سایت انجمن ام اس ایران

این که رسانه ها خیلی مهمند در تمام جریانها، صادق است.

یک بار راجع به سایت انجمن ام اس ایران نوشته بودم، حالا سایتشان را تغییر داده اند.

رنگ نارنجی معروف بیماری ام اس، سرعت خوب، سبک و ساده و در عین حال با مطالب درست و به زبان ساده.

اینها را گفتم که اگر یک نفر دیگر، داشت راجع به این بیماری جستجو می کرد این سایت را راحت پیدا کند و البته از دست اندرکاران جدید سایت انجمن هم تقدیری کرده باشم و ذکر خیر و اینها...

اسم از ...

اگر اسم فامیل بازی کردن با خود هم مثل بقیه بازی های ذهنی با خود است،

تفریحات شبانه می شود اسم- فامیل...

پی نوشت: ولی چه جونی می گیرد وقتی سه حرف اولش هم هست و می دانی کجا است و چی است و کلمه...

بهار دوم

يك خبر خوب مي‌رسد.

يك مصاحبه عالي براي سلامت زنان ايران. هيچ وقت راجع به پروين چنين نقلي از خودش نشنيده بودم.

اين متن را كه خواندم، يك نفس عميق پر شادي كشيدم، گفتم حال پروينمان خوب است. خوب و دور از دغدغه‌هاي خارج از ايرانيان و البته بسيار مفيد، مانند قبل.

چهارشنبه مي‌پرسم. نه نيست خانم.

پنجشنبه مي‌پرسم. نه نيست.

شنبه مي‌پرسم. نيامده است. 

نمي‌دانيد كي مي آيد؟ ظهر تماس بگيريد يك موجودي بگيريد.

شنبه ظهر. داروخانه شبانه‌روزي كسي جواب نمي‌دهد.

شنبه بعداز ظهر. بله يك چندتايي هست. 

... بهم گفت اين آخريش بود. 

ولي من راه مي‌روم. من مي خوانم. و گاهي فقط گاهي مي‌نويسم... تا ماه بعد فاصله به اندازه يك ماااااااااه است....

انجمن ام اس

تنها انجمن ام اس تهران يك دفتر دارد در خيابان وصال.

شايد يك بار راجع به مطالب سايت آن نوشته باشم.
ساعات كاري دفتر انجمن ساعات اداري است. پنجشنبه ها هم تعطيل. جوري كه من هيچ بار نتوانسته‌ام حتي 10 دقيقه سر بزنم.

فرم آنلاين عضويت انجمن، تكميل مي‌شود ولي فرستاده نمي‌شود.
يكي از چيزهايي كه بايد پر بشود مشخصات كسي است كه با بيمار زندگي مي‌كند. گزينه ها:
پدر
مادر
خواهر
برادر
پدربزرگ
مادربزرگ
ساير

در نظام خانواده مدار جمهوري اسلامي، هيچ بيمار ام اسي نيست كه با همسرش زندگي كند و فقط بيخ ريش خانواده نسبي خودش است.

برعكس بقيه فرمهاي آنلاين فارسي پيش فرض جنسيت زن است. (تنها موردي كه به لحاظ آمار منطقي است، چون زنان مبتلا به ام اس خيلي بيش از مردان است.)

و اما از بازارهاي غذا به نفع اين انجمن بگويم:
فقط يك پرچم ساده كه نام انجمن روي آن است در جمعه بازار تهران نصب مي‌شود..
بدون هيچ شماره تماس، بروشور توضيح و حتي آدم مطلع.
ترشي خيار. ترشي كدو. مرباي خيار. مرباي پوست هندوانه و ...

خوش خيال مي‌روم جلو مي‌پرسم كار انجمن چي است؟ پول فروش اين ترشي- مرباها چي مي‌شود؟
آقاي مشغول جابه جاي شيشه هاي ترشي مي‌گويد:
بله انجمن ام اس است. اينها همه مي‌رود به ام اس

دوباره مي‌پرسم شايد بخواهد دقيق تر از ”همه مي‌رود به ام اس“ جواب بدهد. ولي جواب همان است كه بود.

چرا نهادهاي حداقلي مدني ايران هم چنين بي پايه اساس و غيركاربردي هستند؟

چه اشكالي داشت كه اگر براي هر كدام از اين كارها، كارشناسي كه نه، دست كم دو تا مقالهء حسابي خوانده مي شد؟

چرا خانم x و آقاي Y را به جاي اينكه به جرم اقدام عليه امنيت و گرفتن پول از بيگانگان محكوم كنند، به جرم هاي واقعي حيف و ميل اموال انجمن ها. كم كاري و دزدي در كارهاي داوطلبانه محاكمه نمي كنند تا شايد روزي كاري از اين دو- سه تا انجمن باقي مانده ساخته بشود.

آدمهاي كمياب

يك چيزهاي را دوست دارم دست كم در چند تا جمله و دو سه تا پاراگراف بنويسم تا لااقل در دنياي مجازي ثبت بشود و شايد در ذهن آدمهايي، منتظر بودم قبل از نوشتن به خودش بگويم.

راحت تر از قبل عقايدش را در مدت معاينه باليني مي گويد. عصباني و شاكي است. حق دارد و نگران است.

كمي خارج از معاينه صحبت مي كند و فقط دلم مي‌سوزد و نمي‌دانم براي خودم، خودمان يا او...؟

سه ماه قبل رفته بودم سوئد. يك فاميل دكتر آنجا زندگي مي كند. به توصيه قوم و خويش (بخوانيد به سيخ زدن هر كي من را ديد و نديد) از 4 روز سفر به آنجا به يك ملاقات و معاينه با متخصص مغز و اعصاب سپري شد.

2 ساعت معاينه باليني، مشاهده عكس ها و ام.آر.آي ها و آزمايشها و گزارش پرونده بيمارستان طول كشيد.

تشخيص پزشك خودم  با مشاور تيم پزشكي تاييد شد.

مراجعه مستقيم به نورولوژيست را خوب و دقيق خواند.

زمان تشخيص را مناسب ترين زمان اعلام كرد.

زمان و نوع داروهاي تجويز شده را هم بهترين حالت معرفي كرد.

در عين حال از تجربه پزشكان ايراني در مورد ام.اس تعريف كرد و زمان اقامت و دليل مراجعه به او را پرسيد كه گفتم فقط طبق توصيه فاميل (سيخ هاي برنده سنت) در عين اعتماد كامل به پزشك خودم.

تحسين و ستايش كرد پزشكم را و البته طبق اخلاق اروپايي من را.

دو ساعت معاينه حدود 27 برابر ويزيت هر بار پزشك متخصص اينجا، هزينه داشت.

گزارش معاينه را به انگليسي نمي‌توانست بنويسد و قرار است به سوئدي بعد از سه ماه بالاخره بدهد كه هنوز در راه است.

پزشك من مثل بقيه هم در بيمارستان خصوصي كار مي‌كند و هم در بيمارستان آموزشي-دولتي. بيماران را اول به دولتي مي‌فرستد مگر اينكه بيمار بعد از بستري شكايت داشته باشد و بخواهد منتقل بشود به خصوصي.

استاديار دانشگاه است. مهربان و شوخ و اهل روحيه دادن. در بيمارستان هر روز صبح اول وقت تك تك بيمارانش را شخصن مي‌بينيد و هر از گاهي دانشجوها هم همراهيش مي‌كنند. هر بيماري ديگري هم در اتاق باشد كه سوال داشته باشد و يا موردي براي مطرح كردن با وجود اينكه پزشكش نيست اما با دقت گوش مي‌دهد و راهنمايي مي‌كند. هر سوال تخصصي هم بپرسي گرچه با شوخي، اما به هر حال جوري برايت توضيح مي‌دهد كه بفهمي و خيالت راحت بشود.

داشت مي‌رود سوئد براي پانل تخصصي راجع به ام.اس مي‌تواند برنگردد. مي‌تواند بي اخلاقي معمول ايراني ها را در كار داشته باشد. مي‌تواند دانشجوها را رها كند. مي‌تواند درمان را آنقدر طولاني كند كه مثل بقيه جاهاي دنيا بشود ... . اما هنوز...

نمي‌دانم كي قرار است فكر كنم كه چقدر دير شد، چرا هيچ كسي و هيچ نهاد مسئولي كاري نكرد.

بازار كار مردانه و منش لاشه خوري؟

رئيسان شركت نيستند. صداي جيغ جيغ منشي مثل هميشه در هر اتاقي مي‌پيچد.

مي‌گويد: مسئول فني شركت خانم (من) هستند.
ادامه مي‌دهد: بله تشريف دارند.
با لحن جيغ بم: بله آقا؟ شما كارتان چي است؟
حالا كمي آرام شده: ايشان حالشان خوب است. شما اگر مي‌خواهيد بايد رزومه كاري بفرستيد.
گويي دارد يك بچه را شيرفهم مي كند و مجبور است هر چي اطلاعات دارد به سرعت تخليه كند: ايشان (من) مدركشان فلان است. اين كارها و خيلي كارهاي ديگر را هم ايشان انجام مي‌دهند. رؤساي من الان فلان كشور هستند. بايد بيآيند بعد با خودشان صحبت كنيد. گرچه هيچ مشكلي تا الان پيش نيامده است.

هر جمله را كه اضافه مي كند كنجكاوتر مي‌شوم كه بدانم كي است و عصباني تر از اين كه چنين مثل بادكنك رها شده هنگام باد كردن هر چي تو ذهنش هست را دارد به يك آدم غريبه توضيح مي‌دهد.


 ظهر روز بعد اتفاقي در اتاق من است، ازش مي‌پرسم ديروز كي زنگ زده بود كه تو چنين مفصل آمار مي‌دادي؟
دستپاچه و در عين حال مثل تعريف كردن يك جوك: مي‌خواست در بخش فني اينجا استخدام بشود، دوست فلاني بود (يكي از مشتريهاي بدقلق) و مي‌گفت دو سال پيش يك بار آمده بود اينجا و ديده بود شما هستيد و در عين حال شركت كس ديگري را هم براي كار فني نمي‌خواست، اما حالا آقاي فلاني (مشتري مذكور) بهش گفته است شما مريض هستيد و به زودي ممكن است ديگر نتوانيد كار كنيد...

هيچ كدام از مشتريها بيماري من را نمي‌دانند، فقط اين بد قلقه زماني كه بيمارستان بودم خيلي سوال پيچ مي‌كرده است بهش گفتند بستري است و چون كار شما عجله اي ندارد (به قول معروف خط توليدتان كه رو گاز نيست و بچه تان هم لاي چرخدنده گير نكرده است) تا بعد از برگشتنشان منتظر مي‌مانيد.


بعد از دو سال واقعن هنوز در جستجوي كار؟ و يا ...

گفتم خوب بيايد. شايد هم استخدامش كردند.

كاش يكي از نمايندگان مجلس ام اس داشت!

مي‌دانستيم كه در حال حاضر دومین عامل معلولیت جوانان در کشور ما ام‌اس است که متاسفانه بیشتر جمعیت تحصیلکرده و توانای کشور را مورد هدف قرار داده است؟

مي‌دانستيم كه بيشترين مبتلايان به ام اس بين سنين 20 تا 40 ساله هستند؟

مي دانستيم كه میزان ابتلا به ام اس در خانمها 3.5 برابر آقایان است؟

مي‌دانستيم كه استرس، ناراحتی و هیجانات روحی، زمینه‌ساز تشدید علائم این بیماری هستند، به طوری که در یکی از مقالات علمی بر نقش کاهش استرس در بیماران مبتلا به ام‌اس به اندازه نقش دارو تاکید شده است؟

مي‌دانستيم كه بیماری ام اس در چند سال اخیر به طور ناشناخته‌ای شایع شده است؟

مي‌دانستيم كه 27 درصد مبتلايان به ام.اس هرگز ازدواج نمي کنند؟

مي‌دانستيم كه این بیماری درمان قطعی نداشته و این درمان‌ها، فقط در کاهش سرعت رشد بیماری موثر است؟

و اما بدانيم كه در لايحه حمايت از خانواده ازدواج مجدد منع شد، مگر در موارد خاص:

۱- رضایت همسراول ۲- عدم قدرت همسر اول به ایفای وظایف زناشویی ۳- عدم تمکین زن از شوهر مطابق حکم دادگاه ۴ – ابتلای زن به جنون یا امراض صعب العلاج ۵- محکومیت قطعی زن در جرائم عمدی به مجازات یک سال زندان یا جزای نقدی که بر اثر عجز از پرداخت منجر به یک سال بازداشت شود ۶- ابتلای زن به هرگونه اعتیاد مضر به حال خانواده به تشخیص دادگاه ۷- ترک زندگی خانوادگی ازطرف زن به مدت شش ماه ۸- عقیم بودن زن ۹- غایب مفقود الاثرشدن زن به مدت یک سال ۱۰- سوء رفتار یا سوء معاشرت زن به حدی که ادامه زندگی را برای مرد غیر قابل تحمل سازد."


 بنابراين صرف بيماري ام اس، شرط ازدواج مجدد همسر است.

 مگر زنان مبتلا به ام اس خود آزاري دارند كه  با وجود اين قانون ازدواج كنند؟!!! به اين طرح مي‌گويند طرح استحكام بنيان خانواده!!!

ايرانيزه كردن

باير (Bayer) يكي از شركتهاي مهم دارويي جهان است كه از سال 1863 در آلمان تاسيس شده و حالا در كشورهاي مختلف اروپايي، آمريكا و شرق آسيا شعبه هاي زيادي هم دارد. در آمد شركت در سال 2009 كه در ويكي پديا ذكر شده است 31.168 بيليون يورو است. خيلي از داروهاي مهم بيماريهاي خاص از جمله ام اس توسط اين شركت توليد مي‌شود و بعضا تعدادي از آنها در انحصار توليد همين شركت است. بتافرون هم جز همان داروها است.
شركت باير يك نماينده عرضه و خدمات در تهران دارد كه معمولن پزشكان نورولوژيست كه بتافرون را تجويز مي‌كنند، توصيه مي‌كنند با اين شركت در ارتباط باشيم. يك بار براي آموزش تزريق آمپول به آنجا مراجعه مي كني و يك سري تجهيزات مثل دستگاه تزريق ساده و يك يخ كوچك براي بعد از تزريق و بروشورهاي ترجمه شده اي راجع به امپول و روند درمان توسط آن به تان مي‌دهند و يك سري توصيه هاي مشاوره اي كه چطوري با ام اس و پيش بروي و چي بخوري و چطور ورزش كني و اطرافيان چه جور بهتر مي توانند كمك كنند و اينها...
همه اينها بدون هيچ هزينه اي است. البته نبايد از اين هم بگذرم كه قبلن نوشته ام اين داروها خيلي گران است، بنابراين چنين خدماتي هم انتظار مي‌رود از شركت سازنده.
تا اينجا همه چيز خوب است و عالي و احساس خوشبختي و شادي... اما اينجا ايران است همه خدمات خوب و عالي فقط از كانال ايرانيزه، حالا با دلايلش كار ندارم، رد كه بشود شكل عجيب و عملن بي استفاده اي به خودش مي‌گيرد.
ساعت كار شركت باير ايران 9 تا 4 بعد ازظهر روزهاي شنبه تا چهارشنبه است و با تعيين وقت قبلي براي هر كاري بايد مراجعه كنيد.
دفتر شركت در خياباني در ظفر بالاي يك برج شيكان و خيلي خيلي پولداري است. ولي حالا چند تا مورد جالب:
وقتي روزهاي كاري تهران به توصيه رئيس دولت و به عنوان گرما تعطيل اعلام مي شود (البته براي ادارات دولتي به جز بانكها و بيمارستان ها) كارمندان ايراني شركت محترم هم وقتهاي تعيين شده قبليشان را بدون اطلاع كنسل مي كنند و در گرماي 45 تهران مراجعه كنندگان را كه بيمار ام اسي هستند و دماي زيادي مثل سم است برايشان بي خبر رها مي‌كنند.
در توصيه هاي مشاوره اي كه برايتان توضيح مي‌دهند كه بيشتر شبيه ترجمه يك سري توضيحات كلي جهاني است، خيلي راجع به اين موضوع تاكيد مي‌شود كه زندگي و كار قبلي را از دست ندهيد، فقط شرايط را براي خودتان ساده تر كنيد كه با وجود اين بيماري بتوانيد مثل قبل به زندگي بپردازيد، بعد زمانهاي مراجعه به شركت براي سوال و خدمات و هر كار ديگر مستلزم دست كم 2-3 ساعت مرخصي كاري است. يعني هيچ جوري قبل و يا بعد از كار و يا روزهاي خلوت كاري مثل پنجشنبه ها نمي‌شود مراجعه كرد. به نظر نمي‌رسد قبل از اين بيماري ماهي 2-3 ساعت مرخصي همين جوري در زندگي معمولي لازم بوده باشد كه حالا...
بعد از چانه كه نمي‌توانم هر روز مرخصي بگيرم و اين همه راه بيايم تا آنجا، راضي مي‌شوند كه مشكلم را تلفني بگويم: راجع به اين مي گويم كه جاي آمپول ها تقريبا كامل مانده است (در صورتي كه در تمام بروشورهايش نوشته شده است بعد از حداكثر دو هفته از بين مي‌رود) يعني بعد از 4 ماه از تزريق هنوز مي توانيد تعداد تزريق ها را دقيق فقط از روي پوستم بشماريد. جوابي كه مي گيرم اين است: “با آرامش بزنيد، فشار ندهيد و بعد از تزريق يخ بگذاريد روي محل تزريق“ نمي‌دانم بخندم يا گريه كنم.
باز از درد محل تزريق مي‌گويم. دردي كه مثل كوفتگي شديد است و وقتي كه در خواب روي بازو و يا راني كه تزريق شده است مي‌غلتم از درد از خواب مي‌پرم و يا وقتي به عنوان صميميت دوستي دست به بازو مي‌كشد، از درد دستم را مي‌كشم. بعد از تمام اين توضيحات باز جمله مشاوره اي اين است: “ خوب عزيزم در هر حال يك پشه كوچك هم كه آدم را مي گزد‏، جايش درد دارد.”
البته پزشك نورولوژيست خودم براي هر كدام از اينها راه حلي داشت اما... شايد هم ديگر عادت كرديم به ايرانيزه شدن تمام كارها: بي مسئوليتي. كار بدون تعهد. در نظر نگرفتن شرايط و راحتي خدمات گيرنده. و كلي اشكال ديگر. به نظر مهمترين چيز در تبادل با جايي كه نمايندگيش را به عهده گرفته ايم گرفتن امكانات مالي است. محل دفتر خوب. حقوق مرتب و زياد. تسهيلات ويژه مثل سفر خارجي و ... . تعطيلات مناسب.

انواع ام اس

ام اس به چهار نوع تقسیم می شود. تقریبا از شکل پیدا است که هر کدام از انواع چه طور در طول زمان زیاد و یا کم می شوند.
معمولا به بیماران نمی گویند بیماریشان از چه نوعی است، مگر اینکه با دانستن انواع آن، خودشان از دکتر بپرسند و یا در نامه های پزشکی-اداری (مثل نامه بیمه) ببیند پزشکشان چی نوشته است. ولی در هر صورت دانستن اینکه از چه نوعی است و چه طور پیش خواهد رفت به خود شخص کمک می کند که زندگیش را چطور تنظیم کند.
Relapsing-Remitting که معمولا فقط به صورت مخفف آر-آر می نامند، با دوره های غیر قابل پیش بینی زمانی یعنی هر ماه، یا هر سال، یا هر هفته، به طور غیر منظم و غیر قابل پیش بینی به صورت حمله ظاهر می شود. معمولا 85 تا 90 % این نوع با شرح علائم مخصوص ام اس شروع می شود. اما خوب یک تعدادی هم فقط از طریق مشاهدات کلینیکی مثل CIS از طریق ام آر آی مشخص می شوند که مشکوک به ام اس هستند. آن هم از طریق از بین رفتن بافت چربی روی غلافهای عصبی. ولی خوب معمولا 30 تا 70% این افراد به تدریج به ام اس مبتلا می شوند.
Secondary progressive حدود 65% این نوع شبیه به نوع آر آر شروع می شود ولی حمله دوم با شدت بیشتر رخ می دهد بدون هیچ دوره ی آرامشی، بعد از مدتی دوره مخفی و یا بدون حمله آغاز می شود که ممکن است حتی تا 19 سال هم طول بکشد، یعنی بدون حمله و بدون علامت مشخص و حاد ام اس. ولی به تدریج روند بیماری صعودی باشد، بدون حمله ی دیگر.
Primary progressive 10تا 15% از افراد که بعد از ظهور علائم اولیه ام اس هرگز حمله ای ندارند. گرچه ناتوانی کلی به مرور گسترش پیدا می کند اما حمله ام اسی همیشه مخفی است. گرچه ممکن است این نوع بعد از مدتی به نوع اول یا دوم تبدیل بشود و یا برعکس، ولی چنین چیزی هم معمولا بعد از 40 سالگی است.
Progressive relapsing افرادی که از ابتدا به طور ثابت و منظم در دوره های خاص حمله ام اسی دارند و به تدریج این حملات افزایش پیدا می کنند. این آخرین و شدیدترین نوع است.
بنابراین وقتی در تمام علوم پزشکی دنیا گفته می شود که ام اس جزء بیماریهای بدون درمان قطعی است و از جمله بیماری های خاص است، بد نیست همه انواع آن را هم بشناسند که اگر کسی را می بینند که بعد از چند دوره حمله، دیگر تا چندین سال حمله ای ندارد، به بیماران مشابه درمان ماورایی و گیاهی و اراده ای پیشنهاد نکنند، که "اگر بخواهی کلن خوب می شوی مثل فلانی، یا اگر فلان ورد را بخوانی یا به فلان کار اعتقاد پیدا کنی و انجام بدهی کلن بیماریت از بین می رود". چه بسا فلانی بعد از 20 سال که به مرور ضعیف تر و ناتوان تر شده است، باز به حمله بخورد. بیاییم با همه چیز کمی منطقی و عقلانی برخورد کنیم. مهم این است که آدمها در هر شرایطی زندگی شان را بشناسند و بر طبق آن پیش بروند. نه اینکه شرایط را با انواع و اقسام روشهای معجزه گونه از این رو به آن رو (رویی که ثابت نشده است و کسی هم ندیده است) کنند.

Betaferon

اگر قرار باشد با يك جمله شروع كنم، فقط مي توانم بگويم مرگ بر بتافرون، بر وزن" مرگ بر ديكتاتور".

جزء عجيب ترين داروهاي ام اس است، وقتي دنبالش مي‌گردي به يك سري پروتئين سلول بدني حيواني و يا چيزي شبيه به آن مي‌رسي كه بايد تزريق بشود.
تا دلت بخواهد گران است و بي نهايت عوارض بعد از تزريق دارد.
فوايدش اينطور كه مي‌گويند ( من كه هنوز چيزي حس نكردم) اين است كه حمله هاي ام اس را كمتر و در زمانهاي طولاني تري برمي‌گرداند. خلاصه اش اين كه يك جور درمان پيشگيري كننده است.

هر يك روز درميان تزريق مي شود و تقريبن همه جاهايي كه تزريق مي‌شود تا دو هفته بعدش اثرش ( قرمزي، تورم، حتي درد) مي‌ماند.وقتي مي‌گويم همه جا يعني بازو، ران، شكم و باسن و اين خيلي عادي نيست وقتي بخواهي تو تابستان يك لباس بي آستين يا بي پاچه بپوشي بايد يك زيرنويس هم جاي تزريق ها منگنه كني كه مردم فكر نكنند جذام گرفته اي.
 بعد از تزريق به خصوص اوايل مصرف تب هاي طولاني و زياد دارد. حتي با تب بر ها هم نمي‌شود جان سالم از تب ها به سر برد. و طبيعي است كه يك روز در ميان تب شديد، جاني براي آدم نمي‌گذارد، مثلن اگر فشار پايين هم باشي، ديگر هيچي به هيچي. يكي بدتر از ديگري...
مثلن كارهاي معمول سخت تر مي‌شود در هفته هاي اول  تزريق، استخر و پياده روي و خوش خلقي تقريبن تعطيل مي‌شود.

در هر حال براي بيماراني تجويز مي‌شود كه بيماريشان هنوز خيلي گسترده نشده است. و نيز در ايران بين پزشكان متخصص ام اس هنوز تجويز شايعي نيست.

دوره اول 15 آمپول يك ماهه است.
دوره بعدي 30 آمپول دوماهه و نيز بسته به شرايط بيمار و تشخيص پزشك امتداد حتي تا دو-سه سال...
به دليل زياد بودن تزريق، بهتر است خودتان ياد بگيريد و انجام بدهيد كه البته براي كساني مثل من كه حال و روحيه اين جور كارها را نداشتند تا قبل از اين، هم فال است و هم تماشا.

پي نوشت: شانس بيآوريد بين اين تزريق ها داستان ديگر، مريضي ديگري اضافه نشود و يا پزشكتان عجله نداشته باشد كه همه چي را با هم حل كند كه پزشك محترم بنده كلن در مورد من عجله مضاعف و همت مضاعف دارد و التهاب و ام اس و همه چي را مي خواهد فوري حل كند و خلاصه كه ...

مرگ بر بتافرون

ام آر آي 3

خيلي خيلي عصباني بودم. احساس مي‌كردم شعورم ناديده گرفته شده است. از آن همه تلاش براي دزدي خونم به جوش آمده بود و حد حرص و تمع را نمي فهميدم.

كافي بود يك راهكاري به سمت فراموش كردن مساله يا پاك كردن صورت مساله بشنوم، مي‌پريدم به ارائه دهنده...

همه چيز را بدتر مي كرد. اين كه تو دلايل مستدلت را بيآوري و بعد تنها جوابي كه مي‌شنوي اين باشد كه چه مي‌شود، همين طوري اند ديگر... يا برو يك جاي ديگر درخواست بده يا اين موضوع را فراموش كن يا...
زدم بيرون از شركت، راهنوردي (راهپيمايي يا هر چيز ديگر كه اين طور وقتها آرامم مي‌كرد كه به لطف شرايط جديد خيلي سخت شده است و نه تنها آرام نمي‌كند بلكه كلي معضل ديگر به وجود بيآورد) در هر حال كج كردم به سمت استخر...
عجيب شده بودم، نفس گيري به هم خورده بود، چند بار آب خوردم تا از شدت سرفه توانستم خودم را جمع و جور كنم و به مغزم فشار بياورم كه وقتي زير آب را نگاه مي‌كنم به هيچ چيز ديگر فكر نكنم.

يك ساعت در آب، بيرون كه آمدم فقط به اين فكر مي‌كردم دوباره امتحان مي‌كنم، همه درزهاي دزدي را مي‌برم بهشان تحويل مي‌دهم و تا آخرش مي ايستم كه اصلاح كنند. حرفي از پس گرفتن نمي‌زنم. به هر حال قرارداد يك ساله را بايد تا آخر به انجام برسانند.

سرم سبك شده بود. آب آرام كننده بود.

تا انتها خوب انجام شد.
وقتي برگشتم با وجود سرگيجه و سردرد وحشتناك اما خوابم برد و اوضاع طبق برنامه پيش رفته بود.

(3) زندگي با MS

حمايت هاي به درد بخور و عاطفي خوب خيلي مهم است. معمولن نورولوژيست ها (البته نه هنوز در ايران) شما را به خدمات دهنده هاي تخصصي معرفي مي‌كنند كه به شما كمك مي‌كند كه زندگي غير وابسته و فعاليت معمول روزانه تان را پي بگيريد.
- پرستارهاي تخصصي MS
- فيزيوتراپيست ها
- كاردرمانگران
- مشاوران
شايد نياز داشته باشيد در محيط كارتان تغييري بدهيد تا بتوانيد به كار قبليتان همچنان ادامه بدهيد. به ويژه كه كارفرما انتظار دارد كه شما با شرايط جديد به طور منطقي تطبيق پيدا كنيد تا بتواند براي اين كار كمك كند.
سرانجام شايد شما به وسايلي نياز داشته باشيد براي انجام كارها مثل خوردن و يا رفت و آمد.

آيا زندگي من كوتاه خواهد شد؟
با وجود پارامترها و شرايط ديگر تخمين زدن كوتاه شدن و يا بلند بودن طول عمر كار سختي است. اما MS پيش بيني طول عمر را پيچيده و سخت مي‌كند. اين بيماري ممكن است طول عمر را حدود 6 تا 10 سال كاهش بدهد، اما اين فقط يك ميانگين است و ممكن است شما بتوانيد به اندازه ي مردم هم سنتان عمر كنيد.
ممكن است كه MS اندكي طول عمر شما را كاهش بدهد اما اين اثر چندان شديدي بر طول عمر ندارد. ولي در هر حال به اين كه شما چه نوع MS ي داريد و چندين عامل ديگر وابسته است. اين كاهش ممكن است حدود 6 تا 10 سال باشد، البته اين فقط ميانگين است و تخمين اين كه چه نوعي علائمي طول عمر متفاوت ايجاد مي كند بسيار سخت است. پيشرفت نوع درمان و مراقبت هم تاثير زيادي بر افزايش طول عمر دارد.
فقط كافي شما خودتان را به اندازه قبل فعال نگه داريد و تا آنجا كه ممكن است حركتهايي كه بر روي تنفس و گردش خون تاثير دارند را كم كنيد، كه مشكل ايجاد نكنند. عفونت قفسه سينه و مثانه هم نيز MS را پيچيده كرده و بر كاهش طول عمر اثر مي‌گذارند. اگر عفونت هاي دوره اي داريد و نگران اين موضوع هستيد راجع به آن از پزشكتان سوال كنيد.

***اولين موضوعي كه به دنبالش كلي سايتها را بالا و پايين كردم، حتي قبل از تشخيص بيماري و فقط با خواندن جواب MRI اين بود كه باروري بعد از اين بيماري چطور مي‌شود؟

آيا مي‌توانم هنوز هم بچه دار بشوم؟
بله هر چند كه داروهاي تجويز شده بايد تغيير كند و يا بعضي از مردم نياز پيدا مي‌كنند كه به كلينيك هاي باروري مراجعه كنند.
دليلي وجود ندارد كه يك زن و يا مردي كه MS دارند، نتوانند بچه دار بشوند. درواقع براي يك زن اين شانس پس زدن ها كاهش پيدا مي‌كند.
شايد زنها نياز داشته باشند كه داروهاي مصرفي شان را با داروهايي كه بر دوران قاعدگي تاثير مي‌گذارد، تعويض كنند. بايد حدود سه ماه صبر كنيد و بعد از ان دوره داروهاي جديد را شروع كنيد. اين داروها شامل بتا اينترفرون و گلاتيمارر استات هستندbeta interferon, glatimarer acetate) ). اما داروهاي استروئيدي مثل پردنيزولون prednisolon نمي‌توانند بر بارداري تاثير سريعي داشته باشند. اما در هر صورت قبل از انجام اين كار بايد با پزشك نورولوژيستتان هم مشورت كنيد چون ممكن است دچار مشكل شويد.
بين 35 تا 50 مرد از هر 100 مردي كه MSدارند دچار اختلال ارگاسم مي‌شوند. در هر صورت مراجعه به كلينيك هاي باروري براي شما و پارتنر مي‌تواند مفيد باشد، چون بعضي از داروها در مردان بر تعداد اسپرم و يا به ارگاسم رسيدن تاثير مي‌گذارد. اگر برنامه بارداري داريد همراه پارتنرتان با پزشك مشورت كنيد و بعد از پيشنهادات دارويي او برنامه را شروع كنيد.
اما درهر جال 3 ماهه اول بارداري و 3 ماهه بعد از زايمان ممكن است كمي سخت باشد و حملات بيماري تشديد بشود، ولي اين حملات رفع شدني است. و نيز سرايت بيماري مستقيم از مادر به فرزند هم هرگز ثابت نشده است، گرچه در هر صورت تاثير ژنتيك هم يكي از مواردي است كه در اين بيماري وجوددارد.


آيا MSبر روي زندگي جنسي ام تاثير دارد؟
مي تواند تاثير داشته باشد.
زناني كه MS دارند ممكن است دچار كاهش تمايل جنسي بشوند و يا حتي به كل آن را از دست بدهند. و يا همچنين ممكن است نحوه به ارگاسم رسيدنشان متفاوت از قبل بشود، حتي به صورتي كه قبلن برايشان راحت نبوده است. ممكن است واژنشان كمي خشك بشود و يا عضلات آن با آهنگ معمول كار نكند.
مرداني MS دارند هم ممكن است تمايل جنسي را از دست بدهند و يا تمايلشان كم بشود. ممكن است پنيسشان دچار كم حسي بشود و در دفعات كم و در طولاني مدت به ارگاسم برسند. و يا در انزال و نعوظ دچار اشكال بشوند.
اين اشكالات ممكن است بر اثر خستگي و يا حالت تشنجي عضلاني بيماري و يا نوع داروهايي كه براي درمان مصرف مي‌كنيد به وجود بيآيد.
علاوه بر آن استرس و نگراني و ناراحتي كه ممكن است بعد از تشخيص اين بيماري در شما به وجود امده هم بتواند بر روابط شما و احساس اعتماد به نفس و خودباوريتان تاثير بگذارد. و به تبع اين بر روي زندگي جنسي شما هم تاثير بگذارد.
مشاوره مي‌تواند در مورد نگراني هايي كه داريد بهتان كمك كند (گرچه در ايران مشاوره خيلي معمول نيست و البته حس اعتمادي زيادي هم بهشان نيست). اگر احساستان نسبت به تغيير تجربه هاي زندگي تغيير كرده است، آن چيزي را كه در موردش احساس خوبي داريد انجام بدهيد كه در اين صورت به تان كمك مي‌كند. روغن ها و يا چرب كننده هاي حل شونده در آب مي‌تواند به خشكي عضلات كمك كند (مثل ژل هاي چرب كننده مخصوص). مردها مي‌تونند داروهاي محرك مثل وياگرا را امتحان كنند و يا ابزار مكنده و يا داروهاي كه به حس نعوظ كمك مي كنند. و يا ممكن است تصميم بگيريد كه داروهاي تجويز شده را عوض كنيد تا بر رفتار جنسي شما تاثير مثبت داشته باشد.
ناپرهيزي در خوردن و آشاميدن هم همان طور كه بر اعصاب شما تاثير مي‌گذارد مي‌تواند بر رفتار جنسي هم تاثير بگذارد، تاثير منفي و در بعضي رژيم هاي تغذيه تاثير مثبت. صحبت كردن با پارتنرتان راجع به حالات مختلف رابطه تان مي تواند كمك كننده باشد، و نيز كارهاي ساده اي مثل استفاده از كاندوم براي
پيشگيري از ترشحات و يا استفاده از حوله هم مي تواند كمك كننده باشد. و نيز گاهي خالي كردن مثانه به طور كامل قبل از رابطه جنسي هم مي‌تواند از هر اتفاق ناگهاني جلوگيري كند.
در هر صورت اگر هنوز نگراني راجع به تاثير اين بيماري بر روي زندگي جنسيتان وجود دارد، صحبت كردن با مشاوران متخصص در زمينه هاي بيماري MS و نيز رفتار جنسي مي‌تواند بسيار مفيد باشد. (گرچه واقعن نمي‌دانم كه چنين چيزي در ايران وجود داشته باشد.)

علائم MS (2)

علائم اعصاب حسي
حس خارش يا سوزش: بي حسي در جاهاي مختلف بدن- سوزن سوزن شدن- وز وز يا حركت هاي لرزشي زير پوستي
بي‌حسي: بي حسي كامل يا كاهش حسي
درد اعصاب، دردهاي بافت هاي عصبي: درد بدون علت مشخص- سوختگي- خارش و شوك هاي الكتريكي عصبي
شوك الكتريكي با حركت گردن يا سر: احساس ايجاد شوك الكتريكي در دست و پاها و يا اندام ديگر با حركت دادن سر و يا گردن
تحريكات غير معمول در اثر تحريكات دروني بدن: گم كردن آگاهي به جاي اعضاي بدن
درد عصب سه قلو: درد سه گانه مربوط به سه ناحيه از سر است: گونه، چشم، فك و شامل درد ضمن چند عمل است: خنديدن، جويدن، مسواك زدن دندان ها، صحبت كردن، احساس باد بر صورت و يا احساس لمس شدگي.

علائم عدم هماهنگي و تعادل
عدم هماهنگي
لرزش عمدي : لرزش در مقابل يك حركت صاف
اختلال در تخمين حركت: ناپايداري در تخمين حركت هاي دست و پا
عدم هماهنگي در محيط هاي كوچك: عدم تعادل در حركت در محيط هاي داخلي
اختلال گفتاري: عدم تطابق آهنگ صحبت كردن، لكنت داشتن
اختلال كشيدگي عضلاني: كندي فيدبك موقعيت دست و پا
عدم توانايي در حركتهاي دوره اي مثل انقباض و انبساط ماهيچه اي: گم كردن سرعت حركتهاي جايگزين به عنوان مثال آهنگ يكنواخت حركت

علائم روده اي، مثانه اي، و يا آلت جنسي
تكرر ادرار و انقباض مثانه: اضطرار ادراري و ادرار غير ارادي
سست شدن روده، عدم هماهنگي عضلات دفع كننده: ترديد در احساس ادرار و يا نگهداري ادرار
نعوظ غيرعادي: ضعف جنسي در زنان و مردان
فقدان اوج جنسي (ارگاسم): ناتوانايي رسيدن به ارگاسم
عقب انداختن انزال: انزال در مثانه
كمي تمايل در قواي جنسي: ناتواني در برانگيختگي جنسي
يبوست: حركات غير منظم و غير متناوب روده اي
احساس مدفوع: اضطرار روده اي
دفع غير ارادي: دفع روده اي غير ارادي

علائم شناختي
افسردگي
اختلال شناختي: مشكلات بلند مدت و كوتاه مدت حافظه- فراموشي- بازيادآوري آهسته لغات
جنون
حالت نوساني، تغيير پذيري احساسي، شنگولي
سندروم دوقطبي
اضطراب، آشفتگي
عدم قدرت تكلم، دشواري در سخن: اختلال در سخنراني، گفتگو، توليد سخن

علائم ديگر
خستگي
علائم تشديد كننده بيماري: افزايش سختي بعضي از علائم با گرما. حمام داغ، هواي گرم، ورزش سخت، استرس، خستگي انتهاي روز، غذا و يا نوشيدني داغ، غذا پختن
رفلكس مري: برگشت اسيد از معده به مري در حالت هاي افقي و دارز كش بدن
اختلال حس چشايي و بويايي
حمله ناگهاني صرعي
مشكلات بعل
مشكلات تنفسي
خواب نامنظم
سرد شدن بخش هايي از بدن بدون دليل
اشكال سيستم سمپاتيك و پاراسمپاتيك عصبي

علائم MS چيست و با انها چطور برخورد كنيم؟(1)

بيماري MS مربوط به سيستم عصبي بدن است* كه جز بيماري هاي معمولن شايع است به خصوص در ايرانِ حال حاضر. و موضوع ديگر مبتلا خانم ها به اين بيماري بيش از آقايان است.

با وجود وبلاگ ها و سايت هاي فارسي در رابطه با توضيح اين بيماري اما جايي كه كمي از توضيح علمي قضيه بكاهد و طرز زندگي را به اين بيماران با وضعيت خاص جديد پيشنهاد كند، تقريبن در بين فارسي نويسان نيست.
در عوض تا دلتان بخواهد كلي سايت خوب انگليسي زبان مي‌توانيد پيدا كنيد كه شرايط اين بيماري را در هر حال توصيف كرده است.


من عادت داشته ام كه از آزمايش، عكس، و يا حتي دارويي كه معمولن پزشك برايم تجويز مي‌كرده قبل از مصرف، اطلاعات كلي و كمي بيشتر از اطلاعات عمومي به دست بيآورم و بعد بروم سراغ مراحل بعدي.
اين كار تا حالا باعث شده است كه وقتي آزمايش فلان و يا عكس بهمان را مي‌گيرم و مي‌روم براي بازديد دوباره پزشك، بدانم راجع چي مي‌خواهد برايم درمان تجويز كند و اگر چيزي يادش رفت سعي مي‌كنم بپرسم و اگر موضوع بيماري سخت بود كه بعضي از پزشكان توضيح شرايط سخت بيماري براي شان راحت نيست، با پذيرش آن احساس راحتي را به آنها بدهم و هم با دانستن كامل قضيه پذيرش بيماري براي خودم هم راحت تر بشود.
مثلن خيلي بهتر است كه وقتي جواب آزمايش يك تست سرطان را مي گيري يك نگاه بياندازي كه ببيني چي به چي است و پزشكت را راحت با اين موضوع مواجه كني كه من مي‌دانم سرطان فلان دارم. يا هر بيماري ديگري كه ممكن در بين مردم سخت به نظر بيآيد مثل MS

اين كه دقيقن اين بيماري چي است و چطور به وجود مي‌آيد را به همان چند تا سايت فارسي موكول مي كنم با يك جستجوي ساده به فارسي سريع پيدايشان مي‌كنيد. اما اين كه علائم اين بيماري چي است را از يك سري سايت ترجمه كرده ام (ترجمه اينها چندان ساده نيست چون در فرهنگ لغات معمولي نمي‌شود همه اين لغات را پيدا كرد مگر فرهنگ لغات پزشكي و بيشتر از انها ويكي پديا ها) كه دانستن آنها از چند جهت مفيد و حتي لازم به نظر مي‌رسد:

اول اينكه اگر خودتان MS داريد دنبال كردن بيماري توسط خودتان مهمترين چيزي است كه كمك مي‌كند زندگي عادي با وجود اين بيماري مختل نشود.
هر بار كه پيش پزشك متخصص معالجتان مي‌رويد كلي معاينات مختلف انجام مي‌دهد تا پيشرفت و يا كند شدن و يا تند شدن و يا حتي ايستادن روند بيماري را در شما تشخيص بدهد، اما اينكه هر كدام از معاينات پزشك دقيقن براي تشخيص چه علامتي است حس آشنايي با بدنتان، و به طبع اعتماد به نفس سابق و يا حتي بيشتر از آن را به شما مي‌دهد. علاوه بر آن بد نيست اگر پزشك چيزي را از قلم انداخت و خود شما جديدن مشاهده كرده ايد، به پزشكتان يادآوري كنيد.

دوم اگر از نزديكان كسي هستيد كه مبتلا به MS است، با دانستن نشانه هاي دقيق اين بيماري هم خودتان كمتر نگران خواهيد بود، هم راحت تر مي‌توانيد به او كمك كنيد.
يك چيز خيلي مهم كه تجربه اش نسبتن تلخ بوده براي من اين است كه اين علائم را در دوست نزديك، همسر، پاراتنر، فرزند، يا والدين بيمارتان نجوريد. فقط با آگاهي به اين علائم با ديد باز روند بيماري را مشاهده كنيد و اگر خود بيمار توجه به اين علائم جديد را از قلم انداخت سعي كنيد طوري كه كمك كننده باشد و نه ترحم برانگيز يا تضعيف كننده روحيه، به او يادآوري كنيد.

سوم اگر جز كساني هستيد كه تا به حال چنين بيماري در نزديكيتان نبوده است، يك نگاه كوچكي به اين علائم بياندازيد تا اگر روزي كسي را با اين علائم ديديد از مسخره كردنش خودداري كنيد. (باز اين هم از تجربه هاي تلخ من است)

چهارم اگر جز كساني هستيد كه مرتب به وضع بيماري خودتان نمي‌رسيد و يا دكتر رفتن برايتان سخت است اين علائم كمك مي‌كند كه در بعضي موارد يادتان باشد بهتر است سريع به دكتر مراجعه كنيد. چون اين بيماري مي‌تواند براي سالها مخفي باشد در بدن و به طور ناگهاني با علائم شديد بروز كند.

نكته: همه علائم در يك فرد بروز نمي‌كند. يك يا چند علامت ممكن به وجود بيايد و به تدريج رفع بشود. و يا علائم جديدي باز بروز كند. اين بيماري انواع مختلف دارد كه با توجه به نوع علائم تقسيم بندي مي‌شود و درمان آغاز مي‌شود.

نكته مهم ديگر*: بيماري سيستم عصبي با بيماري رواني متفاوت است. شايد گاهي يكي به بروز آن ديگري هم منجر بشود به ندرت، اما قطعن اين دو با هم متفاوتند. بنابراين با بيماران سيستم عصبي مثل بيماران رواني برخورد نكنيد. كنترل رفتاري و فكري و آگاهي و هوشياري آنها كاملن طبيعي و مانند قبل است. و يادتان باشد بيمارستان يك بخش مغز و اعصاب دارد و گاهي هم يك بخش اعصاب و روان. اين دو با هم خيلي فرق دارند. باز هم تجربه تلخ خودم كه ترجيح مي‌دادم در دوران بستري بودن هيچ كس با چنين ديدي به ملاقات نيايد و يا احوال پرسي نكند.

علائم بينايي و علائم محركه جز شايع ترين علائم در MS هستند. اين دو تا را اول مي‌آورم و بعد به تدريج علائم ديگر:

علائم بينايي
التهاب چشم: تيره ديدگي و يا محو ديدگي- درد چشم- كوررنگي- كوري

دو بيني

حركت تشنجي كره چشم: حركت نامنظم و گاه متناوب كره چشم

اختلال حركتي بصري: عدم پايداري يا بينايي غير دقيق

رعشه يا فلج ماهيچه هاي بين هسته اي كره چشم: عدم هماهنگي دو چشم- حركت تشنجي تخم چشم- دو بيني

حركت و صدا و روشنايي كه از فشردن تخم چشم ديده مي‌شود: نور روشنايي در اثر حركت چشم يا در واكنش به يك صداي ناگهاني

نقص عصب ميان بر مردمك: واكنش هاي غير نرمال مردمك

علائم محركه
ضعف عضلاني، فلج خفيف، فلج ناقص پا، فلج يك سويه: ضعف ماهيچه ها، فلج جزئي يا خفيف

گرفتگي عضلاني، يك پا، دو پا، يك دست، دو دست، يك دست و يك پا، چهار دست و پا: فلج خفيف و گرفتگي عضلاني يك و يا چند ماهيچه و يا چند عضو

حالت انقباضي يا تشنج: از بين رفتن آهنگ منظم ماهيچه ها به طور اتفاقي، درد و يا سختي حركت آزادانه اندام حركتي مثل دست و پا

اختلال تلفظ: لكنت و يا سريع تلفظ كردن و مشكلات گفتاري

تحليل عضلاني: تحليل رفتن و لاغر شدن عضلات به دليل كم كاري عضلات

اسپاسم و گرفتگي عضلاني: انقباض غير ارادي عضلات

كشش و يا ريتم كند عضلاني، تشنج عضلاني: اشكال در وضع ايستادن و يا قرار گرفتن اندامي

تشنج ماهيچه در دست پا و يا كمر، لرزش ناگهاني ماهيچه ها: تكان شديد و ناگهاني عضلات- پرش عضلاني

مجموع علائم ذهني و بدني حركت ناپايدار پا: حركات غير ارادي پا به ويژه حركات پردردسر در شب

سقوط پا: حركت سخت قوزك و انگشت پا كه باعث مي‌شود نيروي بيشتر از معمول براي جلوگيري از سقوط پا در اثر جاذبه زمين
مصرف شود

واكنش هاي غير عادي: MSR، واكنش كند يا غيرنرمال كف پا- واكنش كند و يا غير نرمال قوزك پهلوي پا- اشكال در محكم گرفتن اشياء با دست (C5)

word finding

بالاخره سمينار برگزار شد.

چند تا كلمه را پيدا نكرده باشم خوب است؟
4-5-10...؟

ولش كن مهم نيست چند تا. اما سرعت حرف زدنم را سعي كردم بالا ببرم كه لغات گم شده تويش پيدا نشود و به محض پيدا كردن واژه ها دوباره جمله را تكرار كردم.

به صورت آقايون مهندس هم طوري نگاه مي‌كردم كه مثل شاگردها بقيه جمله ام را خودشان كامل كنند.

خلاصه اينكه اين دفعه جواب داد.
گرچه بعدش آنقدر به مغزم فشار آورده بودم كه ديگر داشت از تخم چشمهايم در مي‌آمد.

ولي جالب ترين قسمت اين بود كه مدير سمينار گفت خانم مهندس پس با اجازه تون براي سال ديگر هم برنامه هايي براي سمينارهاي ديگر را مي‌گذاريم.
مي‌خواستم بهش بگويم يادت باشد اين بار با تاريخ هاي بستري من چك كني.

بیمه های دولت

مجموع: 365700
سهم بیمار: 301860

آزمایش خون: این آزمایش تحت پوشش بیمه نیست.
من نمی دانم آزمایش خون غیر ضروری برای چی مریضها است. حالا فوقش بشود با آن بیماری خاص و یا غیر خاص را هم تشخیص داد اما دلیل نمی شود که بیمه هزینه آن را پرداخت کند.
مگر بیمه باید هزینه درمان را هم پرداخت کند؟
مگر بیمه جز مبلغی که از حقوق ملت ماهیانه برای خودش ذخیره می کند، کاری دیگر هم باید بکند؟
آها يك كار ديگر هم اين روزها كه صف طويل مردمي را قبل از 22 بهمن راه بياندازد كه قرار است سهام عدالت را بين واجد شرايط ها تقسيم كند.

كاهش50 درصدي بودجه كمك هزينه آزمايشات ژنتيك در سال جاري
سرانه پرداختي كمك هزينه امسال، 150 هزار تومان

اينجا انگار خاك مرده پاشيده اند.

خوب من چه كنم كه بيمارستان هاي ايران اينترنت ندارد

McDonald criteria

سرد بود. هر بار که می رفت تو و می آمد بیرون سرما بیشتر می شد.
ساعت حدود 5 صبح بود. می دانستم که اوين خیلی سرد است. سمیه، شیوا، منصوره و چند ده نفری که بازداشت هستند. هر بار که زیر آن قبرگاه می رفت و می آمد و...
Main part of structure or organ; corpse; collection (of writing, knowledge, evidence, etc…)
بعد از 3 روز زنگ زده و می گوید خانوم مهندس ما این چند روز خیلی دنبال شما گشتیم...
بعد وسط دست و پا زدنم، می گوید این که گفتید چی بود؟ باز دوباره جون می دهم تا تکرار کنم. می گوید بله همین بود...
تا بخواهی به این منشی ها حالی کند که دیگر هیچکس را وصل نکنند، خودش یک جون دادن تازه می خواهد.
نوشتن
دانش
شهود
گفتار...
هر ایمیل 10 دقیقه زمان می برد. از آن سر، کلمه ها جابه جا است. مفهوم را نمی رساند. همه چیز باید از اول به هم بخورد...
خیلی دلم می خواهد بگوید همین امروز و فردا با بنفشه قرار بگذاریم. دلم هوای امضا جمع کردن، کرده اما نمی شود به مردم بگویی خارج از حرفی که می زنم به حرف زدن من سرتان گرم بشود...
سمیه درست قبل از زندان بود که ما هم قرار گذاشتیم که هماهنگ کنیم، و حالا من باز نوشتن...
دانش...

باز دست کم اینجا لود می شود و هم در لحظه فرستاده می شود، از دق مرگ کردن مردم که بهتر است...

مخ

صحفه بالا سرت كه حدود 20 سانت از صورتت بالاتر است،
صداهايي مي‌دهد مثل سوراخ كردن مخت با دريل.

1 ساعت طول مي‌كشد و به خيالم خوبم.

قفسه فلزي را از صورت برمي‌دارد و گوشي كه به هيچ كاري نميآ‌يد برمي‌دارد، مي‌گويد خوبي؟

نگو كه او مي‌داند كه مخت تخيله است.

خوبم.
و داغون مي‌شوم
دستم مي‌گيرد كه متلاشي ‌نشوم. و بتوانم بيايم پايين.



صداهاي كه حافظه‌ات را هم مي‌زند. نخاله هايش را دور مي‌ريزد.و اين كه صدا اماده باش براي مخ تكوني (مثل ويندوز كه ازت مي‌پرسد دارم تمام اطلاعاتت را دور مي‌ريزم، اماده اي يا نه؟ )و دريل باز شروع مي‌شود.

هشدار:
با من حرف نزديد عجالتن.
آيا اگر حرف زديد صبرتان را زياد كنيد و نخنديد.