمره‌ام می‌نویسم با گذشت مدت‌زمان حداقل یکی دو هفته‌ای است. یعنی به‌قول‌معروف داغی داستان‌ها خوابیده است و بعد اینجا می‌نویسم. بنابراین معمولاً در حال عمومی خوبی هستم که می‌نویسم.

-          این چند هفته بیشتر از اتفاق‌های نه‌چندان خوشایند نوشتم، معنی‌اش این نیست که همه‌چیز ناخوشایند بوده است. بیشتر می‌خواستم در نوشته‌هایم سیر زمانی را حفظ کنم. بنابراین از نگران کردنتان متأسفم و جدا از سیر زمانی واقعی، الآن همه‌چیز خوب است.

خلاصه اینکه خبر خیلی خوب اینکه دیگر آمپول بتافرون استفاده نمی‌کنم و به‌جایش طی مراسمی داروی خوراکی جدید مصرف می‌کنم.

اینکه چی است و خوبی‌ها و عوارضش چه جور است و چطور تجویز و مصرف می‌شود، را سعی می‌کنم مفصل بنویسم.

کورتن تراپی در ام اس

کورتن تراپی یک‌جور درمان موقتی است. برای بیماری‌های زیادی استفاده می‌شود. نسبت به نوع و حدت بیماری مقدار و نوعش متفاوت است.

از دردهای عضلانی و استخوانی و حساسیت گرفته تا برای حمله‌های شدید ام‌اس و حتی سرطان.

شنیده بودم که کسانی با بیماری مشترک و پزشک مشترک، گاهی سر حمله مجدد ام‌اس، آمپول کورتن برایشان تجویزشده بود اما بدون بستری شدن و با تزریق در منزل. برایم سؤال بود که چرا من باید بستری بشوم ولی آن‌ها نه. مشخص شد که نوع حمله و میزان آن و به‌تبع دوز تجویزشده متفاوت بوده است.

کورتن تراپی، معمولاً درمان نمی‌کند، فقط التهاب را برطرف می‌کند. و عوارضش، زیاد و عجیب است. دقیقاً چرا را نمی‌دانم و فرصت نشد بیشتر تو سایت‌های پزشکی راجع بهش بخوانم. ولی فعلاً که باوجوداین همه عوارض بد به خاطر سرعت تأثیرش تجویز می‌شود و خیلی از پزشک‌ها هم ازش استفاده می‌کنند.

عوارض کورتن

در طول مصرف، جذب نمک یا همان سدیم را زیاد می‌کند و پتاسیم بدن را دفع می‌کند و اگر دیر بجنبی و تغذیه را میزان نکنی، مثل گوسفندانی که برای فروش به شان آب‌نمک می‌دهند که پروار بشوند، به همان سرعت و شدت باد می‌کنی و چاق می‌شوی و چه‌بسا چربی بدنت هم زیاد می‌شود و حالا کم کردن آن زمان خیلی بیشتری می‌برد.

مکانیسم دقیق اثر و کار کورتن را نمی‌دانم ولی چون به‌سرعت التهاب‌ها را کم می‌کند، به همان نسبت هم سیستم ایمنی بدن را پایین می‌آورد. برای همین به بیماران سرطانی که تحت درمان کورتن یا به‌اصطلاح عمومی شیمی‌درمانی، هستند، معمولاً توصیه می‌شود خیلی دیدوبازدید نکنند یا در جاهای شلوغ و آلوده تردد نکنند و از تماس با بیماران دیگر به‌شدت پرهیز کنند. و حتی در موارد خیلی پیش رفته و افراد مسن، چند روز ابتدایی شیمی‌درمانی آن‌ها را در محیط قرنطینه و ایزوله نگه می‌دارند که در ضعف سیستم ایمنی بدن به بیماری دیگری مبتلا نشوند.

خلاصه که یکی از عوارض این کورتن تراپی برای من هم همین بود. به‌محض اینکه از بیمارستان آمدم بیرون ظرف یک نصف روز، تمام دهان و مجاری ابتدایی تنفسی‌ام آفت زد. به خیال خودم می‌خواستم فردای ترخیص از بیمارستان بروم سر کار. ولی ضعف سیستم ایمنی کلاً زمین‌گیرم کرد.

عوارض دیگر پالس تراپی یا کورتن تراپی به‌طور خلاصه:

-          التهاب پوستی، مثل آفتاب‌سوختگی هم رنگ پوست تغییر می‌کند و هم درد پوستی وجود دارد.

-          نازک کردن پوست که یکی از اثراتش جوش‌های پوستی در نواحی هست که قبلاً جوش نداشته است مثل بین لاله گوش، روی گردن و روی زانو پا

-          افزایش اشتها

-          به هم خوردن قاعدگی در زنان

-          تحلیل رفتن انرژی عضلات

-          جلوگیری از رسوب کلسیم و درنتیجه پوکی استخوان

-          ریزش موهای سر

-          رشد و افزایش موهای زائد بدن

تقریباً بیشتر عوارض را (به‌جز پوکی استخوان که شاید باید در زمان بیشتری اثرش مشخص بشود) خیلی سریع تجربه کردم. اوایلش نگران شدم به‌خصوص به خاطر درد نای و دهان و گلو که به خاطر آفت به وجود آمده بود ولی بعد کم‌کم پیدا کردم که هرکدام از این اشکالات جدید از کجا می‌آید. از همه ناامیدکننده‌تر ضعف عضلانی بود، موقع صحبت کردن حضوری با مخاطبم، بیشتر از ۴-۵ دقیقه نمی‌توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم و می‌گفتم من چشم‌هایم را می‌بندم چون خسته شدم ولی گوش می‌دهم و تو ادامه بدهد و خودم می‌زدم زیر خنده به وضع اسفبارم.

رژیم غذایی توصیه‌شده

رژیم توصیه‌شده برای روزهایی که از کورتن استفاده می‌شود، کم‌نمک و کم‌چرب  و کم کربوهیدرات و پر پتاسیم و پرپروتئین و پر کلسیم است. تقریباً معلوم است که هرکدام چرا. کم کربوهیدرات (غذاهای شامل برنج و نان و سیب‌زمینی) هم برای جلوگیری از افزایش چربی و جلوگیری از چاقی. و پرپروتئین برای تقویت عضلات بدن.

زمان ماندگاری عوارض و تأثیر درمانی

دکتر به من گفت عوارض جانبی به نسبت دوز کورتن تزریق‌شده به من تا ۸ هفته در بدن من خواهد بود. و از آن‌طرف عوارض حمله، یعنی سرگیجه و لرزش و ... دست‌کم تا ۳ ماه دیگر خفیف‌تر ولی همچنان وجود دارد. این‌که بعد از ۳ ماه چی می‌شود، بسته به این‌که من در چه محیط و با چه روحیه‌ای زندگی کنم و سبک زندگی‌ام چی باشد، غلاف‌های ملینم تحلیل رفته در این بخش از رشته‌های عصبی موردحمله، شروع به ترمیم خودشان می‌کنند.

دیگر چی؟

یک‌چیزی خودم را خیلی اذیت کرد این بار و آن فراموشی ماهیت این بیماری بود. فکر می‌کردم بعد از دست‌کم چهار سال، با رعایت بیشتر چیزها و کم کردن خیلی از برنامه‌ها و ورزش مرتب و به حداقل رساندن نگرانی و استرس چرا دوباره یک حمله دیگر اتفاق افتاد؟ دو سه هفته بعد از حمله از دکتر پرسیدم. گفت این مدل بیماری تو است. ممکن است تا ۲۰ سال دیگر حمله نداشته باشی، ولی بعد دوباره یک حمله. یادم افتاد RRMS مدل بیماری من است و جالب اینکه چهار سال پیش راجع بهش نوشته بودم. باورش برایم سخت بود که نوشته بودم که تصور و القای اینکه فلانی خوب شده است و دیگر بهمان و تو هم کاش ... این‌طوری کن شاید ... در مورد این بیماری صادق نیست و با بیماران ام‌اس این‌طور برخورد نکنید ولی به‌هرحال تمام القائات اطرافیانم و شاید خوش‌خیالی ذهن ساده گیر، تصور من را هم نسبت به وضعیت خودم در این چهار سال تغییر داده بود و باز با این حمله ازنظر روحی اذیت شدم.

بماند که سوا‌ل‌های رایج برای همدردی که چی شد دوباره؟ چی کار کردی این جوری شدی؟ حواست به خودت نیست و ... تندتر گاهی که کی می‌خواهی دست برداری؟ (نمی‌دانم از چی) همچنان انگار چاشنی داستان خواهد بود.

در بیمارستان دکتر ام آر آی امسال و چهار سال قبل را می‌دیدند و با یک خانم دکتر دیگر که هم سابقه دکتر ماست صحبت می‌کردند. خانم دکتر می‌گفت، خیلی خوبه، تمام پلاک‌های درگیر آن موقع ترمیم‌شده است و فکر کنم یعنی حاصل تلاش این چهار سال. ولی معنی‌اش این نیست که دیگر حمله‌ای در کار نیست. فقط اینکه شاید یعنی این چهار سال همزیستی خوب انجام‌شده است. 

شکل حمله: سرگیجه

هی نوشتن را به تأخیر می‌اندازم که از احساسات و هیجان‌های اولیه کم بشود و شاید دانستنی‌هایم و داده‌هایم بیشتر بشود و چیزی که می‌نویسم دست‌کم به درد کسی بخورد. هنوز هم خیلی چیزها مبهم‌اند برایم و روند گردآوری ادامه دارد.

دومین حمله بیماری ‌ام اس بعد از بیش از چهار سال برای من اتفاق افتاد. به ریختی غیر از همه آن چیزهای همه‌گیر و معمول که دیده بودم و خوانده بودم. سرگیجه vertigo. این بار حمله به گیج گاه. شاید همین بیشتر از خود سرگیجه گیجم کرد. چون در مورد من هر عدم تعادل جسمی و روانی از بچگی به تهوع می‌رسید. این سرگیجه، استفراغ شدید و پشت‌هم آورد. از باز بودن چشم‌ها، غلتیدن حتی با چشم بسته تا خوردن یک قاشق آب هم استفراغ هیچ را، چون دیگر چیزی عملاً در معده نبود جز اسید معمول، همراه کرد.

به‌اندازه یک هفته حتی کمتر، دو روز به‌محض بیداری یا حتی قبل از بیداری، وقتی تازه خواب می‌بینی و روحت سبک می‌شود و کم‌کم به محیط واقعی برمی‌گردی، سرگیجه شدید و استفراغ‌ها شروع شد. روز اول با اورژانس (که باشد برای یک باری بنویسم که کمکی نمی‌کنند این خدماتی‌های جان‌برکف اورژانس) و سرم و آمپول ضد تهوع و آمپول‌های کمکی سر شد تا نزدیک‌های غروب توانستم چشم‌هایم را باز نگه‌دارم. سه چهار روز تعطیلی بود و خانه‌نشینی و استراحت که انواع احتمال خستگی، فشار پایین، مسمومیت، گرمازدگی را رفع شده گذاشت و روز دوم درست فردا صبح تعطیلات باز به همان حالت قبل تکرار شد. مستقیم با چشم بسته و آژانس، از تماس با اورژانس قبلی تجربه شد، با چند کیسه خالی برای استفراغ‌های احتمالی کشانده شدم به بیمارستان. بخش اورژانس سرپایی که ظرف ۵ دقیقه به‌ناچار با استفاده از کیسه‌های همراهم به بیمار بدحال و برانکار فوری تبدیل شدم.

آنجا هم بعد از سرم و آمپول ضد تهوع که توانستم چشم‌هایم را بازکنم بااینکه همان اول موقع شرح‌حال دو سه بار گفتم و گفتیم که من ام‌اس دارم، باز می‌رفتند و می‌آمدند و احتمال بارداری را می‌پرسیدند و من هر بار قطعی می‌گفتم نه و باز نفر بعد به همان شکل. آزمایش خون چند دفعه، کنترل قند با آزمایش ادرار، عکس قفسه سینه، نوار قلب و سونوگرافی از کلیه گرفتند و آخر هم باز سونوگرافی از رحم و تست بارداری آن وسط‌ها به‌زور رد کردند که لابد تأثیر بیانات آقا را روی من ببینند. دیگر نزدیک‌های ظهر بود من رو برانکار تو اورژانس بودم و هرکدام از رزیدنت‌ها می‌آمدند هر کی یک نظری می‌داد و باز من را حل می‌دادم به یک تست دیگر. یکی این وسط‌ها گفت بچه‌های نورولوژی سر کلاس‌اند، بعدش می‌آیند. دکتر ... (نورولوژیستی که پیشش می‌روم) هم بعد از کلاسش می‌آید. یک نفس راحت کشیدم که بالاخره از دست این آزمایش‌ها و تست‌های اضافی راحت می‌شوم. نفهمیدم چند دقیقه گذشت چون انگار رها کرده بودند و ضد تهوع اثر کرده بود. چشم‌هایم داشت سنگین می‌شد.

یک گروه پزشک دیگر آمدند، دکتر من هم بینشان بود و یک خانم دکتری که روپوش سفید داشت مثل بقیه ولی برخلاف بقیه به‌جای مقنعه، شال آبی آسمانی سرش بود. خیلی به نظرم آشنا می‌آمد. رو برانکار که حالا کنار یک دیوار بود، با کمک دیوار و دسته برانکار نشستم. دکتر آمد جلو و حال احوال کرد و پرسید اینجا چی کار می‌کنی؟ وضع و حالم را گفتم. زمان و تعداد دفعات تکرار را پرسید، چون شاید کمتر از یک ماه پیش مطبش بودم و همه‌چیز خوب بود. به خانم دکتر شال آبی یک چیزهایی گفت و پرسید من را یادشه یا نه و باز یک چیزهای به زبان خودشان گفتند که لابد نشانی وضع ۴ سال پیشم بود. یادم افتاد که خانم دکتر آن موقع رزیدنت ارشد بود و چقدر هم پرکار. روزی دو سه بار می‌رفت تو اتاق و می‌آمد و همه رفقا و همکلاسی هاشو ۲-۳ نفری، یا تک‌تک می‌آورد که لابد این مورد را هم ببینند. حظ کردم! درسش تمام‌شده و لابد استادیار است که مثل بقیه مجبور به مقنعه نیست. آن وسط نگاهش کردم و خندیدم. به نشان آشنایی حالش را پرسیدم. دکتر یکی دو مدل معاینه کرد و یک چیزهایی گفت و تو پرونده‌ام نوشتند و بعد زد پشتم و بااحتیاط گفت دو سه روز بیا بالا، منظورش بخش نورولوژی بود، پیش خودمان چند تا آمپول بزنیم. انگار رفیقت را تو کوچه دم در دیدی و تعارفش می‌کنی دو- سه روز بیاید بالا خانه‌تان. امشب هم ام آر ای بگیرند، باز دست گذاشت پشتم و لبخندی زد و گفت خوب می‌شوی. هنوز جون نداشتم که باهاش چانه‌بزنم یا حتی چیزی بپرسم. ولی خب حدس زدم باز هم کورتن تراپی و احتمالاً همه این‌ها یک حمله دیگر بوده است. ولی با آن مدل دستور بستری دادن رفقاتی مگر می‌شود آدم چیز دیگری هم بپرسد. به‌خصوص وقتی از صبح آن‌همه چلانده و کشانده شدم و باز تشخیص‌ها همه بی‌ربط بوده است.

secend attack

دو هفته داستان خواندم. بعد از مدتها تشنه کتابی. کوتاه، بلند، ترجمه، نوشته. بی استرس. گاهی که چشمهایم رو هم می رفت نگرانیی نبود که بیدارم کند. دیوارهای سفید. لباس های خنک صورتی که اراده می کردی یک دست دیگر تمیز تحویلت می دادند. هنوز به گرسنگی نرسیده بودی غذا آماده بود. همه چیز روزی سه چهار بار چک می شد. فشار، دما، نبض. کامپیوتر، لپ تاپ نبود. تلفن ثابت نبود. موبایل را هم می شد بی صدا کرد و گاهی بی جواب گذاشت. از همه مهم تر ماشین نبود.

گرچه بی مقدمه و بی برنامه ریزی شروع شد ولی آن قدر که آدم از دور تصورش را می کند سخت نبود. یا دست کم برای من سخت نبود. می گویم برای من چون بعد از یک هفته دیدم همسر و خانه سخت گذارندند؛ دارم سعی می کنم به روال قبل برگردانم. گرچه خودم هنوز نمی دانم درست چی به چی شده است که به این روز افتادم. تمرکزم روی جزئیاتم را ناچارا زیاد کردم. یک چیزهایی را هم دارم رها می کنم اگر بتوانم.

از روی ام. آر. آی می پرسد سکسکه هم داشتی؟ با دهان باز فکر می کنم و می گویم آره فکر کنم حدود دو هفته پیش شاید چند دقیقه ای طولانی شد. و متحیر می شوم از این جزئیاتی که به هم می ریزد و نمی فهمم و می فهمم. بیشتر از این الان نمی کشم. شاید بعد...

پس نوشت:*** بلاگر از فیلتر درآمده است. گرچه آکواریوم هنوز فیلتر است.

مرخصی- اخراج

کلی ذوق زده بودم که این هفته برسد.

دکتر با اخم و تخم و تشر، موقت و غیر رسمی از کار اخراجم کرد. نمی دانم تاثیر آمپول های نزده و تحریم های مقاوم ساز است یا روند معمول بیماری است که دیگر برایم شاخ و شانه می کشد یا شاید هم من دارم بیش از حد برای بیماری قلدری می کنم. رفتم پیش دکتر، دعوایم کرد و یک هفته مرخصی نوشت با شرط این که تنبل نشوم. و چونه زدن سر زمانش به جایی نرسید و نهایت این شد که «من الان می نویسم اگر حالا نمی توانی یک هفته، تو این ماه خودت خالی کن و استراحت کن.» شده امروز، آخرین فرصت باقی ماه که کلی کارهای عقب افتاده را برنامه ریزی کرده بودم برای این یک هفته خالی. بماند که کارهای شرکت هم از خواب دم صبح تا بیداری همین ساعت ها رها نکردتم.

اینجا، این خانه دودی- طوسی را کمتر تنهایی تجربه کرده بودم. حالا که همسر هم سفر است، من و فرازیان [محل خانه جدید] وقت مفصل داریم که بیشتر و عمیق تر با هم آشنا بشویم. آها داشت یادم می رفت تنهای تنها هم نیستم، یک ماهی زنده آبی لاجوردی، همرنگ اینجا هم به فرزندی آوردم و دارم به فضای خانه و صدای ما و لحظه های خواب و بیداری و زمان خورد و خوراک عادتش می دهم بیشتر برای درمان تنهایی و ضعف بنیه بچه های دیگرم: بامبوهای خانه زاد که شده اند 5 تا و چه دوست داشتنی اند.

و اصل مطلب جمع کردن داده های زحمت های دو ساله که قرار است در این فرصت به جایی برسد و در نهایت ایرادها و کاستی هایش دربیاید. برای مرحله بعد که شاید بیشتر این روزها این جا هم راجع بهش نوشتم و بلند بلند فکر کردم.

سور بتافرون

سور و ساتی به پا شده است.

بیماری خاص هست یا نیست؟ کدام بیمه؟ قیمت 90 یا 91؟ داروخانه فروش ندارد فعلن. تلفن ها را کسی جواب نمی دهد. تماس بگیرید ما هم در تماسیم. دو سه روز باز هم اعصاب خوردی و این ور برو، دوباره برگرد آنجا، بیمه قطع کرده است، قیمت پیش فاکتور قیمت الان دارو نیست، تو که یک بار گرفتی، برای اولین بار بعد از چهار ماه با چه دُزی بزنم؟ شروع دوباره تب ها، استامینوفن امنیتی است ... بالاخره آمپول با قیمت حدود یک و نیم برابر اردیبهشت ماه امسال 1392، فروخته شد.

البته حتما راه های دیگری برای رسیدن به آمپول هم بوده که نفر جلویی من با دفترچه بیمه مشابه، هم هفته پیش یک دوره یک ماهه گرفته بود و هم حالا مسئول باجه بهش اعتراض می کرد که این همه را برای چه می خواهد؛ ولی در هر حال بهش دارو داد.

کاش با دکتر شرط می بستم. خرداد ماه ازش پرسیدم اگر آمپول ارزان شد باز بزنم یا دیگر لازم نیست، کلا خلاص بروم؟ گفت بستگی دارد؛ اگر مثلا 6 ماه دیگر ارزان شد بزن ولی اگر 4 سال دیگر ارزان شد نه. با ناامیدی لب و لوچه را آویزان کرد و ادامه داد ولی خیلی بعید می دانم ارزان بشود. نمی دانم خوش بینی زیادم را آن موقع از کجا آورده بودم؟ هنوز قبل از انتخابات بود. گفتم حالا شاید هم ارزان شد. گفت اینها ارز ندارند، بودجه شان هم تمام شده است نمی توانند اختلاف قیمت را راحت جبران کنند. خندیدم. بیشتر از این که با دکتر بحث جدی سیاسی کنیم، معمولا صحبت های کلی و رد و بدل کردن اطلاعات است و البته خوش و بش دوستانه. ولی خوب حالا فکر می کنم باید باهاش شرط می بستم. آن قدر خوش اخلاق هست که انگیزه کافی را برای این جور شیطنت ها ایجاد کند.

من و خواهرم اساسا با هم فرق داشتیم و داریم. اختلاف 12 سال، به اندازه اختلاف دو نسل است. همه چیزمان فرق دارد. چهره، اخلاق، طرز فکر، رفتار و ... حالا هم درسمان، زندگی مان، کارمان، سلیقه مان. ولی عجیب مهربان است. راجع به چیزهایی باهاش صحبت کردم که حتی فکرش هم شاید برای یک نفر در آن شرایط و جای او، ممکن نبود. بی قضاوت، خواهرانه فقط گوش می کند و مقداری که حمایت لازم داری، کافی و به اندازه حمایت و کمک می کند.

از یک جایی به بعد آمار آمپول ها را از من نمی گیرد، تا می تواند خودش چک می کند و فقط اگر خبرهای تازه ای باشد که حدس می زند من ندارم، یا نیاز به چک کردن خودم و یا یکی از مدارکم هست تک خبر کوچک می دهد. راجع به قیمت های دولت جدید هیچی نگفته بود، چون خودش جز ناامیدهای این دوره انتخابات بود. سه چهار روز دوندگی و دو هفته تماس های مرتب با داروخانه و جاهای دیگر را بهش نگفته بودم. منتظر نتیجه نهایی بودم. همین که آمپول ها را گرفتم، برایش پیام فرستادم که آمپول گرفتم، قیمت ها یک کم ارزان شده است. بلافاصله جواب داد. چند تا سوال راجع به قیمت و تعداد و زمان اولین تزریق جدید و بعد با خنده گفت که دیگر می تواند به «زنده باد روحانی» ختم کند. می دانستم خوشحال می شود.

ولی مثل آخر مهمانی هایی که تو میزبان بودی، با همه خوشی و شادی، تهش فقط خستگی و لَختی می ماند، احساس می کنم این همه چیزی نبود که امکانش هست.

بتافرون: کالای لوکس

این دو ماهه انتقال دولت از رئیس دولت دهم به رئیس جمهور یازدهم، مثل فرصت آخری است که برای آزادی شرارت برقرار شده است. به نظر هر چه خرابی بر سر موارد گوناگون اقتصادی و اجتماعی و سیاسی در 8 سال گذشته آورده شده، در این دو ماه بدون نظارت شفاف حتی رسانه ها در حال تکمیل اکمل است. اگرچه رسانه ها هم این روزها بیشتر درگیر چیدن کابینه دولت یازدهم، و تحلیل درصد شرکت کردگان و نکردگان و اشتباه و تیزهوشی این ور و آن ور و تبریک این و آن و مطالبه های بالا به پایین و پایین به بالا و ... خلاصه بازی مفصل انتخابات هستند و اگر هم تک ستونی و تک خبری به خرابکاری های این دو ماهه اختصاص داده می شود، چندان مهم قلمداد نمی شود یا اگر هم شود، حداقل الان به چشم نمی آید.

این پست برای همه لیست خرابکاری های دو ماهه آخر دولت دهم نیست. فقط برای ماهی های مرده آب گل آلود انتخابات است.

از اردیبهشت سال 89، یک سال بعد از دولت دهم، هر بار به تجویز پزشکم آمپول بتافرون می زنم. چه جور و چه مقدار و کجا و چی را مفصل قبلا نوشتم. الان فقط راجع به قیمت همین یک قلم دارو می نویسم. اردیبهشت سال 89، دوره 15 تایی برای یک ماه 78 هزار تومان بود. یادم نیست دقیقا کی و درست با چه مبلغی، ولی هر چند ماه یک بار قیمت سهم بیمه کاهش و سهم بیمار افزایش پیدا می کرد. این که دارو از کجا وارد می شود و کدام داروخانه ها می آورند، را هم باز قبلا تو پست های با برچسب MS نوشتم و می توانید پیدا کنید.

به کی ها دارو می دهند؟

این موضوع که روند تهیه این دارو چه طور است هم، بعد از تشخیص پزشک متخصص مغز و اعصاب و تجویز این دارو و یا هر آمپول مخصوص دیگر برای بیماری ام اس مثل آوونکس، سینووکس، ربیف یا همین بتافرون، باید یک نامه به عنون مجوز یک ساله از معاونت غذا و دارو وزارت بهداشت به نام بیمار صادر بشود تا داروخانه های داروهای تخصصی، یا به اصطلاح تک نسخه ای اجازه فروش داروی مذکور را با بیمه به بیمار ذکر شده در آن نامه بدهند.

نامه مجوز هم به این راحتی صادر نمی شود. بعد از پرکردن فرم های مخصوص توسط بیمار و تایید و پرکردن دوز مصرف و نوبت های مصرف و مهر و امضای پزشک متخصص، این درخواست در یک هیئت حداقل پنج نفره متخصصان مورد اعتماد وزارتخانه بررسی و در نهایت تایید و به تاریخ یک ساله صادر می شود. بعد از پایان هر سال دوباره باید درخواست مجوز توسط خود بیمار از معاونت غذا و دارو  داده بشود و این بار بعد از یکی دو ساعت کاغذبازی اداری، مجوز تمدید بشود. این کاغذ مجوز به هر همراه دفترچه بیمه با نسخه و مهر و امضای پزشک برای هر بار باید به داروخانه ارائه شده و مهر و تاریخ و امضا بخورد تا دارو یک ماهه را به بیمار تحویل بدهند.

می خواهم بگویم، تعداد افراد مبتلا به ام اس، نوع داروی مصرفی شان، دوز مورد نیاز دارو برای آنها و پزشک متخصص معالج هر بیمار، تاریخ دریافت داروهای قبلی از ابتدای دریافت در ایران، میزان نیاز بیمار به دارو و ... همه اطلاعاتی است که وزارت بهداشت دارد و اگر بخواهد شبیه بقیه کشورهای پشرفته رفتار کند، می تواند هم به موقع و به اندازه دارو وارد کند، هم می داند چه جور و کجا به بیمار برساند و هم به سادگی می تواند جلوی قاچاق دارو را بگیرد.

بتافرون چند؟

از بین فاکتورهای این سه سال، اکثر فاکتورهای دو سال قبل را دور انداختم، ولی هنوز تک قبض بانکی یک سال اخیر را نگه داشتم. قبض های بانکی بعد از مدتی جوهرشان ناخوانا می شود، برای همین رویشان را با خودکار پررنگ کردم. اختلاف قیمت و تاریخ ها روند کار وزارت بهداشت دولت دهم را مشخص می کند.

20 آذر 90        1385000 ریال

دی ماه آمپول نبود یا شاید هم به من نرسید

8 بهمن 90      1865000 ریال

8 اسفند 90    1865000 ریال

26 فروردین 91  1811000 ریال

28 اردیبهشت 91        1711000 ریال

17 خرداد 91    1711000 ریال

13 تیر 91        1711000 ریال

مرداد، شهریور، مهر آمپول نبود

25 آبان 91      2720000 ریال -  30% بنیاد امور بیماری های خاص      1910000 ریال

30 آذر 91        2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

28 دی 91       2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

بهمن ماه آمپول با تاخیر عرضه شد

5 اسفند 91    2210000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1390000 ریال

15 فروردین 92 2720000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       1910000 ریال

17 اردیبهشت 92        4210000 ریال - 30% بنیاد امور بیماری های خاص       2940000 ریال (در این تاریخ داروخانه بنیاد هم اجازه فروش این داروها را پیدا کرد)

بعد از یک هفته تاخیر

22 خرداد 92    16062860 ریال (تعداد محدود، نمی دانم برای کدام بیماران محدود)

5 تیر 92         10398500 ریال

طنز ماجرا این است که حتی یک بقال هم مایحتاج مورد نیاز اکثر مشتری هایش را اینقدر نامنظم تهیه نمی کند که دولت دهم دارو سلامت مردم را.

دیگر از حوصله این وبلاگ خارج است که تاریخ های نبود آمپول را با دعواهای رئیس دولت و تنها وزیر زن جمهوری اسلامی و ارز داروی بانک مرکزی و چه و چه مطابقت بدهم که شاید بیشتر تخصص روزنامه نگاران است. ولی فقط می دانم که گرمای تابستان ایران، برای بیماران ام اسی از هر سمی بدتر است و این دو تابستان اخیر هم که هر دو را در بحران دارو برگزار کردیم.

یک چیز دیگر هم در مورد داروهای خارجی و داروهای تولید داخل که تا حالا دولت هزار بار این دروغ دسته چندم را همه جوره گفته و شنیده، باز تنها یک نکته را بگویم همین بس که متخصصان داخل هنوز هیچ کدام به جای خارجی ها معادل ایرانی را حتی در نبود داروی خارجی به بیمارانشان تجویز نمی کنند. جزئیات دلایل علمی و پزشکی اش با متخصصان و باز هم پیگیریش با روزنامه نگاران.

در مورد تخفیف ویژه بنیاد امور بیماری های خاص هم باز قبلا مفصل نوشتم دیگر اینجا اضافه نمی کنم.

 فقط در مورد دو پیش فاکتور آخر که به خرید دارو نرسید و در همان پیش فاکتور ماسید، روزهای انتخابات بود.

اعتراض بیماران به کجا رسید؟

سه شنبه 20 خرداد 92، 3 روز قبل از انتخابات، که کسی صدایی جز رای می دهی یا نه؟ چرا؟ و ... نمی شنید، نماینده وارد کننده بتافرون گفت به ما دیگر اجازه واردات آمپول نمی دهند ولی شرکت دیگری از ترکیه، تعداد محدودی دارو وارد خواهد کرد. از داروخانه پیگیری کنید.

-          انجمن ام اس با اکراه قیمت را اعلام نمی کرد و فقط می گفت در حال پیگیری و رایزنی است ولی دارو تعدادی آمده است و آن هم فقط در یک داروخانه «29 فروردین».

-          قیمت دارو را داروخانه یک میلیون و 700 هزار تومان اعلام کرد. بیماران و خانواده های مراجعه کننده به داروخانه در پی اعتراض به نهاد رئیس جمهور ارجاع داده شدند. بیمارانی مثل من هم که در این آفتاب جانی برای خیابان نداشتند، نامه های اعتراضی مان را به دفتر انجمن فرستادیم که آنها از طرف ما اعتراضمان را پیگیری کنند.

-          نهاد رئیس جمهوری بیماران معترض را به آدرسی در شهرک غرب ارجاع داد (همان وزارت بهداشت)

-          وزارت بهداشت آدرسی در خیابان ولیعصر، روبروی پارک ساعی را معرفی کرد (معاونت غذا و دارو همان وزارت خانه همان دولت کذا)

-          معاونت آدرسی در خیابان وصال را به معترضان داد (انجمن غیر انتفاعی و غیر دولتی  ام اس)

-          صبح روز بعد باز تعدادی از خانواده های بیماران به مجلس رفتند، چون دیگر خانواده خودم در اعتراض به مجلس نبودند، از اتفاقات آنجا خبر دقیقی ندارم.

همه این رفت و آمدها و از سر بازکردن ها دو روز طول کشید. انجمن قول جلسه ویژه با حضور خانم هاشمی (رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، باز هم موسسه خیریه ای غیر دولتی) را داد.

چهارشنبه شب، بعد از ساعت کاری (9 شب به بعد) انجمن اعلام کرد که قول کاهش قیمت گرفتند که با کمک بنیاد، قیمت نهایی به زیر 400 هزار تومان می رسد.

پنجشنبه صبح با وجود تعطیلی مددکاری بنیاد برای گرفتن نامه تخفیف 30 درصدی... ساعت 10 صبح داروخانه 29 فروردین اعلام کرد، دارو تمام شده است.

حالا بعد از دو هفته باز دارو تعداد اندکی آمده، فقط در همان داروخانه کذا و بعد از چندین روز اعتراض پیاپی دو هفته قبل، با قیمت 1 میلیون و 39 هزار تومان.

فکر نکنم چیزی لازم باشد اضافه کنم.

اخبار مرتبط:

عدم تصویب دولت در مورد بیمار خاص نامیدن ام اس

این هم بخشنامه حذف ارز مرجع برای دارو

این هم دروغ های مرتبط رئیس دولت دهم و متهم پرونده کهریزک و رئیس سازمان تامین اجتماعی